PlusAchtergrond

Coronapatiënten registreren op etniciteit is een ethisch mijnenveld

null Beeld Shutterstock
Beeld Shutterstock

Etnische registratie van coronapatiënten had de ernst van de coronacrisis kunnen verkleinen, denken onderzoekers. Die opvatting ligt gevoelig: ‘Je moet wegblijven van rassentheorieën.’

Een intakeformulier bij de huisarts en in het ziekenhuis waarin je het land van herkomst van je (groot)ouders noemt en vermeldt tot welke etnische groep je je jezelf rekent. Zo kan de praktijk eruitzien bij registratie van patiënten met een migratieachtergrond. Die registratie wordt bepleit in ‘Corona en etniciteit’, een langverwachte studie van de Amsterdamse GGD, UMC Amsterdam en expertisecentrum Pharos die donderdag verscheen.

Het zou, als het vanaf het begin van de coronapandemie was gebeurd, veel eerder tot het inzicht hebben geleid dat mensen met een migratieachtergrond vaker in het ziekenhuis belanden en overlijden door Covid-19.

“We moesten het de afgelopen maanden doen met anekdotisch bewijs,” zegt de bij de studie betrokken Maria van den Muijsenbergh, huisarts en bijzonder hoogleraar gezondheidsverschillen. “En dan ging Geert Wilders ermee aan de haal, met een malicieuze en foutieve interpretatie over Mohamed en Fatima die het verpestten voor Henk en Ingrid. Pas nu, alleen dankzij een al bestaand onderzoeksnetwerk, hebben we harde informatie.”

Als die er eerder was geweest, had een deel van de gezondheidsschade kunnen worden voorkomen, denkt Van den Muijsenbergh (64). “Dan hadden we gericht migrantengroepen kunnen waarschuwen en zeggen: het lijkt erop dat jullie grotere kans hebben op die ziekte, wees extra voorzichtig. En we hadden meteen kunnen onderzoeken of andere factoren meespelen, zoals een vitamine D-tekort bij bepaalde groepen.”

Toeslagenaffaire

Met het pleidooi voor etnische registratie betreden de onderzoekers een ethisch mijnenveld. Cultureel antropoloog Marleen van der Haar, verbonden aan onderzoeksbureau Pon & Telos, wijst op de toeslagenaffaire, waarbij de belastingdienst het verwijt kreeg van etnisch profileren. Van den Muijsenbergh is zich ervan bewust. “Maar als je kleurenblind bent, kun je niet zichtbaar maken wat er aan de hand is.”

Al tijdens de eerste golf pleitte ook bijvoorbeeld Bij1 voor etnische registratie. Toch zijn critici beducht voor ‘etnicificering’ van gezondheidsverschillen, waardoor sociaaleconomische en culturele oorzaken uit beeld raken. Van den Muijsenbergh: “Natuurlijk speelt de sociaaleconomische positie van migrantengroepen een rol bij covid. Het zijn vaak grote huishoudens in kleine appartementen, met werk waarbij het lastig afstandhouden is. Maar in Engeland overleden artsen uit black ethnic minorities, zoals ze het noemen, vaker aan covid. Verschillen in gezondheid kunnen ook verband houden met genetische samenstelling. Daarmee moet je heel voorzichtig zijn en wegblijven van rassentheorieën. We weten dat verschillen in genetische samenstelling bínnen een groep groter zijn dan tússen groepen. Dat neemt niet weg dat het je wijzer kan maken.”

In de coronastudie valt Van den Muijsenbergh op dat de Ghanese gemeenschap vaker wordt getroffen door de ziekte. “We hebben geen duidelijke aanwijzingen dat het uitsluitend te maken heeft met culturele factoren. Dat moet je nader onderzoeken.”

Te veel nadruk op afkomst

Alana Helberg-Proctor (37), docent aan de Universiteit van Maastricht en onderzoeker naar het gebruik van het concept ras in biomedische wetenschap en zorg, is geen categorisch tegenstander van etnische registratie. Het kan informatie opleveren die een vertrekpunt biedt voor nader onderzoek. Ze is wel beducht dat aan afkomst een te grote waarde wordt toegedicht. “In het onderzoek naar corona en etniciteit wordt elke patiënt in één categorie geplaatst: Turks, Marokkaans, hindoestaans- of creools-Surinaams, en Ghanees. Daar ben ik tegen. Je kunt in een patiëntdossier informatie opnemen over iemands migratiegeschiedenis of herkomst. Maar ik zou niet werken met zulke vaste categorieën voor individuele patiënten. Dan mis je de complexiteit waarvan vaak sprake is. Bovendien zijn categorieën als Ghanees en Turks problematisch. Die omvatten hele grote, heterogene groepen en culturen.”

Het risico van racisme ligt op de loer, waarschuwt ze. “In mijn promotieonderzoek signaleerde ik dat Nederlandse onderzoekers bij etniciteit in eerste instantie alleen het land van herkomst registreren. Als ze het dan in internationale bladen publiceren, vertalen ze het naar in Amerika gangbare terminologie, zoals black of white. Dan wordt het problematisch. Want ras is geen wetenschappelijk concept.”

Be careful what you wish for (pas op met wat je wenst) zegt ze tegen voorstanders van etnische registratie. Toch ziet ze ook een kans, gezien de expertise in Nederland op dit vlak: “Het biedt de mogelijkheid een voorbeeldfunctie te vervullen van hoe je op zorgvuldige wijze met etniciteit omgaat.”

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met Het Parool?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van Het Parool rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@parool .nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden