Marcel Levi Beeld Artur Krynicki

Medische gegevens zijn vaak gepikt

Plus Marcel Levi

Bij een symposium in het Tropenmuseum over de wereldwijde betaalbaarheid van gezondheidszorg hield koningin Máxima onlangs een intelligente openingslezing. Het ging daarin over de financiering van kleinschalige projecten in ontwikkelingslanden, waaronder die op het gebied van gezondheidszorg.

Ook minister Sigrid Kaag (Buitenlandse Handel) leverde – met een opmerkelijke dossierkennis –een boeiende bijdrage aan het door The Financial Times en het Amsterdamse Joep Lange Instituut georganiseerde debat. En er waren interessante voordrachten over de rol van big data in de internationale gezondheidszorg.

Vooral in zich ontwikkelende landen in Afrika is door het gebruik van mobiele telefoons voor ongeveer alles, van bankrekening tot gezondheidsdossier, een nieuwe wereld van dataverzameling en -gebruik ontstaan. Je zou bijna jaloers worden op de manier waarop in deze landen ­medische dossiers worden beheerd.

In de westerse wereld zwoegen en worstelen we met logge en moeizaam hanteerbare computersystemen die nauwelijks met elkaar kunnen communiceren. Daardoor zijn de medische gegevens van één patiënt verdeeld over sterk begrensde en voor elkaar ontoegankelijke bestanden van huisartsen en ziekenhuizen. En voor de patiënt, om wie het allemaal draait, is die versnipperde informatie al helemaal nauwelijks beschikbaar.

Als je alles opnieuw zou mogen ontwerpen, lijkt het idee van één handzame en beveiligde informatiedrager zoals een smartphone een stukken aantrekkelijker systeem.

We hebben wel wat te regelen als je smartphone je volledige medische dossier moet bevatten. Bedrijven als Microsoft en Google willen immers maar al te graag gebruik maken van die data en ze op grote schaal te gelde maken. Dat gebeurt al met alle gegevens die we onze smartphones toevertrouwen.

Als je dacht dat Google een handige en gratis dienst was, kom je bedrogen uit, want het bedrijf verdient miljoenen met het analyseren en verkopen van jouw gegevens. Zonder je daarvoor een cent te betalen. Daar heb je ­ongemerkt toestemming voor gegeven maar of je je daar echt bewust van was, is de vraag. Voor medische data geldt dit nog sterker.

Maar al te vaak wordt vergeten dat het woord data afkomstig is van het Latijnse werkwoord ­dare, wat geven betekent. Dus de vertaling van data in gegevens is helemaal correct. Maar onze medische data zijn helemaal niet gegeven; ze zijn vrijwel altijd (zonder vragen) genomen. Dus dat betekent dat als we die persoonlijke medische gegevens gaan gebruiken voor commercieel gebruik er eerst eens een pittige discussie gevoerd moet worden over de eigendom en het gebruiksrecht ervan.

Het Nederlandse gezegde ‘Eens gegeven, blijft gegeven’ krijgt in deze nieuwe, digitale wereld een volledig andere betekenis. Het is tijd dat we eens goed nadenken wat we nu eigenlijk met onze persoonlijke data willen of juist niet willen.

Marcel Levi is ceo van University College London Hospitals. Daarvoor was hij bestuursvoorzitter van het AMC.

Reageren? m.levi@parool.nl

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met Het Parool?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van Het Parool rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@parool .nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden