Plus Achtergrond

Hoe een prestigieus ggz-project stukliep op de privacy van patiënten

Een prestigieus project in de geestelijke gezondheidszorg (ggz) is een fias­co geworden. Gechargeerd gesteld ging het om een strijd tussen ‘Excelfetisjisten’ en ‘menslievende, maar naïeve behandelaren’. Hoe de strijd tussen dataverzamelaars en mondige psychiaters –voorlopig – is gewonnen door die laatsten.

Volgens deskundigen is het de vraag of ggz-instellingen wel met elkaar kunnen worden vergeleken Beeld Getty Images

1. Waarover ging de strijd precies?

Over het vergelijken van de kwaliteit van ggz-instellingen. Is de Amsterdamse zorginstelling Arkin – waar bijvoorbeeld Jellinek, Punt P en Mentrum onder vallen – beter of slechter dan GGZ-Ingeest, dat ook in Amsterdam zetelt? Die informatie kan zinvol zijn voor Amsterdammers die somber, angstig of verslavings­gevoelig zijn. Ook zorgverzekeraars willen – in het belang van verzekerden – graag weten hoe een instelling presteert. Zodoende kunnen ze gericht inkopen op kwaliteit, waardoor de ggz betaalbaar blijft. Verder zouden zorginstellingen dankzij vergelijking van elkaar kunnen leren: welke behandeling werkt het beste?

2. Wat was het probleem?

Het is de vraag of je ggz-instellingen wel met elkaar kunt vergelijken. Nee, vindt hoogleraar psychiatrie Jim van Os (UMC Utrecht). Hij hekelt de economische benadering van de geestelijke gezondheidszorg, die uitgaat van meetmodellen en kwaliteitsindicatoren. “Het zegt niet veel over het herstel van mensen, en zeker niet over het herstel van mensen bij verschillende instellingen. Patiënten herkennen zich niet in kale symptoomlijsten.”

Zorgeconoom Wim Groot (Maastricht University) vindt dat onzin. “Als je de kwaliteit van ziekenhuizen kunt vergelijken door bijvoorbeeld het aantal overlijdensgevallen te tellen, dan moet iets soortgelijks ook bij ggz-instellingen kunnen.”

Groot vindt dat binnen de ggz geringschattend wordt gedaan over de mening van patiënten en cliënten over hun behandeling. Zorgverzekeraars zijn het daarmee eens.

3. Was dat het enige probleem?

Nee, ook over de manier waarop de gegevens van een half miljoen ggz-patiënten zijn verzameld, was grote onenigheid. Van Os vindt dat de patiënten expliciet hun toestemming moeten geven voor het delen van hun data. Dat gebeurde niet.

Van Os wordt gesteund door de voormalige ggz-cliënt Judica Berkelaar, die niet wist dat de vragenlijsten die zij invulde voor haar behandeling – ‘Ben je minder angstig? Heb je minder last van somberheid? Begrijpt de behandelaar je klachten?’ – werden gedeeld met een databank voor analyse. De gegevens waren gepseudonimiseerd, wat wil zeggen dat naam, geboortedatum, bsn-nummer en adres waren verwijderd, maar geboortejaar, geslacht, opleidingsniveau en woonregio behouden bleven. Berkelaar denkt dat die gegevens via koppeling met andere databanken eenvoudig tot haar te herleiden zijn.

4. Hoe hoog liep de strijd op?

Heel hoog. Het onderlinge wantrouwen was zo erg dat een betrokkene (‘noem mijn naam niet, want dat rakelt alles weer op’) spreekt van een strijd tussen ‘Excelfetisjisten’ en ‘menslievende, maar naïeve behandelaren’.

De dataverzamelaars en verzekeraars kregen het verwijt koude rekenmeesters te zijn en de behandelaren waren lief, maar economisch onnozel. De ‘economische onbenullen’ hebben – voorlopig – echter gewonnen, omdat er geen data meer worden verzameld om ggz-instellingen met elkaar te vergelijken.

De patiëntgegevens die met dat doel werden verzameld, zijn inmiddels vernietigd. En dat terwijl de juridische vraag of patiënten expliciet toestemming moeten geven voor het gebruik van hun data nog niet is beantwoord. De Autoriteit Persoons­gegevens broedt daar al 2,5 jaar op.

5. Heeft het voor patiënten en cliënten in de ggz überhaupt zin vragenlijsten over hun behandeling in te vullen?

Ja. Daar is men het wel over eens. Zo’n vragenlijst heeft soms nut om een aspect van een individuele behandeling in kaart te brengen, zegt Van Os, niet om instellingen met elkaar te vergelijken. De vragenlijst zorgt er immers voor dat een psycholoog of psychiater de individuele behandeling – indien nodig – kan bijsturen.

Stichting Benchmark GGZ – de databank die in het verleden instellingen met elkaar wilde vergelijken – is na de hoogoplopende ruzie ontmanteld. Een andere instantie – Akwa GGZ, ofwel Alliantie Kwaliteit in de geestelijke gezondheidszorg – verzamelt nog steeds patiëntgegevens, maar doet dat alleen voor zelflerende effecten, niet om de instellingen met elkaar te vergelijken. Ook vraagt Akwa GGZ – in tegenstelling tot Stichting Benchmark GGZ – de patiënten expliciet om toestemming voor hun data.

Ex-patiënt Berkelaar is er niet gerust op. Ze vreest dat het bestuur van een ggz-instelling de patiënt verplicht de eigen data te delen, in ruil voor en behandeling. “Maar die beslissing moet bij de patiënt en de behandelaar liggen,” aldus Berkelaar.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met Het Parool?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van Het Parool rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@parool .nl.
© 2019 de Persgroep Nederland B.V. - alle rechten voorbehouden