Plus

Verhalen van patiënten vastgelegd voor AIDS2018

Terwijl aidsbestrijders de hiv-epidemie in Afrika steeds beter afremmen, leeft die in Rusland juist op. Documentairemaker Erwin Kokkelkoren (58) zocht de Russen op. 'Ze zien ons als monsters.'

Beeld ANP

Op een regenachtige avond in Moskou gaat de telefoon: Alexandr wil toch. Na maanden van wikken en wegen, na eindeloos geschipper tussen schaamte en de behoefte zijn hart te luchten, wint dat laatste. Alexandr is klaar om voor camera te praten over hiv. Voor het eerst.

Documentairemaker Erwin Kokkelkoren, fotograaf Marjolein Annegarn en cameraman Willem Aerts zijn afgepeigerd na een lange draaidag, maar ze gaan toch. "Hij wil nú zijn verhaal doen, dan zeggen we niet: daar hebben we geen zin in." Dus stapt het team, plus tolk, in de metro om anderhalf uur later uit te stappen in 'zo'n spooky wolkenkrabberwijk'. "Russischer vind je het in Rusland niet."

Alexandr woont op de vierde etage. Het appartement is beklemmend klein, het behang is gebobbeld. Over de keukentafel ligt een zeil met afbeeldingen van uien en tomaten. Alexandr blijkt een verlegen, bloednerveuze jongen, 'een scheterige boy', die zijn familie en vrienden in een dorp vijfhonderd kilometer verderop heeft achtergelaten. Met een heimelijke hiv-infectie bouwt hij in Moskou een nieuw leven op. "Daar zit je dan met je hiv, in zo'n hok, weg van je geboortedorp."

In die kleine troosteloze Russische woning keek Kokkelkoren eenzaamheid in zijn lelijke bek. "Ik werd er emotioneel van." De documentairemaker weet hoe het is om met hiv te leven, hij doet het zelf al sinds 1991. Hij weet ook dat er in Nederland mensen zijn die vanwege hun hiv in een isolement zitten.

"Maar als je in Nederland bij de huisarts het woord hiv laat vallen dan ligt er een enorm raamwerk aan hulpverlening klaar. In Rusland word je met je hiv verstoten. Als er al organisaties zijn, dan kent Alexandr die niet. Hij houdt zijn hiv geheim, want hij wil zijn baan houden. En hij wil zijn ouders, die op kleinkinderen wachten, niet teleurstellen."

Eén avond gezelschap
Kokkelkoren ziet Alexandr deze avond steeds meer uit zijn schulp kruipen. "Het deed hem goed, gezelschap, openheid, contact. Ik dacht echt, en dat moet je niet verkeerd opvatten: ik moet vannacht bij die jongen blijven. Dan liggen we met zijn tweeën in zijn nest en dan is er tenminste één avond iemand bij hem. Niks seksueels, maar gewoon als gezelschap."

Het bezoek aan Alexandr was slechts een van de honderden ontmoetingen met mensen met hiv. Kokkelkoren en zijn echtgenoot Bert Oele reisden twee jaar lang met het Atlas2018-team de hele wereld over om in film, foto en tekst al die verschillende verhalen vast te leggen: vrachtwagenchauffeurs uit Zuid-Afrika, kinderen in Zambia, sekswerkers uit Cambodja, homo's uit Tokio en drugsgebruikers uit Rusland. De boodschap: dit virus heeft niet één gezicht, maar 36,7 miljoen, want zo veel mensen leven er wereldwijd met hiv.

Tien uur film en tientallen foto's zijn vanaf maandag in de Beurs van Berlage te zien in de expositie I Will Speak, I Will Speak. De gelijknamige documentaire wordt morgen op NPO 2 uitgezonden.

Dat Kokkelkoren voor dit project naar Rusland ging, lag voor de hand. Oost-Europa en Centraal-Azië zijn momenteel de grootste hiv-brandhaarden van de wereld, waarschuwen aidsactivisten. Hoe erg het gesteld is in Rusland valt niet in exacte cijfers uit te drukken, bij gebrek aan informatie.

Schattingen zijn er wel: er leven in Rusland circa 1 miljoen mensen met hiv, waarvan slechts 36 procent een behandeling krijgt met hiv-remmers volgens Unaids, het VN-programma dat hiv/aidsbestrijding coördineert. In Rusland is het aantal nieuwe hiv-infecties sinds 2010 met 35 procent gestegen. Aidsactivisten vrezen dat het aantal mensen met hiv in Rusland veel groter is.

Discriminatie
De groei van infecties als gevolg van uitsluiting is een belangrijk thema op het congres AIDS2018 dat maandag in de RAI begint. Aidsactivisten maken zich grote zorgen over Oost-Europa en Rusland: mensen met hiv worden stevig gediscrimineerd, informatie over homoseksualiteit is door Poetin verboden en sekswerk is illegaal - allemaal omstandigheden die maken dat dit virus in de verdomhoek en de taboesfeer komt, daar waar hiv juist welig tiert.

Atlas2018 moet het tegengif zijn. Kokkelkoren: "We geven de mensen die we interviewen een mooie foto, een mooie film, we nemen cadeau­tjes mee en we nemen hen serieus. Ze voelen zich daardoor honderd keer groter. Het haalt de smerigheid en de narigheid weg die ze elke dag over zich heen krijgen."

"Dat een sekswerker uit Zambia niet met twintig mannen naar bed hoeft, maar door ons met aandacht wordt geïnterviewd, dat emancipeert, of wat je er ook voor grote woorden aan wil hangen. En dan heb je dus ook een verhaal - het echte verhaal."

I Will Speak, I Will Speak, NPO 2, 22.35 uur.

Vier exposities

- Atlas2018 exposeert I Will Speak, I Will Speak van 23 juli tot 2 augustus in de Beurs van Berlage. Met films van Willem Aerts en foto's van Marjolein Annegarn en Erik Smits. Entree is gratis.

- Het Stigma Project. Marjolein Annegarn fotografeerde mensen met hiv onherkenbaar, omdat ze zich om verschillende redenen niet vrij voelen om met hun status naar buiten te komen. Tot vrijdag te zien op het Museumplein.

- Aids in Amsterdam, 1981-1996. Tentoonstelling over 'de periode waarin de ziekte als een roofdier door de hoofdstad trok'. Tot 2 september in het Stadsarchief Amsterdam. Toegang gratis.

- Living by Numbers. Bij het Aidsmonument aan de De Ruijterkade zijn tot 1 oktober foto's te zien van Jeannette Cornelisse over de impact van leven met hiv.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met Het Parool?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van Het Parool rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@parool .nl.
© 2019 de Persgroep Nederland B.V. - alle rechten voorbehouden