Plus

Hoe het is om opgesloten te zitten in een verlamd lichaam

Voormalig topmanager Paul Trossèl (46) heeft het locked-insyndroom. Na een hersenstam­infarct kon hij plotsklaps niets meer, alleen nog met zijn ogen knipperen. Hij slijt zijn dagen roerloos en in stilte.

Heeft Paul Trossèl het verwerkt? Hij slaat zijn ogen ten hemel: Ja Beeld Ernst Coppejans

Zijn luchtmatras liep langzaam leeg. Het was de eerste nacht in een nieuw verpleeghuis, en Paul Trossèl, toen 36, voelde dat hij op niemand hoefde te rekenen. Bij de ontvangst eerder die dag hadden de zorgverleners zich niet aan hem voorgesteld. Praten deden ze 'over hem heen' met zijn zus of zijn vrouw.

Daar lag hij dan. Met zijn volle verstand in een lichaam dat niets deed, behalve met de ogen knipperen. Alarm slaan dat het matras leegliep, kon hij niet.

'Al rond elf uur voelde ik dat het zachter werd. Het zakte steeds verder in, totdat ik met mijn billen de harde bodem van het bed raakte. Daarna raakten ook mijn schouders de plank.'

'Na een halfuur begon het pijn te doen, met elk uur dat verstreek, werd de stille marteling groter. De hele nacht hoorde ik voetstappen op de gang, maar ze liepen steeds mijn kamer voorbij. Van binnen schreeuwde ik het uit van wanhoop, maar van buiten gebeurde er niets. Ik kon alleen wachten. Wachten tot iemand de moeite nam om even te kijken bij de nieuwe patiënt. Iemand die een einde maakte aan de pijn.'

Pas tegen de ochtend kwam een jonge verpleegkundige zijn kamer binnen. Van radeloosheid begon Paul te huilen. Dat ging gepaard met gejoel - iets wat hij wél kon - ongewild en ongecontroleerd. Het was te veel voor de verpleegkundige die meteen weer vertrok om hulp te halen en Paul achterliet met de vraag: waarom zou ik in godsnaam nog willen leven?

Het is een scène uit het boek Oogwenk die zo beklemmend is dat ze je naar de strot vliegt. Trossèl heeft het locked-insyndroom. Of zoals hij het zelf formuleert: 'Een piepklein bloedpropje heeft zich vastgezet in mijn hersenstam en de hele flikkerse boel is enorm beschadigd.'

Het hersenstaminfarct trof hem ruim negen jaar geleden. Trossèl, toen een topmanager bij een voedingsfabrikant, woonde met zijn gezin in Sofia, Bulgarije. Zijn vrouw Arianne was zwanger van hun tweede kindje, toen hij, op een zondagochtend op de bank in elkaar zakte, en zij, toegesneld uit de douche, hem hevig schokkend aantrof.

Na jaren van heel, héél veel trainen, vervlogen hoop en getemperde woede, woont Trossèl (inmiddels 46) in een verpleeghuis in Utrecht. Zo eentje met een gemiddelde temperatuur van 24 graden en reanimatiebordjes op de deuren. Rood is niet reanimeren, groen wel. Trossèl heeft een groen stickertje, dan weet iedereen dat ook weer.

Gelijkwaardigheid
Trossèl, een grote vent, zit rechtop in zijn rolstoel. Lachen gaat, al heeft hij daar een particuliere mening over: 'Als ik lach, lijkt het of ik zwakzinnig ben.' Praten kan hij niet. Hij communiceert met zijn ogen. Achter hem hangt het alfabet, opgeknipt in vier regels. Het spellen werkt als volgt: de gesprekspartner noemt de rijen, rij 1, rij 2, etcetera. Bij de juiste rij kijkt Paul omhoog. Vervolgens somt de gesprekspartner de letters uit die regel op. Aangekomen bij de juiste letter kijkt Trossèl weer omhoog. Dat is dan de eerste letter. Eén zin kost minuten.

Tijdens het interview is de schrijfster van het boek, Laura van der Burgt (42), erbij. Zij zegt droog tegen de verslaggever: "Paul en ik hebben net besproken dat ik de antwoorden geef. Paul vult aan als hij dat wil. Anders zit je hier vannacht nog."

Trossèl lacht. Hij was altijd al liefhebber van het genre harde grappen. Zijn vrienden van studentenvereniging Ceres in Wageningen ook, en dat Arianne hem liefkozend 'blokje beton' noemt zegt eigenlijk genoeg. Spot geeft hem het gevoel van gelijkwaardigheid.

Waarom wilde hij dit boek schrijven? Voor de kinderen, legt Van der Burgt voor hem uit. "Zodat zij, als ze wat ouder zijn, kunnen lezen wat hun ouders hebben gevoeld." Trossèl drukt op een piepertje. Dat doet hij met zijn duim die hij met een bereik van één centimeter kan bewegen. Genoeg om te interrumperen.

Smoothie
Hij begint te spellen. Van der Burgt hangt geconcentreerd voorover en schrijft letter voor letter in een groot blocnote: 'N.i.e.t. a.l.l.e.s. d.u.i.z.e.n.d. k.e.e.r. v.e.r.t.e.l.l.e.n.'

Wie wil weten hoe het met Paul en Arianne is, moet het boek maar lezen.

Daar staat bijvoorbeeld in hoe hij in het ziekenhuis zijn eerste woord aan Arianne spelde: 'S.m.o.o.t.h.i.e.' Hij had verschrikkelijke dorst. Hij zag haar, naast zijn bed, een smoothie drinken. 'Mijn keel was droog, mijn tong lag als een ruwe lap in mijn mond.' Hij snakte en smachtte. Dus toen Arianne aan zijn bed verscheen met een logopediste die het alfabetsysteem uitlegde, wist hij wel wat zijn allereerste boodschap aan de wereld was.

Smoothie.

"De verpleging had hem te weinig vocht gegeven met het infuus," verduidelijkt Van der Burgt. Maar hoe maak je duidelijk dat je dorst hebt, als je alleen met je ogen kan knipperen? Of dat een pluisje op je wang kriebelt? Hoe uit je de woede, die je inwendig uit elkaar laat knallen, als je alleen roerloos kan liggen?

Over de beginperiode schrijft hij dat hij ziedend was. 'Op mijn lamme lijf en op de spasmen, waardoor ik bij de minste opwinding in elkaar krimp als een baby. Ik wil schreeuwen, maar kan niet eens fluisteren.'

Laura van der Burgt. De journalist schreef samen met Arianne en Paul Trossèl het boek Oogwenk over hun ervaringen. Het boek verscheen bij uitgeverij Water, €19.95 Beeld Ernst Coppejans

Trossèl werkte keihard in een Duitse revalidatiekliniek aan zijn herstel. Dat ligt ook in zijn karakter gebakken - het gaf hem hoop en iets om aan te pakken. Toen hij eraan begon, gaf hij het twee jaar. Als hij te weinig vooruitgang zou boeken, wilde hij dood, zo nam hij zich voor.

Maar dat was toen. Nu staat Trossèl er heel anders in. "Je moet zelfs de slingers ophangen," laat hij Van der Burgt spellen. Op de vraag of hij het verwerkt heeft, slaat hij resoluut zijn ogen ten hemel - 'Ja'.

Reflecterende stip
De bloedprop heeft zijn volhardende, soms drammerige, karakter niet kunnen vermorzelen. Zijn humor ook niet trouwens. "Paul is heel lang kwaad geweest, maar hij kwam erachter dat het niets brengt om chagrijnig te zijn over een kloteleven. Er valt altijd wel iets te genieten," zegt Van der Burgt.

Hij kan zijn dochter en zoon - nu 9 en 11 - zien opgroeien en geinen met Arianne, die met de kinderen in de buurt woont. Met een reflecterende stip op zijn voorhoofd kan hij letters aanwijzen op het scherm. Mailen is tijdrovend, maar lukt. Dat doet hij dan ook, weet Van der Burgt, die tijdens het schrijfproces in het holst van de nacht allerlei suggesties en aanvullingen van Trossèl kreeg.

Met zijn handelsgeest en goede netwerk helpt Trossèl een vriend met een bedrijf in presse papiers. Die bloedprop heeft ook zijn commerciële talent niet klein gekregen.

Het echtpaar deelt een motto: terugkijken heeft geen zin. Ook al zijn het 'rafels' van het leven dat ze hadden, het is goed zo. 'W.a.n.t. i.k. k.a.n. m.e. u.i.t.e.n.'

De naam locked-insyndroom zegt het al: de patiënt zit opgesloten in zijn eigen lichaam. Gedachten, bewustzijn en intelligentie zijn nog op hetzelfde niveau.

Horen, zien, voelen en ruiken lukt ook, maar het lichaam doet verder niets meer. Praten lukt niet en slikken gaat moeilijk. Het locked-insyndroom komt vaak plots, bijvoorbeeld als gevolg van een hersenstaminfarct, zoals bij Paul Trossèl. Het kan ook veroorzaakt worden door een ziekte als ALS.

Omdat de bloedtoestroom is afgesloten naar het deel van de hersenen dat de bewegingen aanstuurt, heeft iemand met locked-in geen regie over zijn lichaam. Communicatie gaat vaak met de ogen, met een speciaal alfabetsysteem, al wordt er wel onderzoek gedaan naar alternatieven om te 'praten'. Zo worden computers ingezet, die reageren op oogbewegingen.

In het UMC Utrecht gaan ze nog een stapje verder. Daar is een hersenimplantaat bij een patiënt geplaatst, die haar in staat moet stellen een spraakcomputer te
bedienen. Artsen plaatsten elektroden op haar hersenen die de hersenactiviteit oppikken.

Trossèl is hier ook voor gevraagd, maar hij durft het niet aan: 'Mijn brein is het enige orgaan dat nog foutloos werkt. Dat ga ik nooit riskeren.'

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met Het Parool?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van Het Parool rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@parool .nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden