Amsterdam Bewaar

Miljoenen voor Amsterdam UMC om zelf medicijnen te maken

Archieffoto
Archieffoto © ANP

De VriendenLoterij schenkt de komende vijf jaar elk jaar één miljoen euro aan een initiatief van Amsterdam UMC dat streeft naar betaalbare medicijnen voor iedereen met een zeldzame ziekte.

Het ziekenhuis richt met de schenking een platform op waar onderzoek wordt gedaan hoe geneesmiddelen voor patiënten met zeldzame ziektes beschikbaar blijft. Dat richt zich op wetenschappelijk onderzoek naar de complexe wet- en regelgeving rondom deze geneesmiddelen. Ook zal het ziekenhuis zelf medicijnen maken tegen kostprijs. Dat gebeurt magistraal, dus het wordt per patiënt bereid.

De strijd tegen de peperdure medicijnen krijgt daarmee behalve een forse financiële injectie, ook symbolische steun. "Het is prettig dat de maatschappij achter ons staat en zegt: deze wantoestanden tolereren we niet meer," zegt Marleen Kemper, ziekenhuisapotheker van Amsterdam UMC.

Overprijsd
Het ziekenhuis is vorig jaar begonnen met het verstrekken van een zelfgemaakte variant van het buitensporig geprijsde geneesmiddel CDCA. Via slinkse, maar legale wegen, is het farmaconcern Leadiant gelukt een registratie te krijgen voor dit al bestaande middel als medicijn bij de ziekte CTX.

De prijs ging omhoog van rond de veertigduizend euro per patiënt per jaar naar bijna twee ton. Patiënten zaten in onzekerheid of verzekeraars zo'n duur medicijn zouden blijven vergoeden. 

Amsterdam UMC besloot vervolgens het middel voor hun eigen patiënten te maken, tegen een kostprijs van rond de 28.000 euro per patiënt per jaar.

We hebben één ding voor ogen: betere zorg voor patiënten die anders tussen wal en schip dreigen te raken

Welke andere geneesmiddelen het ziekenhuis gaat maken, weet Kemper nog niet. Ze wil daarover met behandelaars en patiëntenverenigingen rond de tafel. Ze mikken op geneesmiddelen die zo overprijsd zijn, dat ze onbetaalbaar dreigen te worden.

Zeldzame ziekte
Maar tegelijkertijd wil Amsterdam UMC ook medicijnen maken voor patiënten die zo'n zeldzame ziekte hebben, dat er nog helemaal geen geneesmiddelen voor zijn ontwikkeld.

"We hebben één ding voor ogen: betere zorg voor patiënten die anders tussen wal en schip dreigen te raken om verkeerde - financiële - redenen," zegt bestuurslid Frida van de Maagdenburg van Amsterdam UMC.

Apothekers mogen volgens de wet zelf hun medicijnen magistraal maken. Dat dit een proces vol hobbels is, heeft het Amsterdam UMC ook geleerd bij het traject met CDCA. Vanaf april vorig jaar kregen vijftig van de circa 65 patiënten in Nederland met CTX dit vervangende middel.

Maar de productie werd in juli acuut gestaakt toen de Inspectie voor Gezondheidszorg en Jeugd onzuiverheden vond in een grondstof van het middel. De patiënten moesten noodgedwongen weer terug naar het dure medicijn van Leadiant, wat overigens door de zorgverzekeraars wordt betaald.

Ondertussen zoekt Amsterdam UMC naar een grondstof die wél binnen de normen valt, zodat de productie weer kan worden opgepakt. Kemper: "Wij hopen zo snel mogelijk."

Regels
Overigens benadrukt Kemper dat er alleen geneesmiddelen gemaakt zullen worden waarbij de beschikbaarheid voor patiënten in het gedrang komt. "Wanneer een geneesmiddel tegen een aanvaardbare prijs beschikbaar is, dan heeft dat altijd de voorkeur," aldus Kemper.

Amsterdam UMC rekent erop dat andere ziekenhuizen en apothekers hun voorbeeld zullen volgen. Het ziekenhuis begint om die reden een 'kennisplatform' over het maken van geneesmiddelen voor zeldzame ziekten.

Dat moet je breed zien, zegt Kemper. Alles moet gedeeld worden: het onafhankelijk onderzoek naar de effectiviteit van een medicijn. Wat de bijwerkingen zijn. Maar ook hoe je een medicijn maakt, aan welke regels je moet houden en waar je de grondstoffen vandaan haalt. "Dat laatste is vaak heel erg lastig. Grondstoffen voor geneesmiddelen worden vaak geproduceerd in Azië, maar daar gelden vaak andere normen dan in Europa." 

Opsteker
In november vorig jaar kreeg Amsterdam UMC nog wel een belangrijke opsteker van de inspectie. In het rapport staat dat het ziekenhuis mag doorgaan met het bereiden van CDCA, mits het daarvoor schone grondstoffen worden gebruikt en het geen reclame maakt op haar eigen website.

Het was niet alleen een 'go' voor Amsterdam UMC, maar ook meteen een leidraad voor alle apothekers in het land die magistraal medicijnen maken.

Op het rapport van de inspectie is wel een bezwaarschrift binnengekomen. De inspectie kan niet zeggen van wie. Wel bekend is wie eerder melding maakte bij de Inspectie over het medicijn dat Amsterdam UMC maakte: farmaconcern Leadiant.

Lees ook: Minister steunt ziekenhuizen die dure medicijnen namaken

Tip Het Parool

Heb je een nieuwstip of nieuwsfoto? Voeg ons toe op Whatsapp. Liever mailen of anoniem tippen? Bekijk hier hoe dat kan.