Binnenland Bewaar

Als je kind een zeldzame ziekte heeft: 'We proberen te genieten van vandaag'

Joris en zijn ouders. 'Onze tropenjaren gaan nooit voorbij'
Joris en zijn ouders. 'Onze tropenjaren gaan nooit voorbij' © Marc Driessen

Joris (6) heeft de zeldzame stofwisselings-ziekte PKAN. Patiënten worden meestal niet ouder dan 15 jaar. Zijn moeder Annelot Peters (41): 'We hopen op een wonder.'

Slaapt ie al door? Als die vraag Annelot Peters en haar man Xander Egressy (46) gesteld wordt, weten ze dat wordt geïnformeerd naar hun jongste zoon Pepijn (1,5). En hoewel die peuter aardig doorslaapt, is het antwoord op de vraag altijd nee.

Want hun middelste zoon Joris (6) slaapt namelijk nooit door. Hij kan slecht zien in het donker, wordt daardoor vaak in paniek wakker, kan nauwelijks praten, en zijn evenwicht bewaren lukt niet, waardoor hij vaak ongecontroleerd valt.