Plus Achtergrond

Leed door bacterieziekte is vermijdbaar

Pijnlijke zweren, permanente moeheid en arbeidsongeschiktheid. De huidziekte hidradenitis suppurativa vergalde het leven van Susanne de Goeij. Sinds een behandeling met bacteriofagen in Georgië is ze nagenoeg van haar klachten af.

Susanne de Goeij kampt sinds haar dertiende met de huidziekte hidradenitis suppurativa. Sinds ze dit voorjaar een behandeling met bactiofaagmedicatie heeft ondergaan, is haar leven weer draaglijk. Beeld Jet van Gaal

 “Ik zat elke dag twee keer drie uur in bad,” zegt Susanne de Goeij (Apeldoorn, 1986). “Dat hielp tegen de pijn, maar fietsen kon ik niet. Spijkerbroeken dragen lukte evenmin, vanwege de ernstige ontstekingen bij m’n liezen en m’n billen. Nu kan ik weer gewoon met m’n dochter naar de speeltuin.”

We zitten in de huiskamer van De Goeij in Amsterdam-Noord. Ze serveert koffie. Om ons heen boeddhabeelden, een wand met cd’s en kinderspeelgoed. Haar vriend is met hun 6-jarige dochter gaan wandelen. Op tafel heeft De Goeij de geneesmiddelen uitgestald die ze sinds april gebruikt. Met een verbluffend resultaat.

Een half jaar geleden stuurde De Goeij een mail naar Het Parool. Via een crowdfundingsactie had ze 8000 euro verzameld voor een bacteriofagenbehandeling in de befaamde Eliava­kliniek in Tbilisi, de hoofdstad van Georgië. Of de krant daarover wilde schrijven? We besloten de zaak te volgen. Het resultaat van de behandeling zou de doorslag geven.

Bacteriedoders

De Goeij heeft sinds haar dertiende huidklachten. Ze bezocht vijf Nederlandse dermatologen, maar het ging van kwaad tot erger. De huidproblemen zorgden ook voor psychologische problemen. In 2008 kreeg ze een Wajong-uitkering. Ze is voor de rest van haar leven arbeidsongeschikt verklaard.

De Goeij onderging lichte operaties om de zweren open te snijden en ze gebruikte een arsenaal aan geneesmiddelen: Roaccutane (tegen acné), prednison (een paardenmiddel tegen ontstekingen) en heel veel antibioticakuren. Het bracht geen verbetering, een kortstondige verbetering of een verbetering die gepaard ging met nare bijwerkingen. Van haar vader hoorde ze over de Georgische Eliavakliniek. De Goeij verdiepte zich erin en is inmiddels een groot bacteriofagenfan.

De Goeij ging in april naar Tbilisi. Ze werd er elf dagen behandeld. De artsen onderzochten welke bacterie de huidaandoening kon veroorzaken en ze zochten er de bacteriedodende fagen bij. Haar wonden werden schoongemaakt en met fagencrèmes behandeld. Ze nam fagenpillen en fagendrankjes. Binnen vijf dagen zag ze de eerste resultaten, die tot op de dag van vandaag voortduren.

Geen vergoeding

De Goeijs leven is met sprongen vooruit gegaan. Ze heeft bijna geen ontstekingen meer. De diepe zweren zijn verdwenen of veranderd in een lichtrode baan op de huid. Minstens even belangrijk: ze is van de pijn af en ze vindt het leven weer leuk.

De Goeij beschouwt zich niet als genezen. In theorie kun je met faagmedicatie stoppen als de ziekmakende bacterie is gedood, maar De Goeij blijft de medicatie gebruiken. Het kost haar zo’n 2000 euro per jaar en de zorgverzekeraar vergoedt niets, maar ze wil het risico niet nemen dat haar huidziekte terugkeert.

“Onbegrijpelijk dat faagmedicatie niet wordt vergoed,” zegt ze. “Het helpt, is relatief goedkoop en heeft geen bijwerkingen. Ik zou Humira kunnen gebruiken. Dat wordt wel vergoed, maar werkt slechter, heeft ernstigere bijwerkingen en kost 14.000 euro per jaar.”

Proefpersoon

De Goeij koopt haar faagmedicatie in Georgië. Die laat ze bezorgen in België, omdat de Nederlandse douane de pillen, zalfjes en drankjes als illegale geneesmiddelen onderschept. Met de auto haalt ze de medicatie vervolgens naar Amsterdam.

De Goeij vindt het onbegrijpelijk dat er niet meer gedegen onderzoek mogelijk is naar faagmedicatie. Wat haar heeft geholpen, kan anderen immers ook helpen. Voor haar gang naar Georgië bood ze zich aan als proefpersoon voor wetenschappelijk onderzoek. Het Erasmusziekenhuis in Rotterdam hapte toe. De artsen mogen De Goeijs faagmedicatie niet aanraken, maar ze mogen wel haar huid bestuderen. “Het gaat om een studie van één proefpersoon,” zegt De Goeij. “Dat is een kleine studie, maar toch.”

De resultaten van dat onderzoek zijn nog niet bekend.

Wat zijn bacteriofagen?

Bacteriofagen, of fagen, zijn virussen die bacteriën aanvallen. Het zijn dus natuurlijke vijanden van bacteriën. Je vindt ze waar bacteriën zijn: in het menselijke lichaam, het riool, het bos of de oceaan. Omdat ze bacteriën doden, kun je met fagen door bacteriën veroorzaakte ziekten bestrijden.

Fagen helpen tegen infecties aan de huid, keel en darmen, zo stelt het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieuhygiëne (RIVM) vast. In buitenlandse klinieken worden ze ingezet tegen blaasontstekingen, oog-, oor- en keelinfecties en luchtwegaandoeningen. Fagen helpen niet goed tegen de boreliabacterie, die de ziekte van Lyme veroorzaakt.

Bacteriofagen werden zo’n honderd jaar geleden ontdekt als geneesmiddel, nog voor antibiotica. In Nederland en West-Europa worden fagen echter niet of nauwelijks gebruikt. Antibiotica zijn het voornaamste middel om bacteriën te doden.

Fagen en antibiotica bestrijden allebei bacteriën, maar ze doen dat op een andere manier. Het gebruik van antibiotica is sneller en eenvoudiger.

Een antibioticum werkt als een soort bommentapijt: alle bacteriën worden vernietigd, waaronder ook de natuurlijke bacteriële flora waarvan de mens profijt heeft.

Fagen werken als een precisiebombardement: de faag doodt alleen de ziekmakende bacterie. Het gebruik van fagen is daardoor omslachtiger. Een arts moet eerst uitzoeken welke bacterie de ziekte precies veroorzaakt, en vervolgens moet er een specifieke faag bij worden gezocht. Het is maatwerk. Er bestaan fagenbanken, die vastleggen welke fagen tegen welke bacterie werken, om patiënten snel te helpen.

Door het succes van antibiotica zijn bacteriofagen in het Westen in de vergetelheid geraakt. Het gebrek aan antibiotica in landen als Polen, Georgië en Rusland heeft de geneeskunde daar echter meer ingezet op bacteriofagen. Ze worden voorgeschreven in pilvorm, als drankje, zalf of inhaleermedicatie en worden ook gebruikt tijdens operaties. Het faaggebruik in die landen voldoet echter niet aan de westerse eisen.

Fagen zijn interessant bij de bestrijding van een groeiend volksgezondheidsprobleem: antibioticaresistentie. Meer en meer bacteriën hebben zich aangepast aan antibiotica, waardoor die medicatie niet meer werkt. In de Europese Unie overlijden elk jaar zo’n 25.000 mensen aan antibioticaresistentie en dat aantal kan in de toekomst oplopen naar miljoenen. Omdat fagen anders werken, kunnen ze effectief zijn bij het doden van resistente bacteriën. Ze zijn daarom een belangrijk aanvullend geneesmiddel voor de toekomst.

Overheid verbindt onderzoek dat ze zelf wil

Onderzoek naar het potentieel van faagmedicatie wordt in Nederland belemmerd door regelgeving. “We moeten meer durven,” zegt arts-microbioloog Marc Bonten.

Bonten, die is verbonden aan het UMC Utrecht, heeft geneeskrachtige fagen in zijn laboratorium, maar hij mag er geen medicatie van maken die hij aan patiënten geeft voor systematisch onderzoek. “Heel frustrerend,” verzucht hij.

Faagmedicatie kan uitkomst bieden voor mensen die zijn vastgelopen in het reguliere circuit. Bonten krijgt er vaak brieven over. Een arts in Nederland mag een individu wel faagmedicatie geven, maar systematisch onderzoek is verboden. “Om gek van te worden,” zegt Bonten.

Die frustratie is te begrijpen. Fagen genezen infecties, zo erkent ook de Nederlandse overheid via het RIVM (zie kader). Het is geen hocus-pocus, alleen: we weten nog te weinig van de juiste samenstelling, hoeveelheid en combinatie van faagmedicatie.

“Het probleem is eigenlijk dat fagen als geneesmiddel worden beschouwd,” zegt Bonten. Op grond daarvan bepaalt het Europese Geneesmiddelenagentschap EMA dat faagmedicatie volgens strikte richtlijnen – de zogeheten good manufacturing practice (GMP) – vervaardigd moet zijn als het wordt gebruikt voor onderzoek met mensen.

De faagmedicatie die Bonten kan voorschrijven, voldoet niet aan die voorschriften. Dus verbiedt de overheid onderzoek. “Tegelijkertijd zegt de overheid dat onderzoek hard nodig is. Een echte catch 22.”

Opzienbarende resultaten

Er zijn oplossingen, aldus Bonten. De overheid zou geld kunnen geven om zelf GMP-faagmedicatie te maken. Of Nederland kan zich tegen de EMA keren. “We moeten meer durven,” zegt Bonten, die met andere universiteiten onderzoekt wat de eigen productie van GMP-faagmedicatie kost.

In Nederland is faagmedicatie op de kaart gezet door Radar en Dokters van Morgen. Deze tv-programma’s volgden patiënten als Susanne de Goeij (zie hierboven) naar buitenlandse klinieken, zoals honderden radeloze Nederlanders jaarlijks doen.

“Soms met opzienbarende resultaten, maar je hoort ook slechte verhalen,” zegt Bonten. “Zoals een vrouw die na een fagenbehandeling in Polen in het ziekenhuis belandde. Of de patiënt die na twee fagenkuren niet vooruit ging, maar wel een derde kuur van duizenden euro’s moest kopen. Pure geldklopperij. Daarom is goed onderzoek zo belangrijk.”

In België wordt vooruitstrevender met faagmedicatie gewerkt. De fagen worden in ziekenhuizen ingezet bij bot- en brandwondinfecties. “Ze kunnen levens redden,” zegt trauma­chirurg Willem-Jan Metsemakers van het universitair ziekenhuis in Leuven. Al zo’n veertig Vlaamse patiënten hebben er baat bij gehad. Maar grootschalige studies zonder GMP-faagmedicatie zijn ook in België niet toegestaan.

De Belg Rob Lavigne houdt zich al 20 jaar met fagen bezig. Hij ziet het potentieel, maar ook de beperkingen. De farmaceutische industrie is niet voor faagmedicatie te porren, zegt hij. Fagen zijn een natuurlijk product, en daardoor lastig te patenteren. Ook is faagmedicatie in tegenstelling tot bijvoorbeeld bloeddrukremmers meestal niet langdurig voor te schrijven. Lavigne: “Fagen hebben een slecht verdienmodel, maar ze werken en er is grote maatschappelijke nood.”

Veilige medicatie

Dat in Nederland bij mensen geen onderzoek met faagmedicatie mag worden gedaan, is volgens minister Bruno Bruins (Medische Zorg) vanwege patiëntveiligheid. “Maar ook zonder de GMP-richtlijn kunnen we veilige faagmedicatie maken,” stelt Lavigne. Bonten bevestigt dat.

Murw van de belemmerende regelgeving staat Bonten op het punt in zee gaan met een Amerikaans bedrijf – Armata Pharmaceuticals – dat zegt faagmedicatie te hebben bereid volgens GMP-voorschrift. Bonten: “De contacten verlopen op afstand. We hebben die mensen van Armata nog nooit in het echt gezien, maar wie weet geven hun middelen ons de kans op goed onderzoek bij mensen. Dat wordt echt tijd.”

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met Het Parool?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van Het Parool rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@parool .nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden