PlusAchtergrond

Hoe long covid doorettert: ‘Gaat dit nog wel over, vraag ik me soms af’

Patiënten met langdurige coronaklachten hebben opvallend vaak problemen met hun brein als concentratiestoornissen en het onthouden van dingen. Ook houdt een aanzienlijk deel van de patiënten last van hoofdpijn.

Een man wacht op het ondergaan van een MRI-scan.
 Beeld AFP
Een man wacht op het ondergaan van een MRI-scan.Beeld AFP

C-support, een stichting die door de overheid is aangewezen om coronapatiënten die drie maanden na besmetting nog gezondheidsproblemen ervaren te ondersteunen, hielp tot nu toe bijna vierduizend mensen. Het gaat in veel gevallen om mensen die nooit in het ziekenhuis lagen.

Ruim een derde ervaart problemen met concentratie, 30 procent heeft moeite met dingen onthouden. Ook houdt een aanzienlijk deel van de patiënten last van hoofdpijn.

Het werkelijke aantal mensen dat na besmetting voor langere tijd gezondheidsproblemen ervaart, ligt in Nederland vermoedelijk veel hoger dan vierduizend. Alleen al tussen augustus en januari maakten ruim 21.000 patiënten gebruik van zogenoemde paramedische herstelzorg. Ze staan onder behandeling van bijvoorbeeld een fysio-, oefen- of ergotherapeut. De verwachting is dat dit aantal dit jaar verder toeneemt.

Kortademigheid en slaapproblemen

Vermoeidheid is bij C-support de meest gerapporteerde klacht: 45 procent van de longcovidpatiënten heeft daar last van. Ook kortademigheid, spierpijn en slaapproblemen staan hoog op de lijst. Een deel heeft een jaar na besmetting nog steeds ernstige problemen. Artsen breken zich het hoofd over de klachten, waar nog geen bewezen oorzaak is gevonden. Op MRI- of longscans worden vaak geen afwijkingen gevonden.

“We zien dat mensen vermoeid zijn,” zegt Ewoud van Dijk, neuroloog in het Radboudumc en voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie. “Ze hebben meer moeite met aandacht en concentratie. Onthouden dingen daardoor minder makkelijk. Maar wat is de oorzaak van die vermoeidheid? We weten er nog onvoldoende van.”

Deskundigen proberen patiënten te begeleiden bij hun klachten. Tegelijkertijd vrezen ze dat een deel met problemen blijft kampen. “We verwachten dat, net als bij Q-koorts, een klein deel van de mensen ziek blijft,” zegt Annemieke de Groot, directeur van C-support. “Alleen het aantal geïnfecteerden is nu veel groter, dus die aantallen zullen automatisch hoger liggen.”

Leven ontregeld

Groot Brits onderzoek suggereert dat 13,7 procent van de mensen die met corona besmet zijn geweest, na drie maanden nog klachten heeft. Met achtduizend besmettingen per dag komen er in Nederland dus dagelijks vele honderden mensen bij van wie het leven voor langere tijd flink of totaal ontregeld wordt. Honderden mensen die niet goed aan het sociale, economische en maatschappelijke verkeer kunnen deelnemen. ‘Een volksgezondheidscatastrofe in de maak’, schreef het Britse tijdschrift The Economist deze week.

De soms hartverscheurende berichten in de Facebook-groep ‘Corona patiënten met langdurige klachten’ geven een goede indruk van de individuele ellende achter deze cijfers.

Een van de patiënten die maar niet opknapt, is Nienke Doornbosch (47). Het is inmiddels bijna veertien maanden geleden dat ze corona kreeg. “Het is wat het is,” zegt de Wijchense, huisarts van beroep, over haar huidige toestand. “De laatste maanden blijf ik op een plateau hangen. Gaat dit nog wel over, vraag ik me soms af. Dat kan niemand mij vertellen.”

Doornbosch, moeder van drie, maakte vroeger lange wandelingen met haar hond in het bos. Nu moet ze tevreden zijn met tien minuten of een kwartiertje, op een bescheiden tempo. Haar conditie staat in de weg, net als de pijn in haar voeten. Ze was een betrokken, actieve moeder, nu is ze blij als ze af en toe een spelletje mee kan doen. Ze werkt helemaal niet meer. “Het is frustrerend. Je wilt een leuke moeder zijn, een leuke vrouw.”

Mishandeling

Ondertussen breken (para)medici zich het hoofd over de vraag hoe al deze mensen geholpen kunnen worden. Aanvankelijk, vertelt Robert Saarloos, fysiotherapeut in Oud-Beijerland, was het idee om de ex-covidpatiënten weer conditie te laten opbouwen. Dat was in de tijd dat corona puur als longziekte werd gezien. “We maken ze fitter, dachten we. Dan zijn ze minder vermoeid. Nu denk ik: ik heb die mensen echt iets aangedaan wat achteraf misschien eerder mishandeling dan behandeling was.”

Ook Doornbosch dacht dat hard werken de beste remedie was. “Ik ben min of meer in overleefstand gegaan. Niet aanstellen, dacht ik, gewoon doorgaan. Dus ik ben ook weer gaan werken. In de zomervakantie merkte ik al dat dat niet goed ging. Maar ik ging toch door, vraag me niet hoe. Thuis kon ik niets meer. In de kerstvakantie moest ik accepteren dat het gewoon niet ging.”

Zo zijn er nog duizenden coronapatiënten, van wie het gros geen ziekenhuis van binnen zag, die na de eerste golf hun uiterste best deden om ‘beter’ te worden. Dat bleek een misrekening. “Als je inspanning vraagt, moeten deze mensen het bezuren,” zegt Alfons Olde Loohuis, medisch adviseur bij C-support. “Niet uren, maar soms weken. Ze moeten heel langzaam opbouwen.”

Trajecten van zes tot acht maanden zijn geen uitzondering, zeggen therapeuten die het van dichtbij meemaken, zoals ergotherapeut Sabine van Erp (praktijken in Wijchen, Cuijk en Boxmeer). “Het gaat heel langzaam. Daar schrik ik toch wel van.”

Fysiotherapeut Saarloos moet tot zijn spijt constateren dat patiënten uit de eerste golf mogelijk veel hinder hebben gehad van de eerste behandelingen. “Deze mensen zijn het hardst gedupeerd. Het duurt bij hen veel langer voordat ze eruit komen.”

Van Erp: “Zij lopen al zo lang rond met klachten, dat ze van ver moeten komen. Mensen uit de tweede golf komen sneller bij ons, vaak met mildere klachten. Die kunnen we meteen op het goede spoor zetten.”

Puzzel

Dat niet bekend was wat de goede behandeling is voor longcovidpatiënten, is niemand echt te verwijten. Covid-19 was een nieuw verschijnsel. De medische wetenschap staat voor een puzzel. Met de huidige technieken, legt neuroloog Ewoud van Dijk uit, is er in de hersenen vaak geen afwijking te zien. “Met MRI-scans lukt het ons bij de meeste mensen niet om aan te tonen wat er aan de hand is.” Longartsen vertelden eerder in deze krant hetzelfde verhaal. Ook zij zien geen opvallende dingen, terwijl de patiënt toch echt kortademigheid ervaart, of druk op de borst.

Het geeft mensen vaak het gevoel dat ze van het kastje naar de muur gestuurd worden. Neuroloog Van Dijk gebruikt liever een ander spreekwoord: “Schoenmaker, blijf bij je leest. Als ik als neuroloog niet kan aantonen dat er zenuwschade is, kan ik daar geen therapie op richten. Wel kunnen we samen kijken hoe we patiënten het beste begeleiden bij hun klachten.”

De arts ziet een parallel met chronische Q-koortspatiënten, en met mensen die lang last houden van een hersenschudding. “Zij hebben vergelijkbare klachten én bij slechts een kleine groep wordt een stoornis aangetoond. We kunnen alleen die groep helpen.”

Voor de andere mensen rest… Ja, wat eigenlijk? Olde Loohuis trekt zich hun lot zeer aan. “Het gaat om zulke grote aantallen, en het zijn zulke vreselijke verhalen. Er móét echt meer onderzoek komen. En dan niet naar hoeveel patiënten er zijn en welke klachten ze hebben, zoals het RIVM komend jaar doet, maar echt naar behandelingen, medicijnen. Deze mensen moeten vooruit geholpen worden.”

Immuunsysteem

Theorieën over wat er met patiënten - in meerderheid vrouw, vaak tussen de 25 en 65 - aan de hand is, zijn er genoeg. Sommige wijzen in de richting van het immuunsysteem. “Of je nu in het ziekenhuis hebt gelegen of thuis ziek was: corona is voor de mens een nieuw virus, dat maakt dat ons afweersysteem er heftig op kan reageren,” zegt Farid Abdo, neuroloog en intensivist in het Radboudumc. “Mogelijk geldt dat ook voor de afweercellen in de hersenen. Dit kan ervoor zorgen dat hersencellen minder goed werken en je dus concentratieproblemen krijgt, stemmingsstoornissen of een minder goed werkend geheugen.”

“We zien ook dat veel longcovidpatiënten last ondervinden bij zaken die met het autonome zenuwstelsel te maken hebben,” zegt Olde Loohuis. “Dat regelt dingen waar je zelf niet meteen invloed op hebt: je hartslag, zweten, temperatuur. Het lijkt erop dat deze zenuwen aangetast zijn.”

Ergotherapeut Van Erp: “Sommige patiënten hebben een enorme overprikkeling in hun handen en voeten. Mogelijk komt dat door een beschadiging van de zenuwen. Mensen krijgen hartkloppingen terwijl ze op de bank zitten. Of het zweet breekt ze ineens uit.”

Aantasting zenuwen

De aantasting van de autonome zenuwen is een van de hypotheses, zegt neuroloog Van Dijk. “We moeten eerst zien aan te tonen of die klopt. Daar is wetenschappelijk onderzoek voor nodig. Dat is volop gestart, maar vraagt echt meer tijd en middelen. Pas daarna kun je eventueel denken aan een medicijn. Dat is nog heel ver weg.”

Voor de afzienbare termijn is het voor de steeds groter wordende groep mensen met aanhoudende klachten op de tast zoeken naar verbetering. Olde Loohuis erkent dat er ‘geen echte behandeling’ is. Wel komen er bemoedigende signalen vanuit de hoek van ergotherapeuten. “Wij zoeken naar een balans tussen belasting en belastbaarheid,” zegt Van Erp. “En vanaf een laag niveau beginnen met opbouwen.”

Puntensysteem

Met een puntensysteem houden mensen hun inspanningen elke dag in de gaten. “Mensen kunnen op goede dagen in hun hoofd vaak veel meer dan wat in de praktijk het geval blijkt,” zegt revalidatiearts Paulien Goossens. “Met een ergotherapeut maken ze een schema dat ze kunnen volhouden.”

Ze ziet dat het resultaat heeft. “80 tot 90 procent van mijn patiënten gaat zo goed vooruit, dat ze niet naar een revalidatiecentrum hoeven.” Ook longcovidpatiënt Nienke Doornbosch noteert elke dag haar punten in een schriftje. “Dat is heel goed voor mij. Ik ben toch een type dat niet wil zeiken en gewoon doorgaat. Dit maakt me bewust van wat ik allemaal doe. Ik moet nu echt even aan mezelf denken.”

Tegelijk is de vraag naar welk niveau wordt toegewerkt. Hoewel veel patiënten op een gegeven moment hun leven weer oppakken, kan geen enkele arts beloven dat álle longcovidpatiënten beter worden. “Of ze helemaal de oude worden? Ik weet het niet,” zegt Goossens. “Veel mensen zijn al blij als ze dagelijkse dingen weer kunnen doen en weer kunnen werken.”

C-support helpt nu de eerste patiënten die na een jaar ziekte de arbo-beoordeling krijgen, en nog niet in staat zijn hun werk te hervatten. Komt het met hen nog goed? Het eerlijke verhaal, zegt neuroloog Van Dijk, is dat er waarschijnlijk een groep overblijft die niet helemaal beter wordt. “De voortgang van de medische wetenschap wekt veel verwachtingen, maar we moeten ook bescheiden zijn, en erkennen dat we niet overal een oplossing voor hebben. Een deel van ons werk is mensen genezen, een ander deel gaat over mensen begeleiden hoe ze met klachten kunnen omgaan. Die tweede optie is in sommige gevallen reëler.”

Patiënt Nienke Doornbosch weet als huisarts maar al te goed dat langdurige ziektes ook chronisch kunnen worden. “Ik heb steeds meer pijn aan mijn voeten, en ik weet uit mijn praktijk dat zenuwschade of zenuwpijnen op latere leeftijd vaak niet meer overgaan. Ik word niet vrolijk als ik daarover nadenk, ik heb nog heel wat jaren voor de boeg. Maar hoe gaan die eruitzien?”

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met Het Parool?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van Het Parool rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@parool .nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden