Amsterdam Bewaar

Patiënten de dupe nu peperduur medicijn taaislijmziekte niet wordt vergoed

Tweeling met taaislijmziekte, medicijnen worden niet meer vergoed. Rechts Rosanne Links Myrthe Hogendoorn.
Tweeling met taaislijmziekte, medicijnen worden niet meer vergoed. Rechts Rosanne Links Myrthe Hogendoorn. © Carly Wollaert

Een peperduur medicijn tegen taaislijmziekte wordt niet vergoed. Patiënten zijn de dupe. 'Ze zeiden: dit medicijn is de toekomst.'

Ups and downs wisselden elkaar af. Als Myrthe Hogendoorn (29) een longinfectie had, ging het wat beter met haar tweelingzus Rosanne.

En vice versa. Benauwdheid, hoesten, regelmatig ziekenhuisopnames, longinfecties, dagelijks antibiotica, een slecht werkende alvleesklier, diabetes, het gedisciplineerde sporten om de longfunctie zo optimaal mogelijk te houden - alles verliep ongeveer in hetzelfde stramien. Een leven lang gingen ze gelijk op.

Groter dan zomaar een medicijn
Tot drie jaar geleden. Het gonsde al een tijdje: er was een nieuw medicijn dat taaislijmziekte, of cystische fibrose (CF), écht zou aanpakken.