Interview

GGZ-instelling blijft data vergaren om zorg te verbeteren

De grootste ggz-instelling van Amsterdam, Arkin, betreurt de vernietiging van een landelijke dataset met patiëntgegevens. “We blijven data van onze cliënten verzamelen voor intern gebruik,” aldus bestuursvoorzitter Jeroen Muller.

Beeld ANP XTRA/Rob Engelaar

Waarom bent u voorstander van het verzamelen van patiëntgegevens?

“Mensen die bij ons in behandeling zijn, krijgen zo meer regie. Slaat de behandeling aan? Helpt wat we doen? Resultaten worden concreet en zichtbaar. Goed geïnformeerde cliënten hebben betere behandel­resultaten.”

“Ook voor Arkin bood de vernietigde dataverzameling voordelen. We konden behandelingen verbeteren. Ook wisten we welke cliënten meer of juist minder behandeling nodig hadden. Verder kon je met die dataset onder­zoek doen naar patiënten die – helaas – op geen enkele therapie reageren. Dat is nu niet meer mogelijk. Zonde.”

Hoogleraar psychiatrie Jim van Os stelt dat de vernietigde data weinig zeiden over het herstel van patiënten. Hoe ziet u dat?

“Ik ben het pertinent oneens met Van Os. Deze gegevens tonen simpelweg of een cliënt veel of weinig progressie maakt. Deze werkwijze hoort bij de huidige ggz. Als land geven we miljarden uit aan psychologische en psychiatrische zorg. Je wil zichtbaar ­maken wat dat oplevert. We willen de zorgpolis namelijk betaalbaar houden, zodat goede zorg voor iedereen toegankelijk blijft.”

Cliënten van Arkin werd jarenlang niet verteld dat hun gegevens in geano­nimiseerde vorm werden doorgestuurd naar een externe databank. Juridisch leek dat niet ­nodig, maar waarom vond u dat geen kwestie van fatsoen?

“Omdat we er net als andere ggz-instellingen van uitgingen dat de data voldoende beschermd waren door een dubbele manier van anonimiseren. Achteraf bleek de kans op privacy­schending klein, maar toch aanwezig. We hebben toen direct beslo­ten niet meer aan te leveren aan die externe databank.”

Sommige medewerkers vonden dat cliënten moesten weten dat hun data naar een externe databank gingen. Mochten zij afwijken het beleid?

“Het stond behandelaren vrij om toestemming te vragen aan hun cliënten voor hun data. Sommige behandelaren adviseerden de cliënt echter bij voorbaat geen toestemming te geven. Dat vonden wij niet correct: de cliënt moet zelf beslissen.”

U verzamelt nog steeds cliëntgegevens. Hoe informeert u cliënten daarover?

“Als we persoonsgegevens gebruiken, vragen we cliënten om toestemming, zoals in ons privacyreglement staat. Die data gebruiken we voor de individuele behandeling, en voor interne kwaliteitsbewaking en verbetering. We sturen geen informatie door naar externe partijen.”

Wat precies persoonsgegevens zijn, staat onder druk. De Autoriteit Persoonsgegevens moet zich daarover uitspreken. Bereidt Arkin zich voor op een strengere definitie?

“We houden er reke­ning mee. We werken aan een standaard toestemmingsprocedure voor cliënten, waarbij de behandelaar de cliënt inlicht over wat er met de gegevens gebeurt. Als de cliënt toestemt, komt dat zwart op wit in het elektronisch cliëntendossier.”

Door data-analyse weet u dat sommige behandelaren betere resultaten behalen dan andere. Moet u cliënten daarover niet informeren?

“Zo simpel is het niet. Verschillen tussen behandelaren kunnen komen doordat ze andere groepen cliënten behandelen: mensen met een lichte spinnenfobie kun je doorgaans beter helpen dan cliënten die al jarenlang met schizofrenie kampen. Bovendien is het niet ons doel behandelaren te vergelijken, maar te leren door data-analyse.”

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met Het Parool?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van Het Parool rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@parool .nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden