PlusLezersbrief

‘Beste Marcel Levi, chronische lyme is géén modeziekte’

Voorzitter van de Lymevereniging Fred Verdult stoorde zich aan een column van Marcel Levi die in Het Parool verscheen. 

Amsterdam 23-07-2018 VUmc is nu UMC, nieuw logoFoto: Tammy van NerumBeeld ANP

Beste Marcel Levi, Ik heb je vol respect horen spreken bij de herdenkingsbijeenkomsten na de MH17-ramp voor prof. Joep Lange en zijn partner Jacqueline van Tongeren. Joep is nog steeds een belangrijke inspiratiebron voor me. Hij heeft me via via in contact gebracht met tientallen onderzoekers die werken aan hiv-genezing.

Het perspectief dat ik op een symposium inbracht, waarom mensen met hiv in Westerse landen willen genezen, heeft geleid tot een vermelding in een editorial van Nature Medicine. Mensen met hiv willen niet alleen genezen om van de ziekte af te zijn, maar vooral om het stigma kwijt te raken.

Acht jaar geleden kreeg ik naast hiv een andere ziekte waarbij stigma ook een rol speelt. Tragisch genoeg vooral stigmatisering door artsen. Je schreef zaterdag in Het Parool over ‘modeziektes’ (waaronder chronische lyme): ‘De onbedwingbare behoefte om overal een etiketje op te plakken, soms aangemoedigd door charlatandokters en andere gelukszoekers die hier handig een slaatje uit weten te slaan, leidt alleen maar tot pseudo-erkenning van onverklaarde klachten.’

Hardnekkig

Bedankt voor deze klap in het gezicht van tienduizenden chronische lymepatiënten in Nederland. Je tunnel­visie op chronische lyme zal weer tal van huisartsen, internisten, bedrijfsartsen, verzekeringsartsen, medewerkers van zorgverzekeraars en Veilig Thuis en rechters aanmoedigen ons aan ons lot over te laten.

Door deze benadering van chronische lyme wordt al tientallen jaren te weinig onderzoek gedaan en juist hierdoor hebben artsen vaak geen behandeling. Bedankt voor het verlengen van onze lijdensweg.

Het aantal chronische lymepatiënten vertoont sinds 1975 een toenemende lijn: wel erg hardnekkig voor een modeziekte. We hebben geen onbedwingbare behoefte aan een etiketje, maar aan dokters met verstand van zaken. In plaats van het napraten van andere artsen over chronische lyme en wijzen naar charlatandokters had je ook de hand in eigen boezem kunnen steken met een bespiegeling over hoe het komt dat nog zo weinig bekend is over deze ziekte.

Je had kunnen pleiten voor een intensivering van het onderzoek of je tijd kunnen besteden aan het lezen van de nieuwste wetenschappelijke publicaties. Onderzoeken van onder andere Harvard leveren steeds meer bewijs dat aanhoudende infecties met de lymebacterie en andere via teken overdraagbare ziekteverwekkers een centrale rol spelen.

De Lymevereniging heeft voor de Tweede Kamer een inventarisatie gemaakt van deze onderzoeken. De Lymereader van de Tweede Kamer komt binnenkort uit. Een aanrader ter inspiratie voor een volgend stuk.

Fred Verdult, voorzitter Lymevereniging

Lees ook: de bewuste column van Marcel Levi. 

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met Het Parool?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van Het Parool rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@parool .nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden