PlusPS

Aaltje van Zweden: 'Ik had mijn portie in het leven toch al gehad?'

Aaltje van Zweden (54), de vrouw van dirigent Jaap van Zweden, is wel twintig jaar bezig geweest met haar autobiografie. Deze week verschijnt Om Wie Je Bent. Over haar autistische zoon Benjamin, haarzelf en de vader die haar jeugd kapotmaakte.

De autobiografie Om Wie Je Bent van Aaltje van Zweden verschijnt 28 september bij Ambo/AnthosBeeld Jacqueline de Haas

Toen Benjamin ongeveer vijf was, ging ik naar de psychotherapeut. Over hoe het verder moest, nu we wisten dat Benjamin autistisch was. Met Jaap en mij. Met ons gezin. Tenminste, ik dacht dat het daarover zou gaan. Maar de therapeut keek me aan en vroeg: zullen we het eerst eens over jou en jouw jeugd hebben?

Moest dat? Ik was wel klaar met terugkijken op het eerste deel van mijn leven. Dat boek kon dicht. Punt erachter. Klaar. Ik was ­namelijk al druk met het twééde deel van mijn leven. Het fijne deel, zeg maar. Ik had een heerlijke tijd op de kunstacademie gehad, had Jaap leren kennen, het klikte enorm, we waren snel getrouwd, hij had carrière gemaakt als concertmeester en we hadden twee kinderen gekregen, Anna en Daan, met wie alles vlotjes liep.

En toen kwam Benjamin. En vroeg ik me dingen af die ik me bij de eerste twee nooit had hoeven afvragen. Zal hij ooit praten? Zal hij ooit echt contact maken? Zal hij het ooit in zijn eentje redden? Zonder mij?

Ik vroeg me een enkele keer ook iets anders af. Is hij zo ­omdat ik ben wie ik ben? Ik kende dat verhaal van 'ijskastmoeders'. Dat autistische kinderen zo zijn doordat hun moeders weinig liefde tonen. Een heel warme moeder was ik niet. Vond ik zelf, hè.

Ontbrekend moedergevoel
Ik wist tijdens de zwangerschap al dat Ben anders was, hoewel niemand iets afwijkends op de echo's vond. Hoe, dat weet ik nog steeds niet. Misschien voelde ik dat hij in mijn buik andere bewegingen maakte dan mijn eerste twee. Bij de vierde wist ik wel weer meteen: dit is oké.

Ben zag er na de geboorte ook anders uit. Verkrampt. ­Ongelukkig. Alsof hij al een lijdensweg achter de rug had. De borstvoeding lukte niet en hij moest in de couveuse. Thuis huilde en huilde hij, en ik kon hem maar niet troosten zoals ik de oudste twee had getroost.

En ik begrijp dus best, hoewel het een taboe is, dat kinderen als Ben in andere tijden en andere culturen werden achtergelaten. Er hapert iets tussen moeder en kind, iets essentieels, waardoor dat alles overspoelende moedergevoel ontbreekt. Ik kreeg dat moedergevoel bij Ben pas laat.

Omdat we niet wisten wat Ben mankeerde, gingen Jaap en ik het hele medische circuit af. Van kinderarts naar kno-arts naar neuroloog. Elke keer was het: we kunnen niks vinden. Pas op zijn vijfde kregen we uitsluitsel. Ben sprak toen nog nauwelijks, was niet zindelijk en fladderde uren achter elkaar met zijn handen.

De professor die met de diagnose 'autisme met een ­verstandelijke handicap' kwam, zei dat we Ben beter in een tehuis konden plaatsen. Voor mij klonk dat als: geef dit kind maar op. Daar ging ik dus niet in mee, en om die opmerking kan ik nu nog woedend worden. Ik zou zorgen dat het goed kwam.

Heilige missie
Wat ik wist over autisme ging niet veel verder dan de film Rain Man, dus Jaap en ik zijn zo'n zes keer de wereld rond geweest om te zorgen dat we er alles, maar dan ook alles, over te weten kwamen. De geboorte van een gehandicapt kind drijft ouders soms uit elkaar, maar Jaap en ik begrepen elkaar.

We richtten thuis een speciale speel­kamer in en ik draaide met een groep vrijwilligers een dagprogramma voor Ben in elkaar. Met telkens nieuwe doelen. Oké, Ben kan losse woordjes, maar kan hij ook een hele zin? Uiteindelijk leerde hij al die dingen waarvan die ene professor had gezegd dat het hem waarschijnlijk nooit lukken zou. Praten. Spelen. Echt contact met anderen maken.

Natuurlijk zeiden anderen: 'Aaltje, je hebt nog drie andere leukerds, waarom focus je je zo op Benjamin?' Maar het voelde als een heilige missie. Ik ging voor mijn kind vechten, niet opgeven, en misschien deed ik het ook om niet verdrietig te zijn. Wat ik natuurlijk wel was. Waarom had ik dit? Ik had mijn portie in het leven toch al gehad?

Dood in de Amstel
Ik groeide op in een flat in Amstelveen. Met mijn moeder - juf op een basisschool - en mijn vader, die voor zijn werk bij een Amerikaanse oliemaatschappij vaak in het buitenland was. Als mijn vader weg was, ontspande ik. Als hij thuis was, was ik altijd op mijn hoede.

Mijn vader - mijn stoere vader met dat geruite hemd, die cowboylaarzen en Zippo-aansteker - was verslaafd aan drank. Al voor mijn geboorte. Als hij gedronken had, zocht hij ruzie met mijn moeder en mij. Hij dreigde, schreeuwde en gooide borden door de woonkamer. Soms trok hij een ­wapen.

Een keer was ik vergeten de paardenbloemen die ik voor mijn konijnen had geplukt uit mijn fietstas te halen. De twee konijnen waren een cadeau van mijn vader en hij had me op het hart gedrukt er héél goed voor te zorgen. Opeens stond hij voor me, de verlepte planten in zijn hand. 'Wat is dit?' Hij haalde uit, ik zag sterretjes, mijn bril vloog weg.

Een andere keer stond ik in de slaapkamer van mijn ­ouders. Wat eraan vooraf was gegaan, weet ik niet, maar mijn vader drukte de loop van een geweer tegen het hoofd van mijn huilende moeder, en vroeg mij of hij het wel of niet moest doen. Ik wist weinig - niet eens waar hij dat ­geweer vandaan had - maar ik wist wel dat ik zo'n vraag beter niet kon beantwoorden.

Begon het geschreeuw, dan trok ik me op mijn kamer ­terug. Ik ging tekenen. Zelfbedachte liedjes zingen. Pietje Bell lezen, Pinkeltje. Ik probeerde niet te luisteren, ­probeerde zo onzichtbaar en braaf mogelijk te zijn. Dat deed ik trouwens overal. Ook op school. 'Overaangepast' noem ik dat nu.

Schuldig
Als ik te bang werd, vluchtte ik naar de bovenburen of naar mijn opa en oma. Of ik dwaalde over straat. Op zondagochtend wandelde ik weleens ­alleen door de wijk en keek binnen bij andere gezinnen, gelukkige gezinnen, tot mijn vriendinnetjes eindelijk de deur uitkwamen. Ik was twaalf, ik zou bijna naar het vwo gaan, toen mijn dronken vader een brommerongeluk kreeg en naar het ziekenhuis moest. Toen had ik een vlaag van opstandigheid en zei ­tegen mijn moeder: 'Als papa nu nog terugkomt, ben ik weg. Dan ga ik bij opa en oma ­wonen.' Vlak daarna gingen mijn ouders uit elkaar.

Mijn vader werd dood in de Amstel gevonden toen ik achttien was. Of het een ongeluk was of zelfmoord, we ­weten het niet. Ik voelde me schuldig, want ik had hem in de jaren dat hij alleen woonde vaak gemeden. Hij stapte weleens in mijn bus en dan deed ik alsof ik hem niet zag.

Vóór ik in therapie ging, wist ik niet dat ik zo boos was over alles wat er in die flat was gebeurd. Ik vond woede iets engs. Het betekende: oorlog. Dat je soms boos mag zijn, móét zijn, en dat het zonder schade kan, dat heb ik moeten leren. Ik had veel vragen voor mijn moeder. Waarom was ze eigenlijk verdrietig als hij naar het buitenland ging? ­Waarom bleef ze maar bij hem? Al die jaren?

Ze leeft nog, ik kan er met haar over ­praten, maar echte antwoorden krijg ik niet. Behalve dat ze hem niet wilde ­opgeven, dat ze hem wilde redden. En dat het een andere tijd was.

Buitenstaander
Ik was als meisje altijd met anderen bezig. Zou mijn ­vader weer ontploffen? Mijn moeder weer verdrietig zijn? Ik had, toen ik het huis uitging, geen idee meer wat ik zelf voelde. Waar ík in alle chaos gebleven was. Ik had lang het gevoel dat er een plaat tussen mij en andere mensen stond. Ik keek met verbazing naar vrouwen die zich konden laten gaan. Gieren, dronken worden, over het Leidseplein ­slieren. Hoe deden ze dat?

Dat 'overaangepaste' heeft me in mijn leven trouwens ook geholpen. Mij kun je wel in de wereld van Jaap neerpoten. Tussen de zakenmensen, koningen en beroemdheden. Ik lach wel, zeg oui, oui, oui, als ik bij een chic diner naast een Franse minister wordt geplant.

Ik heb er geen pijn meer van. Niet zoals vroeger. Het ­enige wat ik af en toe denk: hoe kon een vader zó doen ­tegen zo'n verschrikkelijk lief, blond meisje? Om dat meisje, alleen op haar kamer, heb ik nog weleens verdriet.

Jaap wist veel van mijn verleden, maar niet alles. Toen hij de eerste versie van mijn boek las, zag ik tranen. Hij had vanaf onze eerste ontmoeting in de disco wel door dat er iets met me was. 'Ik herkende een buitenstaander in je,' zei hij. Als muzikaal talent had hij zich ook vaak zo gevoeld.

Keurige mevrouw
Therapie heeft geholpen. Ik leef lichter dan ik ooit deed. Ik heb geen antwoord gekregen op de vraag of mijn eigen problemen misschien, ergens, op een of andere gekke ­manier hebben geleid tot Bens handicap. Of ik - omdat ik lange tijd getraumatiseerd en gesloten was - een aandeel heb gehad in zijn gedragsstoornis. Of ik echt zo'n 'ijskastmoeder' was. Maar ach, er zijn zo veel vragen waarop je in het leven geen antwoord krijgt, toch?

Ik ben in mijn hoofd wel twintig jaar met dit boek bezig geweest. Ik heb het geschreven om mensen aan het denken te zetten. Al is er maar één leraar die denkt: hé, zo'n ­teruggetrokken kind heb ik mijn klas ook. Ik vraag me wel af of mensen nu anders tegen me aan zullen kijken. Als ik mezelf op tv zie, zie ik vooral een keurige mevrouw. ­Oorbelletjes, gekapt haar.

Met Ben is het nu ook anders. Ik hoef niet altijd meer wat van hem, en dat voelt hij. Heel soms vraag ik me af of ik hem niet te veel gepusht heb. Of hij misschien niet beter af was geweest in een gezin dat niet zo veel van hem had ­geëist, hem niet de hele wereld had over gesleept.

Hij is nu 27 jaar en woont in het Papageno Huis. Semi-zelfstandig. Ik bezoek hem daar meestal op dinsdag. Ik doe de vaat, ruim zijn kamer op.

Toen ik er laatst was, vroeg hij: 'Moet je niet naar papa?' Ik zei: 'Maar ik ben toch bij jou?' Toen vroeg hij het nog een keer, vertrok naar de ­gezamenlijke woonkamer en liet mij gewoon achter. Ik keek nog eens rond en toen begreep ik het opeens: hij had me niet nodig. Ik moest maar eens gaan."

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met Het Parool?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van Het Parool rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@parool .nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden