Plus Interview

Jetske krijgt over 15 jaar alzheimer: ‘Ik kies ervoor de hoop op te zoeken’

Door een fataal gen zal Jetske van der Schaar (38) over zo’n 15 jaar alzheimer krijgen. Tot die tijd wijdt ze zich samen met haar neuroloog aan een zoektocht naar een medicijn.

Philip Scheltens en Jetske van der Schaar: ‘Ik wil vechten voor mijn leven, maar ook wel een leven hebben om voor te vechten.’ Beeld Carly Wollaert

Een zaal vol geestelijk kerngezonde en opgewekt kletsende 100-plussers. Jetske van der Schaar en neuroloog Philip Scheltens mengen zich in de documentaire Op weg naar de alzheimerpil? verwonderd onder hen. Welk geheim dragen ze in hun brein dat hen behoedt voor alzheimer en aanverwante dementie?

Scheltens (62) wijdt er zijn beroepsmatige leven aan: hoe is de ziekte te stoppen? Het aantal patiënten zal in ons land de komende 20 jaar verdubbelen naar ruim een half miljoen.

Van der Schaar is tegen die tijd waarschijnlijk één van hen. Ze weet nu vijf jaar dat ze drager is van een fataal alzheimergen, dat in haar familie dominant erfelijk is. Hoewel ze pas 38 is, zijn de eerste symptomen waarschijnlijk hoogstens 15 jaar weg. “Confronterend om die 100-jarigen te zien,” zegt ze. Zij, als proefpersoon, en de professor zoeken gezamenlijk naar een doorbraak in het alzheimeronderzoek. Interviewer Frénk van der Linden en regisseur Gisèla Mallant maakten er een documentaire over.

Hoe kijkt u met uw diagnose naar de toekomst?

Jetske van der Schaar: “Niemand heeft de zekerheid dat hij er morgen nog is. Ik ben me daar extra bewust van. Er zijn lotgenoten van begin 30 die nu al symptomen hebben. Sommigen halen de 40 niet eens. Extra wrang is dat het steeds in dezelfde familie gebeurt. Ik ken een verhaal uit de VS waar een vrouw eerst haar demente schoonvader verzorgde, toen haar man en nu haar eigen kind.”

“Daarom ga ik extra voorzichtig om met mijn leven. Ik sport veel, eet gezond en geniet bewust van mooie momenten. Wat ik ooit nog wil, moet ik nu doen; maar ik hoef niet parachute te springen, ik wil genieten van de tijd met familie en vrienden, van de wind door mijn haar of de zon op mijn huid.’’

Bent u bang voor het moment dat de ziekte begint?

“Die angst blokkeer ik. Ik heb ook nog niet over een wilsverklaring nagedacht. Ik snap dat mensen denken: ik zou niet in haar schoenen willen staan, maar ik ben tegelijk ook zielsgelukkig. Ik heb lieve familie, een lieve vriend en fantastische vrienden. Ik probeer te kijken naar wat ik heb, in plaats van naar wat ik nooit zal hebben.”

U vreesde dat mensen u anders zouden behandelen wanneer ze uw diagnose kennen. Komt die vrees uit?

“Vanuit het buitenland hoor ik over leeftijds­genoten die nu al niet meer aan het werk mogen vanwege hun slechte vooruitzichten. Ook voor mij is wat veranderd. Hoe duidelijk ik ook zeg: ‘Ik ga alzheimer krijgen,’ het wordt snel verbasterd tot ‘Jetske heeft alzheimer’.”

“Het is nogal wat om te zeggen dat je op jonge leeftijd je verstand gaat verliezen. Dat is niet bevorderlijk als je carrière of een liefdesleven wilt hebben. Maar er is grote behoefte aan proef­personen. Nu is er sprake van een impasse: we zijn er stil over, omdat er niets aan te doen is. Maar er is niets aan te doen, omdat we er stil over zijn.”

Meneer Scheltens, u noemt Jetske in de documentaire ‘een fantastisch model’.

“Puur vanuit het koele, wetenschappelijke perspectief is dat zo. Er zijn wereldwijd slechts enkele honderden families als de hare bekend. Je kunt vrij nauwkeurig voorspellen wanneer de klachten zullen ontstaan. De remedie tegen alzheimer zal eerder liggen in het tegenhouden van de ziekte voor hij begint, dan genezen wanneer hij al op volle kracht is. Dode hersencellen zijn niet meer tot leven te wekken.”

Uw beider moeders overleden aan dementie. Wat trof u het meest in hun ziekteproces?

Scheltens: “Iemand vertrekt uit zijn eigen lichaam. Dat is moeilijk om te zien. En er volgt een tergend langzaam proces van afscheid nemen terwijl iemand er nog is. Vandaar dat voor velen de dood als een verlossing komt. Zo heb ik dat met mijn moeder ook ervaren.”

Van der Schaar: “Er wordt soms licht over gedacht: geheugenverlies waar de patiënt niets van merkt. Maar je verliest niet alleen je geheugen, maar echt je hersens. Mijn moeder raakte ook het vermogen om zich uit te drukken kwijt en was zich daarvan bewust. Heel pijnlijk.”

Samen overleggen ze deze ochtend in het VU Medisch Centrum over vervolgstappen voor een wereldwijd onderzoek waarin meer mensen als Jetske als proefpersoon fungeren. Vooralsnog geeft de ethische commissie van het VUmc haar geen toestemming deel te nemen: te zwaar, te weinig zicht op concreet resultaat. Het frustreert hen beiden. In de documentaire spreken de twee met minister Hugo de Jonge. Deze week bezocht Van der Schaar, die ook een boek over haar ervaringen schrijft, het college van beroep waar ze eerder een bezwaarschrift indiende. Het leidde niet tot direct resultaat.

Toch zet ze door. “Toen ik de diagnose kreeg, was de boodschap eigenlijk: ga maar naar huis, je hebt van ons medici niets meer te verwachten. Dat is feitelijk nog steeds de stand van zaken. Toch kies ik ervoor de hoop op te zoeken. Ik wil blijven geloven dat het beter wordt en ik denk dat ik dit onderzoek aankan.”

U hebt waarschijnlijk nog 15 jaren zonder ziekteverschijnselen. Toch staat uw leven nu al grotendeels in het teken van alzheimer. Is dat wel verstandig?

“Ik kies daar bewust voor. Maar het is wel evident: alzheimer speelt nu al een te grote rol in mijn leven. Het had op deze leeftijd beperkt moeten blijven tot af en toe een testje.”

“Laat ik eerlijk zijn: dit vraagt veel van mij. Er is geen dag dat ik er niet aan denk. Ik ben freelance copywriter. Deze maand staan al mijn klanten on hold. Ik voer deze strijd in mijn eigen tijd en op mijn eigen kosten. Dat heeft in alle opzichten enorme impact. Niet alleen op mij, maar ook op mijn vriend en familie.’’

“De balans raakt zoek. Ik wil vechten voor mijn leven, maar ook wel een leven hebben om voor te vechten.”

Jetskes race – Op weg naar de alzheimerpil? Zaterdag 21.10 uur, NPO2.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met Het Parool?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van Het Parool rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@parool .nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden