Plus

Bijna één miljoen kankerpatiënten, maar goede nazorg ontbreekt

Nationaal Actieplan moet ervoor zorgen dat mensen na kanker betere nazorg krijgen die vaker wordt vergoed. Artsen beloven de nazorg zelf meer in de spreekkamer aan de orde te stellen, gerichter door te verwijzen en zich hard te maken voor hogere zorgvergoedingen.

Een bezoeker van de open dag in het Antoni van Leeuwenhoek krijgt uitleg van een medisch personeelslid.Beeld Hollandse Hoogte / ANP

Patiëntenorganisaties, zorgprofessionals en onderzoekers presenteren vrijdag het Nationaal Actieplan voor nazorg vanaf de diagnose kanker op het online congres Kanker & Leven. Volgens de experts schiet de zorg voor klachten na een kankerbehandeling vaak te kort en wordt nazorg onvoldoende vergoed. Bijna een miljoen mensen leven met de gevolgen van kanker: één op de vier is ernstig vermoeid en één op de drie kan niet als vanouds functioneren. Een derde van de patiënten kampt bijvoorbeeld met de angst voor terugkeer van de ziekte, anderen hebben problemen met relaties en werk of fysieke schade, zoals beschadigde zenuwen.

Doordat steeds meer mensen kanker krijgen en de behandelingen beter worden neemt het aantal mensen dat na de diagnose kanker doorleeft toe. Internist-oncoloog Jourik Gietema van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) benadrukt dat ‘mensen met kanker soms jarenlang worden behandeld’. “Door zo’n behandeling beschadig je mensen. Onze ervaring is dat er nog onvoldoende goed wordt gezorgd voor mensen die langdurig leven met kanker.”

De experts hebben zich verenigd in de Taskforce Cancer Survivorship Care. Belangenbehartiger van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) Mirjam van Belzen: “Dit vraagt om veranderingen in de zorg, maar ook om meer begrip van ons allemaal.”

Fysiotherapie

Artsen gaan zorgen voor meer aandacht voor de gevolgen en gerichte verwijzing naar nazorg. Ook hopen ze op een betere financiering zodat patiënten de zorg ook echt kunnen gebruiken. Bij negen van de tien patiënten met kanker worden de kosten voor fysiotherapie bijvoorbeeld niet vergoed vanuit het basispakket, terwijl revalidatie vaak leidt tot sneller en beter herstel. Martijn Stuiver, lector functioneel herstel bij kanker aan de Hogeschool van Amsterdam: “Het is eigenlijk raar dat je daarvoor aanvullend verzekerd moet zijn. Mensen bedenken natuurlijk niet van tevoren: misschien krijg ik kanker, moet ik chemotherapie ondergaan en heb ik daarbij fysiotherapie nodig.”

Stuiver vindt dat er meer geld moet worden uitgetrokken voor de ondersteuning. “Het voelt gek om te zeggen we vergoeden wél de duizenden euro’s kosten voor chemotherapie, maar niet de honderden euro’s voor bijvoorbeeld fysiotherapie die nodig is om zo’n behandeling goed te doorstaan. Als je revalidatie aanbiedt, zie je dat mensen vaak sneller herstellen en tot een beter niveau komen, dan wanneer je het maar op zijn beloop laat. Dat bespaart juist andere zorgkosten.”

René Landman

De Alkmaarse René Landman (62) kwam er in 2015 achter dat hij prostaatkanker had. “Ik had nergens last van, maar de huisarts vond het verstandig om het toch mee te nemen in het bloedonderzoek. Dat was maar goed ook.” Hij werd geopereerd, omdat dat de minste kans op uitzaaiingen zou geven. Toch was het daarna nog steeds mis. Landman: “Ik moest nog 35 keer bestraald worden. Fysiek op zich best te doen, maar mentaal wel zwaar.” Toch was hij er zelfs toen niet van af. Na nog meer bestralingen en slopende maanden van wachten kon hij in januari vorig jaar zeggen dat hij weer in de veilige zone zit.

Landman wil dat er meer aandacht komt voor nazorg bij oud-kankerpatiënten. “Ik was altijd een vrij rationeel en zakelijk persoon, maar dat heeft wel een knauw gekregen. Een oncologisch psycholoog adviseerde me mindfulness, mediteren en yoga. Daarmee heb ik mezelf er mentaal doorheen geloodst. En ik ben naar een seksuologe gestapt, want het doet ook heel wat met je seksleven. Nu ben ik zelf assertief genoeg om dat te doen, maar ik denk dat er veel mannen zijn die juist veel schaamte of angst hebben. Het zou goed zijn als daar wat meer hulp voor zou zijn. Er is leven na kanker, maar dat moet je wel eerst leren accepteren.”

Anja Veens

Anja Veens (62) uit Huizen kreeg in 2011 de diagnose borstkanker. Ze werd geopereerd en kreeg bestralingen tot september 2012. Aan alle behandelingen hield ze echter wel oedeem en schouderklachten over. “Ik ben linkshandig en ook links geopereerd. Daardoor kon ik in het begin ineens niet meer bij de bovenste kastjes of de parkeerautomaat. En ik kon mijn kleinkinderen niet meer optillen.”

Om die reden heeft ze inmiddels al zo’n acht jaar fysio- en oedeemtherapie. Iets wat ze voor een flink deel zelf moet betalen. “Oedeemtherapie zit in de basisverzekering, maar kost je wel je eigen risico. En ik had het geluk dat ik me voordat ik ziek werd al aanvullend had verzekerd voor fysiotherapie, anders zou dat ook voor eigen rekening zijn geweest.”

Veens had best wat meer hulp kunnen gebruiken bij het vinden van de juiste bijstand. “Je moet veel zelf uitzoeken en hulp is vaak lastig te vinden. Natuurlijk zijn er de controles, maar verder komt er weinig vanuit het ziekenhuis. Ik zou het best fijn vinden als ik af en toe een evaluatiegesprek zou hebben. Gewoon om even te bespreken waar ik nu sta. Het blijft toch elke keer weer spannend als je het ziekenhuis binnenstapt voor controle.”

Wolter Klinkert

Wolter Klinkert (52) uit Amstelveen ontdekte in 2018 dat hij darmkanker had. Aanvankelijk zeiden de artsen dat hij nog maar een tot twee jaar te leven had. Dat werd drie weken later bijgesteld, toen het om littekenweefsel bleek te gaan. “Dat waren de bizarste drie weken van mijn leven,” zegt Klinkert. “Ik zou de dag erna op vakantie gaan naar Zuid-Afrika. ‘Ga maar, het kan je laatste zijn’, zei de arts tegen me.”

Inmiddels is Klinkert volledig schoon verklaard. Hij had zelf erg veel steun aan zijn gezin en zijn vrienden. “Ik kan goed praten met mijn vrouw, maar ik kan me voorstellen dat er mensen zijn, die dat niet hebben. En ik ben altijd blijven sporten, ook al kostte dat heel veel moeite. Het heeft me er mentaal wel doorheen geholpen, omdat ik af en toe gewoon kon vloeken.”

Klinkert kreeg ook een paar keer speciale begeleiding, maar die werkte voor hem minder goed. “Ik moest daar voor de zoveelste keer mijn verhaal vertellen en hoorde dan ‘Goh, wat erg’. Ik kreeg totaal geen handvatten aangereikt om ermee om te kunnen gaan. Daar ben ik toen dus snel weer mee opgehouden.”

Wilt u belangrijke informatie delen met Het Parool?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van Het Parool rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@parool .nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden