PlusNieuws

Neurologen: ‘Nederland blijft onterecht ver achter bij behandeling MS’

Nederland mag MS-patiënten niet langer de enige behandeling ontzeggen die kan voorkomen dat ze volledig aftakelen en in een rolstoel belanden. Dat stelt de wetenschappelijke beroepsvereniging van neurologen.

Annemieke van Dongen
null Beeld Getty Images/Westend61
Beeld Getty Images/Westend61

“Wij zijn ervan overtuigd dat stamceltherapie een effectieve behandeling is. In alle landen om ons heen wordt de behandeling al jaren aangeboden en vergoed voor de kleine groep patiënten bij wie medicatie niet aanslaat, behalve in Nederland. Dat is niet langer vol te houden. Deze patiënten kampen met een zeer invaliderende ziekte,” stelt een woordvoerder van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie.

Omdat ze in Nederland geen behandeling kunnen krijgen, reist een groeiend aantal MS-patiënten voor een stamceltransplantatie naar onder meer Mexico, Zweden en (voor de oorlog) Rusland. De artsen maken zich grote zorgen over die tendens. Niet alleen omdat zij daardoor hun patiënten uit het oog verliezen. “Het ondermijnt het vertrouwen in de zorg als mensen er niet op kunnen vertrouwen dat wij ze de best beschikbare behandeling geven.”

Rotziekte

De zorgverzekeraars hebben onlangs opnieuw geoordeeld dat ‘nog niet is vastgesteld dat het om effectieve zorg gaat’. Zij ontkennen dat de kosten van de behandeling in hun afweging een rol spelen.

“Multiple sclerose is een rotziekte, die veelal jonge mensen treft. Het is moreel niet langer te verkopen om patiënten niet de enige behandeling aan te bieden die kan voorkomen dat ze in een rolstoel belanden en cognitief steeds verder achteruitgaan,” zegt een woordvoerder van de MS Vereniging. “Vroeger was stamceltransplantatie niet zonder gevaar, maar afgelopen jaren is het een stuk veiliger geworden. Bovendien is de behandeling op termijn aanzienlijk goedkoper, omdat er jarenlange behandelingen met dure medicijnen, medische hulpmiddelen en ziekenhuisbezoeken worden uitgespaard.”

Het ministerie van Volksgezondheid stelt het ‘schrijnend’ te vinden dat uitbehandelde MS-patiënten naar het buitenland gaan. “Maar volgens het Zorginstituut is de effectiviteit van deze behandeling (nog) niet aangetoond.” Zorginstituut Nederland laat in een reactie weten inmiddels voldoende aanleiding te zien voor een nieuwe beoordeling. “We verwachten dat dit voor het einde van het jaar tot een definitief standpunt zal leiden.”

Wetenschappelijk bewijs?

Volgens het Zorginstituut en Zorgverzekeraars Nederland is de effectiviteit van stamceltransplantatie voor MS-patiënten nog niet aangetoond. De wetenschappelijke beroepsvereniging van neurologen ziet dat anders. “De studies die er zijn, wijzen allemaal in dezelfde richting: dat de behandeling voor een bepaalde groep patiënten heel effectief is.”

Een gedegen wetenschappelijke studie die onomkeerbaar bewijs levert (een zogeheten randomised controlled trial), is voor de behandeling echter heel lastig op te zetten. Medicijnen worden getest door grote aantallen patiënten ‘blind’ in te delen in twee groepen: de ene helft krijgt het medicijn, de ander een placebo. Dat zijn dure studies, die worden betaald door farmaceutische bedrijven. Bij stamceltransplantaties zijn echter geen farmaceuten betrokken. “Stamcellaboratoria hebben de capaciteit niet voor zulk onderzoek,” verklaart onderzoeker Ellen Kramer. “Bovendien heb je geen honderden patiënten die in exact hetzelfde stadium van de ziekte zitten.”

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met Het Parool?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van Het Parool rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@parool .nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden