AMSTERDAM - Orphanet, een digitaal portaal voor informatie over zeldzame ziekten, lanceert vandaag twee nieuwe websites. VU medisch centrum is de Nederlandse partner in dit Europese project.et concept is tweeledig: het verstrekken van informatie over zeldzame ziekten en een wegwijzer met gespecialiseerde klinieken en pa-tiëntenverenigingen.

Er bestaan volgens de instelling naar schatting achtduizend ziekten die zeldzaam kunnen worden genoemd. Drieduizend hiervan zijn terug te vinden op Orphanet. Elke week worden vijf nieuwe aandoeningen beschreven.

Op de websites staat het volgende te lezen: 'Zeldzame aandoeningen zijn ernstige chronische aandoeningen die meestal levensbedreigend zijn. De eerste verschijnselen kunnen zich voordoen bij de geboorte of gedurende de kindertijd, zoals bijvoorbeeld bij osteogenesis imperfecta, of het syndroom van Rett. Toch doen bij vijftig procent van de zeldzame aandoeningen de ziekteverschijnselen zich pas voor op volwassen leeftijd. Voorbeelden hiervan zijn de ziekte van Huntington, de ziekte van Crohn en Charcot-Marie-Tooth.'

Orphanet richt zich op een breed publiek. Patiënten kunnen ook contact opnemen met lotgenoten. Verder is een zoekfunctie aanwezig waarmee je op basis van symptomen ziekten kunt vinden. De sites zijn toegankelijk voor blinden. Klinische laboratoria en onderzoeksactiviteiten zijn ook aanwezig op de sites, te vinden onder www.orpha.net en www.orphanet.nl.