Opinie: ‘Het is tijd voor een socialere benadering van mensen met dementie’

Op de vraag wat het moeilijkste is aan het hebben van dementie, zeggen mensen met dementie eensgezind: mijn omgeving. Er wordt óver mensen met dementie gepraat in plaats van mét. Veel mensen gaan harder praten en beter articuleren, alsof de persoon met dementie hen niet zou kunnen verstaan. “Vroeger was ik iemand,” vertelde een man mij. “Nu aaien ze over mijn hoofd en zeggen betuttelend: stil maar, jongen.” Dat doet pijn en maakt verdrietig.

Het zijn de stiltes die vallen, de veelbetekenende blikken die worden uitgewisseld en de wenkbrauwen die worden opgetrokken. Het is zo subtiel dat het nauwelijks lijkt te bestaan, laat staan dat het bespreekbaar te maken is.

Dementie maakt wat belangrijk is in het leven moeilijk. Hoe kun je nog een moeder, partner en vriend zijn? Je dagen en leven op een voor jouw zinvolle manier invullen? Hiervoor bestaat nog weinig hulp omdat wordt gedacht dat mensen met dementie niet meer in staat zouden zijn tot deze algemene menselijke behoeften. Ze willen steun bij het leven. Maar wij bieden ze, met de beste bedoelingen, zorg. Dit geeft het gevoel niet meer serieus te worden genomen en er niet meer toe te doen.

Denkbeelden

Er wordt vaak niet aan gedacht mensen met dementie aan het woord te laten. Gebeurt dit wel, dan wordt daar vaak verbaasd op gereageerd – ‘Is dit geen vergissing? Deze persoon komt te goed uit zijn woorden om dementie te hebben of verpleeghuisbewoner te zijn.’ Het komt niet in ons op dat dit ook aan onze denkbeelden zou kunnen liggen.

Op de vraag wat dementie is, wordt ‘een hersenziekte’ als het juist antwoord beschouwd. Op websites lezen we over de verschillende ziektebeelden en -fasen. Gaandeweg worden mensen met dementie afhankelijker, ‘verliezen ze zichzelf’ en uiteindelijk gaan ze dood.

Mensen met dementie worstelen niet alleen met de ziekte, maar ook omdat ze alleen nog worden gezien als patiënt. Het is begrijpelijk dat ze daarvan gefrustreerd raken en contact uit de weg gaan. Dit gedrag interpreteren we dan als symptomatisch voor dementie: apathie, ziekte ontkennen, zorg mijden. En zo is de cirkel rond.

Het is niet alleen het hersendefect dat bepaalt wat mensen met dementie niet meer kunnen. Dat ligt ook aan de omgeving en haar denkbeelden. Als je steeds weer hoort wat je niet meer kan, is dat hoe je jezelf gaat zien.

Dat betekent niet dat mensen met dementie niet ziek zijn of geen zorg nodig hebben. Maar het probleem is dat we eenzijdig denken en ze alléén nog als patiënt zien. Het gevaar is dat we te veel nadruk leggen op het ‘anders-zijn’ en de verschillen. Dit leidt tot afstand, hokjesdenken en zelfs uitsluiting. We zijn gaan denken dat de ziekte de enige oorzaak is dat mensen met dementie dingen niet meer kunnen.

Openheid

We zijn de eenzijdige denkbeelden over dementie door de herhaling steeds meer vanzelfsprekend en normaal gaan vinden. Daarom zijn ze zo moeilijk zicht- en grijpbaar. Maar goede bedoelingen zijn geen garantie voor de goede dingen doen. En het effect is hetzelfde: mensen met dementie worden getypeerd als ‘anders’ en buitengesloten.

De eenzijdige benadering is in de dagelijkse zorgpraktijk en -financiering opgenomen, waardoor deze rol nog eens extra wordt benadrukt. Mensen met dementie zijn ziek en hebben daarom recht op zorg en medische begeleiding. Hulp bij het zijn van een partner, moeder, vriend en het leven op een zinvolle manier inrichten, wordt niet geboden en vergoed. Dat is kortzichtig. Want door deze sociale steun gaan mensen zich beter voelen en maken ze minder gebruik van zorg. Bovendien kunnen ze dan ook prettiger en langer thuis blijven wonen.

Hoe moet het dan wel? Het is tijd voor een socialere benadering, waarin niet alleen oog is voor de ziekte, maar ook de invloed van de omgeving en de heersende denkbeelden over dementie zijn opgenomen. Stel je maar eens voor dat je alleen nog maar wordt gezien als een zielige patiënt die niets meer kan. Daar ga je je niet beter door voelen.

We weten allang dat het belangrijkste in de zorg niet de methodieken zijn, maar de relatie. Daarvoor zijn openheid en nieuwsgierigheid nodig. Dat is belangrijker dan alleen leren over ziektebeelden. Goed luisteren is belangrijk, maar niet genoeg. We moeten ook oog hebben voor de achtergestelde positie en het contact niet alleen zelf willen regisseren. Geeft mensen met dementie een stem. Alleen daardoor komen we dichter bij de mensen die we als ‘anders’ zien.

Kernvraag

Het is best moeilijk hierover te praten in de zorg, waarin alles zo goed is bedoeld en waar zo hard wordt gewerkt. Er niet over praten is echter geen oplossing. Verandering moet namelijk komen van de grote groep die zich neerlegt bij wat vanzelfsprekend lijkt, liever geen gedoe wil en zijn mond houdt. Alleen dan kunnen de denkbeelden worden doorbroken.

De kernvraag is wie wij mensen zijn. Die is belangrijk als we echt serieus zijn met ‘het centraal stellen van de mens’ en persoonsgerichte zorg, wat op vrijwel alle websites in de zorg valt te lezen. De mens is geen label, geen bundel van labels en ook geen losstaand object. We worden beïnvloed door onze omgeving en door wat we hebben meegemaakt. Dat maakt wie we zijn.

Hoe de omgeving mensen met dementie ziet en benadert, doet ertoe. Dat is confronterend en hoopvol tegelijk, want wij zijn die omgeving. De blik moeten we dus ook richten op onze vanzelfsprekende denkbeelden, die we niet voor zoete koek moeten aannemen. We moeten stoppen met denken dat de behoeften van mensen met dementie zo verschillen van die van ons.