Carmen Cobos en Kees Rijninks maakten een docu over liefde en parkinson

Een ziekte krijg je niet alleen. Althans, dat stelt filmmaker Carmen Cobos in het begin van de persoonlijke documentaire, passend getiteld Samen, waarin zij met haar man en filmproducent Kees Rijninks een vijftal parkinsonpatiënten en hun echtgenoten volgt. Cobos en Rijninks dienen zelf als bewijs van die stelling. “Carmen heeft het er misschien wel moeilijker mee dan ik,” zegt Rijninks over zijn parkinson. “Mentaal,” voegt Cobos toe. “Lichamelijk heb jij het natuurlijk zwaarder.”

Het interview vindt plaats in hun woonkamer op tweehoog in Amsterdam, waar ook enkele van de meest aangrijpende scènes werden gefilmd. Zoals in het eerste deel van de film, wanneer Rijninks vertelt dat hij liever sterft dan in een rolstoel terechtkomt. Dat schrikbeeld van bijna totale afhankelijkheid zien we enkele scènes later terug bij Edith, die al veertien jaar met de diagnose parkinson leeft, en bij wie de ziekte al vergevorderd is. Toch geeft ze haar leven een acht, want ze kan nog erg genieten van de goudkleurige zonnestralen die de bomen oplichten.

Deze tevredenheid lijkt deels te danken aan haar zachtaardige man Cor, die zonder enige wrok of ook maar een sprankje negativiteit voor haar zorgt. Het levert tedere beelden op. “Wat Cor doet, is zwaarder dan het misschien lijkt,” zegt Cobos, die zelf ervaring heeft met het zorgen voor MS-patiënten. “De film laat een aantal momenten zien, maar hij doet alles voor haar, de hele dag.”

Controle terugkrijgen

Cobos en Rijninks vergelijken de ziekte van Parkinson met een auto waarvan de motor geen olie meer krijgt. “Er is in feite niets mis met mijn lichaam,” zegt Rijninks “maar door een tekort aan de neurotransmitter dopamine in mijn hersenen, verlies ik spierfuncties.” Uiteindelijk leidt dat tot bijvoorbeeld het verlies van spraak- en slikver­mogen. Toen Rijninks vijf jaar geleden de diagnose kreeg, zei ­iedereen tegen hem en Cobos dat ze er een film over moesten maken. “Daar konden we toen niet aan denken.” Het idee om het toch te doen, kwam voort uit de gesprekken die ze met elkaar voerden.

Het maken van de film was zwaar. “Normaliter zijn onze draaidagen zo’n acht tot tien uur,” vertelt Rijninks, “maar voor deze film schoten we maximaal vier uur per dag.” Na thuiskomst praatten ze na; zoals is vastgelegd in de laatste scène, waarin het koppel de balans opmaakt. Toch beschrijven ze de documentaire vooral als belonend. Het gaf hun een stukje controle terug, dat met de diagnose kwijt was geraakt.

“We willen niet naar de maan,” zegt Cobos meermaals. “Onze dromen waren altijd klein. Dan liepen we op het strand en zagen we een bejaard stelletje, oud en gekrompen, maar nog steeds hand in hand.” Hoe klein ook, die dromen moeten nu aangepast worden. Hun appartement zal uiteindelijk niet meer toegankelijk zijn voor Rijninks en zal dus verkocht moeten worden. Het verloop van de ziekte verschilt – de vijf koppels die Cobos en Rijninks volgen vertonen alle een ander ziektebeeld – maar dat het grimmig eindigt, is zeker.

“Het is ook zwaar voor de arts,” zegt Cobos ineens. “Hij kan zijn patiënten niet genezen.” De film focust minder op de doktersbezoeken, meer op de relatie tussen patiënt en partner. Hoewel we de koppels bij dezelfde neuroloog zien – ‘De lijm van de film,’ aldus Cobos – ligt de nadruk op het emotionele aspect van de ziekte: de constante onzekerheid, het effect van een ziekte op een relatie, en de angst dat er iets met de zorgdragende partner gebeurt.

Constante onzekerheid

Tijdens de doktersbezoeken, tweemaal per jaar, werd de film niet besproken. “Hoewel de neuroloog meewerkte aan de film, wilden we onze arts en onze film gescheiden houden,” zegt Rijninks. Ze noemden iedereen bij de voornaam, maar de arts bleef dr. Berendse. “We zeiden tegen elkaar: we verliezen liever onze film dan onze dokter,” zegt Cobos. “Aan het eind van doktersafspraken zeiden we: ‘We mailen je nog over ons ding.’ Zo noemden we onze film.”

Met Rijninks gaat het naar omstandigheden goed, De symptoomremmende medicatie slaat aan, maar de angst dat het ineens slechter gaat, blijft aanwezig. “Ik leef met een constante lichamelijke herinnering aan mijn ziekte.” Rijninks kijkt naar zijn linkerarm die, vooral als hij zenuwachtig is, trilt. Het constante bewustzijn van de ziekte is ook nodig, zegt hij. “Parkinson tast het evenwicht aan, waardoor je plots voorover kunt vallen.” Toch denkt hij niet constant aan zijn ziekte. Dat is ook onmogelijk. “Dan zou ik nu op de bank gaan liggen en nooit meer overeind komen.”

Cobos is, tegen haar natuur in, de regelaar van het stel. De van oorsprong Spaanse merkt op dat Nederlanders altijd alles plannen, maar dat zij deze taak nu juist op zich heeft genomen. In het midden van het interview onderbreekt ze haar man met een indringende zorgzaamheid, kenmerkend voor partners die naar eigen zeggen al 25 jaar lang 24 uur per dag met elkaar doorbrengen: “Heb je je pillen wel genomen?”

De film maakt al snel duidelijk dat het gevreesde doembeeld niet per se die rolstoel is, maar het verzorgingstehuis. Dit betekent namelijk gescheiden leven van de partner. De film legt de nadruk op de liefde tussen de partners en is daarom, ondanks het zware onderwerp, positief. Maar juist daarom is deze angst zo voelbaar.

“We doen alles samen,” zegt Cobos geëmotioneerd. “We werken samen, we slapen samen, we gaan samen in bad.” Een leven zonder elkaar kunnen ze zich niet voorstellen.

Na de diagnose merkten Rijninks en Cobos dat er weinig kennis over de ziekte is. En het beeld dat er is, is te eenzijdig, “namelijk dat van een bevende oude man,” zegt Rijninks. Maar de ziekte heeft zestig symptomen, waarvan elke patiënt een andere combinatie heeft. “Daarom kozen we ervoor verschillende typen patiënten te volgen.” Esther, de jongste patiënt in de film, is 42 jaar oud.

Onderzoek

Er lijden 52.000 Nederlanders aan de ziekte. In twintig jaar zal het aantal patiënten verdubbelen. Wat de ­ziekte precies veroorzaakt, is nog steeds onbekend. Ook daarom streven Cobos en Rijninks voor meer zichtbaarheid, in de hoop dat het ook tot meer onderzoek leidt, en misschien wel een geneesmiddel. “Dat is onze intentie,” zegt Cobos, met een voorzichtigheid die komt na een ingrijpende gebeurtenis. “We zullen zien wat ervan komt.”

Samen is te zien in De Balie, Filmhallen en Ketelhuis