Plus

Een op drie patiënten met zeldzame kanker krijgt eerst foute diagnose

Het kan jaren duren voordat mensen met een zeldzame kanker de juiste diagnose krijgen. Bij een op de drie mensen met een zeldzame vorm van kanker worden eerst een of meer verkeerde diagnoses gesteld.

MRI-scanner in het Antoni van Leeuwenhoek, het ziekenhuis gespecialiseerd in kankerbestrijding. Beeld Hollandse Hoogte /  ANP
MRI-scanner in het Antoni van Leeuwenhoek, het ziekenhuis gespecialiseerd in kankerbestrijding.Beeld Hollandse Hoogte / ANP

Dat blijkt uit onderzoek onder ruim tweeduizend mensen met zeldzame kanker door de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). De kans dat mensen met zeldzame kanker hun ziekte overleven is 15 procent kleiner dan bij veelvoorkomende kankers, aldus onderzoeksinstituut Integraal Kankercentrum Nederland.

Jaarlijks krijgen ongeveer 20.000 mensen een zeldzame kanker. In totaal telt Nederland 130.000 mensen met een zeldzame soort zoals galwegkanker, vulvakanker, anuskanker, schildklierkanker en hersentumor. Carla van Herpen, hoogleraar zeldzame kankers aan het Nijmeegse Radboudumc: “Bij een knobbeltje in de borst zit je de volgende dag op de poli, maar een knobbeltje in de wang wordt nauwelijks herkend.”

Depressie

De helft van de mensen die met klachten naar de huisarts gingen, werd binnen twee weken naar het ziekenhuis verwezen. Maar bij bijna een kwart duurde dat meer dan drie maanden, bij een op de tien zelfs langer dan een jaar. Bij sommige patiënten werden klachten door de huisarts afgedaan als de gevolgen van ‘een slecht huwelijk’, stress of depressie. Zij kregen bijvoorbeeld te horen dat zij ‘niets mankeerden’ of ‘naar een warm land op vakantie moesten’. NFK-directeur Arja Broenland: “We begrijpen dat huisartsen niet bij elke klacht meteen aan kanker denken, maar bij aanhoudende klachten moet ook zeldzame kanker worden overwogen.”

Eenmaal in een ziekenhuis kan uitsluitsel ook lang duren. Bij een derde van de patiënten zit er meer dan vier weken tussen het eerste gesprek met de specialist en het vaststellen van de ziekte. Bij 8 procent van de onderzochte zeldzame kankerpatiënten liet de juiste diagnose meer dan een half jaar op zich wachten, bij een uitschieter duurde het zelfs vijftien jaar. De door medisch specialisten afgesproken norm wordt daarmee ver overschreden. Volgens die norm moet binnen drie weken na een eerste doktersafspraak in een ziekenhuis de diagnose er zijn óf een doorverwijzing. Bij een doorverwijzing heeft het nieuwe ziekenhuis heeft dan ook weer drie weken.

Verschillende patiënten beschrijven dat de juiste diagnose pas aan het licht komt in een academisch ziekenhuis. Het NFK en KWF Kankerbestrijding willen dat mensen eerder worden doorverwezen naar gespecialiseerde centra. Broenland: “Anders kan de kanker zich in de tussentijd zonder effectieve behandeling verder uitbreiden.”

Speekselklierkanker

Als Daniëlla van den Nouwland 38 is, krijgt ze last van tinteling in haar lip. Pas negen jaar later wordt duidelijk dat ze speekselklierkanker heeft. De schade die deze zeldzame kankersoort heeft aangericht, is dan al groot.

“Altijd als ik me had ingespannen, voelde ik het tintelen in mijn bovenlip. Het veranderde in zenuwpijn. ’s Nachts lag ik met ijs in bed, zo’n heftige pijn was het. Van de KNO-arts mocht ik geen appels meer eten, want dat zou slecht zijn voor mijn kaken. Omdat het niet te harden was heb ik zelfs op mijn 45ste – toen ik hoogzwanger was van mijn tweede kind – een kies laten trekken. Mijn neuroloog had me daarvoor ook al met antidepressiva naar huis gestuurd tegen de zenuwpijn. Op een gegeven moment deed mijn tong zo’n pijn, dat het leek alsof er een elastiek omheen zat. Artsen dachten aan verschrikkelijke ziektes zoals MS of ALS.”

‘Het spijt me’

De Noord-Hollandse uit Heemstede die nu 52 is, herinnert zich nog goed dat ze te horen kreeg dat het géén MS of ALS was. “Mijn man helemaal blij, want ik zou niet in een rolstoel belanden. Maar ik had nog steeds verschrikkelijk veel pijn. Weer later keek ik in de spiegel en zag ik mijn tong, die werd helemaal bruin. De KNO-arts – waar ik al drie keer geweest was – schrok en zag een verdikking. De zoveelste mri-scan volgde. Daarvoor keken ze continue in de hersenen en in mijn nek. Het stuk ertussen sloegen ze over, terwijl ik toch echt aangaf dat daar de pijn zat.”

Op 29 oktober 2015 krijgt ze de diagnose. “Ik herinner me het telefoontje nog goed. Het was donderdagavond en het regende. De arts zei: ‘Mevrouw. Het spijt me. We hebben wat over het hoofd gezien. Zet uw auto even aan de kant. Het is foute boel. We hebben een tumor ontdekt van drie bij twee centimeter.’ Achteraf zagen ze op eerdere mri’s de tumor ook al, maar een ijzeren draadje achter mijn tanden zorgde juist waar de tumor zat voor overbelichting. Toch denk ik: als iemand zoveel pijn heeft, waarom doe je die scan dan niet veel eerder?”

Mensonterend

In de negen jaar na die eerste tinteling woedde de kanker voort. Met haar wijsvinger strijkt Van den Nouwland langs haar litteken: vanaf haar oor tot diep in haar hals. “Uiteindelijk hebben ze twee derde van mijn tong weggehaald. Van weefsel uit mijn been hebben ze een tongreconstructie gemaakt. Om mijn tong te laten genezen, heb ik een tijdje een tube gehad. Dat vond ik echt mensonterend. Daarna kreeg ik te horen: het puntje van je tong sterft af. Wij zijn zelf kappers, maar toen kwamen zij met een schaar,” zegt ze. “Ze hebben mijn tongpuntje er letterlijk afgeknipt. Daardoor kan ik heel veel letters niet meer uitspreken. Als mensen niet weten wat ik heb, denken ze dat ik dronken ben of niet helemaal in orde.”

Beauty-opdrachten voor de tv-wereld, praten voor groepen of meedoen aan internationale shows, maakten plaats voor genieten van het zien van een roodborstje. “Ik voel me soms afgeschreven.” Een jaar nadat ze de juiste diagnose had gekregen, schrijft ze een brief naar alle zes de artsen die in eerder een verkeerde diagnose hadden gesteld. “Stuur mij niet weg met: u bent overspannen, maar stuur mij door naar mensen die er verstand van hebben. Er was maar één arts die terugmailde. De neuroloog verontschuldigde zich. Wij artsen hebben allemaal oogkleppen op.”

Zoon

“Mijn jongste is zeven. Totaal onverwacht werd ik op mijn 45ste zwanger. We hadden nooit verwacht op natuurlijke wijze nog een kindje te krijgen. Het laat constateren van kanker heeft – hoe gek het ook klinkt – ook leven mogelijk gemaakt. Laatst vroegen ze Yves op school: zou je goed willen kunnen zingen of dansen? Toen antwoordde hij: ‘Ik heb maar één wens: dat mijn moeder beter wordt.’ Maar deze soort speekselklierkanker komt bijna altijd na vijf jaar terug. Artsen geven me nu vijf tot tien jaar. Ik hoop op een wonder en dat mijn kinderen dan groot genoeg zijn om het leed te dragen wat hen te wachten staat.”

Artsen kankerpatiënten starten met verkeerde behandeling

Honderden patiënten met zeldzame kankers hebben vóórdat de juiste diagnose is gesteld, eerst een verkeerde behandeling ondergaan. Van pillen en crèmes tot een dieet, antidepressiva, inlegzooltjes en één patiënt onderging zelfs vier operaties.

Dat toont een enquête aan van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Van de ondervraagde patiënten met een zeldzame vorm van kanker bij wie één of meerdere verkeerde diagnoses zijn gesteld, is bij bijna 40 procent ook gestart met een behandeling voor die onjuiste diagnose.

Belangenbehartiger van NFK Marga Schrieks: “Bij het onderzoek is gevraagd óf er sprake was van verkeerde diagnose en of daar een behandeling voor is gegeven.” Het gaat niet in op welke verkeerde diagnoses noch op die behandeling. “Het percentage is echter verontrustend hoog, dus meer onderzoek is nodig,” verklaart Schrieks, tevens projectleider van het in 2019 opgerichte patiëntenplatform zeldzamekankers.nl. Tijdens de Week van de Zeldzame Kankers, die maandag start, deelt iedere dag een patiënt zijn of haar ervaringsverhaal.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met Het Parool?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van Het Parool rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@parool .nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden