Opinie

‘Sociaal isolement maakt dementie extra zwaar’

Dementie is hard op weg volksziekte nummer 1 te worden, maar veel mensen keren zich van de zieken af. Daar moet wat aan gebeuren, zeggen wetenschappers en ervaringsdeskundigen.

Beeld ANP XTRA

Sinds 2016 bestaat in Nederland het actieprogramma ‘Samen dementievriendelijk’. Het geeft handvatten in het herkennen én omgaan met dementie en maakt dementie in het publieke leven bespreekbaar. Toch blijft een essentieel onderdeel van de dementievriendelijke samenleving onderbelicht: de rol van het persoonlijke netwerk.

De verwachting is dat tussen nu en 2040 dementie volksziekte nummer 1 zal worden. Eén op de vijf mensen zal dementie krijgen. Ieder van ons krijgt dus in zijn omgeving met dementie te maken. En daar wringt het.

Minder sociaal contact

Uit onderzoek blijkt dat veel mensen met dementie en hun naaste familie ervaren dat vrienden, kennissen en buren hen minder serieus nemen of hun situatie niet begrijpen. Van de mensen die met dementie worden geprognosticeerd heeft 38 procent nadien minder sociaal contact.

Zo ook Chris (77) en zijn vrouw Jet (75). Zij hebben altijd veel vrienden gehad. Als Jet de diagnose Alzheimer krijgt, verdiept de band met sommigen. Anderen haken af. “Ze zijn bang voor me,” zegt Jet erover.

“Ik zie dat het waar is,” zegt Chris. “Soms praat Jet onverstaanbaar. Of er gebeurt iets onverwachts. Kennissen vinden dat lastig en vermijden contact.”

Als Jet naar het verpleeghuis verhuist, komen er nog minder mensen langs. Chris is uitgeput. “Ik ben haar enige schakel naar de buitenwereld,” zegt hij in die tijd bitter. “Alzheimer is een ziekte van het verlies van sociale relaties.”

Isolement en onbegrip zijn een belangrijke oorzaak van lijden bij de groeiende groep mensen met dementie en mantelzorgers. Het wrange is dat veel vrienden en kennissen van mensen met dementie ervoor hen willen zijn, maar dat ze niet altijd weten hoe. Chris: “Aan dat onvermogen om elkaar te bereiken moeten we iets doen.”

Bij het Ben Sajet Centrum komt Chris met een raad van andere ervaringsdeskundigen samen om te werken aan dat onvermogen. In het project Beter Samen verkennen zij met onderzoekers van de Hogeschool van Amsterdam en de Universiteit van Amsterdam wat professionals én mensen zelf kunnen doen om te voorkomen dat het sociaal contact vermindert. De bevindingen van de raad: contact houden bij dementie vergt durf van alle betrokkenen.

Dagelijks leven

De veranderingen in het dagelijks leven geven mensen met dementie en hun partners verdriet, maar vaak ook humor en zachtheid. Die nieuwe werkelijkheid is complex en moeilijk uit te leggen. Het taboe op dementie en de schroom om anderen te belasten staat open vragen en aandachtig luisteren in de weg. ‘Het gaat nog wel, toch?’ is een veelgehoorde reactie van de omgeving. Of er volgt, pijnlijk voor de mensen om wie het gaat, een advies.

De oplossing ligt in contact tijdens het dagelijkse leven. Wie frequent optrekt met kennissen of vrienden met dementie leert met hen mee. Mensen met dementie en mantelzorgers maken dit zelf mogelijk, door het gesprek te openen en hulp te accepteren.

Maar de omgeving is ook aan zet. Leren over contact houden bij dementie vereist moed. Kwetsbaarheid zien bij een ander raakt aan eigen emoties en angsten. Durf je dat te voelen? Mensen met dementie voelen dat feilloos aan.

Om het taboe te doorbreken, en mensen met dementie, hun partners én hun sociale omgeving handvatten te bieden werkt de raad aan een boek. Chris leert tijdens dat werk dat hij te flink is geweest: “Ik heb hulp van de omgeving afgeslagen. Dat klopte toen: in het begin redden we ons wel. Maar de omgeving heeft niet mee kunnen groeien met Jet. Die kans heb ik hen ontnomen.”

Dementievriendelijke samenleving

Vandaag is het Wereld Alzheimerdag. Iedereen kent wel iemand die met geheugenklachten leeft. Een dementievriendelijke samenleving begint bij ieder van u: durft u samen op te trekken met mensen met dementie en hun partners, zodat u weet wat u kunt doen om hun leven draaglijker en plezieriger te maken?

Laura Vermeulen (Ben Sajet Centrum en ­Universiteit van Amsterdam, onderzoeker), Joop Stam (Ontwikkelraad Beter Samen, ervaringsdeskundige), Rita van Slooten (Ontwikkelraad Beter Samen, ervarings­deskundige), Margriet de Zwart (Ontwikkel­raad Beter Samen, ervaringsdeskundige), Rose Doolan (Ben Sajet Centrum, project­leider), Leny van Dalen (Arkin Ouderen, psychiater en gezinstherapeut), Merel van Schravendijk (Hogeschool van Amsterdam, onderzoeker), Rick Kwekkeboom (Hogeschool van Amsterdam, onderzoeker-lector)

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met Het Parool?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van Het Parool rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@parool .nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden