Plus

Hoe Noah de angst voor de buitenwereld overwon

Noah voelde lang geen aansluiting met de wereld. Tot hij alleen naar Polen reisde en zijn angst van zich afwierp. Nu hij wil meedoen, merkt hij pas echt hoe zijn handicaps hem hinderen.

Noah heeft autisme en zit in een rolstoel. Zijn doel: een 'gewoon' leven leiden Beeld Roger Cremers

Al sinds zijn vroege kinderjaren is Noah Glimmerveen (21) in botsing met de wereld. In de kinderwagen was het de wind, waar hij zijn handjes naartoe strekte om die tegen te houden. En later het gezicht van zijn moeder, waar hij zijn vingers over liet glijden. "Ben je boos?" vroeg hij, als zijn vinger over de denkrimpel tussen Mirjams wenkbrauwen voelde.

En weer later, toen hij met Roger en Mirjam op de voorste rij bij een cabaretvoorstelling zat en de cabaretier hem aansprak.

"Dat is zeker je vader." Hij knikte naar Roger.

Die wist natuurlijk niet dat Roger de vriend van zijn moeder was en dat Noah daar nog erg aan moest wennen.

"NEE! Dat is niet mijn vader!"

Noah was door het lint gegaan. De cabaretier had zijn voorstelling moeten stilleggen. Roger en Mirjam waren met de luid vloekende jongen de zaal uitgereden.

Met veertien concludeerde Noah dat er een onoverbrugbare kloof tussen hem en de rest zat. In die periode droeg hij overhemden met een spencer. Als hij met zijn looprek door school ging, spraken medeleerlingen hem met 'u' aan. Die dachten dat hij een jonge docent was.

Contact met hen had hij eigenlijk niet. Hij kon niets met de onderwerpen waarover ze spraken. Mode, popmuziek, dat het uit was met een vriendje.

Zijn moeder had hem vaak uitgelegd dat smalltalk een smeermiddel is tussen mensen, om elkaar op het gemak te stellen. Net als vriendelijk glimlachen.

Noah moest er niets van hebben. In de taxi naar school begon de chauffeur vaak een praatje met hem over de drukte op de weg of het weer. Meestal antwoordde hij niet en keek hij strak voor zich uit.

"Ik doe niet mee aan dit gesprek," zei hij soms. Dan was hij er voor de rest van de rit van verlost.

Slaande deuren
Noah heeft graag dat mensen eerlijk zijn in wat ze denken en voelen. En dat gewoon zeggen. Niet met een glimlach of een grimas, maar met woorden. Zelf doet hij dat ook.

Als een klasgenoot vroeg wat Noah van haar tekening vond.

"Vreselijk."

Of de juf vroeg hoe ze eruitzag.

"Je bent erg dik."

Noah ging in een gesprek graag de diepte in. Over werkelijk interessante zaken. De Holocaust, of het sinistere in het oeuvre van Roald Dahl. De enkele keer dat hij erover begon zag hij zijn klasgenoten met grote ogen achteruit deinzen.

Hij werd niet gepest, zegt hij. Het was een zelfgekozen afzondering.

Een paar jaar eerder ging hij nog met zijn looprek op het uiterste hoekje van het schoolplein zitten, met de rug naar de wereld en een boek voor zijn gezicht. Daar heeft hij zichzelf overheen geholpen. Hij had alle geluiden gelokaliseerd en trainde zichzelf om zich niet meer op te winden over slaande deuren, schreeuwende en rondrennende kinderen.

Beeld Roger Cremers

Na onze ontmoeting pakt Noah zijn looprek en zet het op een rennen. Zijn onwillige benen voor zich uit gooiend. Alsof hij wil laten zien wat hij al kan. Na een vijftig meter gaat hij even zitten. Daarna weer het zwiepen van de benen.

Mensen, vooral kinderen, staren hem na.

"Wat heb jij?" Roepen ze soms, naar die bijzondere verschijning.

Als hij pech heeft komt hij een groepje alcoholisten tegen. Rond hun huis in de Staatsliedenbuurt heb je er altijd een paar zitten. Die raken overmand door emoties als ze hem zien. Gaan om hem heen staan en zeggen dingen als: "Jongen, wat erg voor je." "Wat knap van je dat je dit doet."

Ze bedoelen het natuurlijk goed, maar hij wil geen medelijden.

Een beetje meer blootstelling van hem aan de wereld kan geen kwaad. Vooral niet voor de wereld. Daarom werkt hij mee aan dit verhaal.

Couveuse
Noah werd eenentwintig jaar geleden veel te vroeg geboren. Zijn moeder had een levensbedreigende zwangerschapsvergiftiging opgelopen, het HELLP-syndroom.

Mirjam heeft hem er vaak over verteld. Ze liet hem foto's zien van het vroeggeboren jongetje. Zesentwintig weken, nog maar zevenhonderd gram. Ze vertelde dat ze hem hadden moeten halen, omdat ze het anders niet zouden overleven.

Ze lag op de intensive care en was zo ver heen dat ze nergens meer aan dacht. Al helemaal niet aan dat kindje dat tien etages hoger voor zijn leven vocht. Ze hallucineerde dat het al was overleden en dat ze geen haast meer hoefde te maken.

Maar na vijf dagen hadden ze haar met bed en al naar boven gebracht en naast de couveuse gezet. De artsen van de neonatologie wilden niet dat het jongetje zonder naam zou sterven en zijn moeder hem nooit had kunnen vasthouden. Ze hadden de couveuse geopend, zodat haar vingers het minuscule lichaampje konden voelen. Toen had ze geweten dat zij zijn moeder was en dat ze allebei moesten vechten.

Drie keer dachten ze dat hij dood zou gaan. Elke keer kwamen ze het haar vertellen. En een van die keren was het gebeurd, dat er even geen zuurstof naar zijn hersenen was gegaan. Gewoon één of twee tellen.

Ze zeiden haar dat het kortstondige zuurstofgebrek het kindje flink had beschadigd. Dat ze zich erop moest voorbereiden dat het zwaar gehandicapt zou zijn. Dat hij nooit goed zou kunnen leren.

Miriam zag zichzelf al met een jongen van zestien die ze elke ochtend uit zijn bed in zijn rolstoel moest tillen. Die niet zelf kon eten, zich niet kon aankleden.

Het was moeilijk, omdat ze eigenlijk heel gelukkig was met het kindje.

Ze had zich voorgenomen om van dag tot dag te leven. Niets te verwachten. En dat elke stap vooruit er eentje was. De eerste keer dat Noah glimlachte, voelde als een wonder.

Die arts zei dat de levenswil van het kindje bepalend was of hij het zou redden. Noah was een doorzetter.

Speciale aandacht
Met drie jaar had Mirjam hem naar de mytylschool gebracht. Het was een schok om al die kleine kinderen met handicaps te zien. Kinderen met een waterhoofd, een Siamese tweeling. Daar hoorde haar zoon dus tussen.

In de loop der tijd leerde ze hoe bijzonder die kinderen waren. Dat het eigenlijk gewone kinderen waren die net als anderen vriendjes wilden maken en gelukkig wilden zijn.

Noah herinnert het zich goed. Sommige kinderen hadden zware aandoeningen waar ze aan overleden.

Noah Glimmerveen op weg naar het Joke Smit College voor zijn schooldag Beeld Roger Cremers

Een meisje uit zijn klas had spasmes en moest worden geholpen met eten. Ze kon haar speeksel niet binnenhouden. Mensen meden haar, omdat ze dachten dat ze verstandelijk beperkt was.

"Maar ze was intelligent, had een rijk gevoelsleven en dacht veel over dingen na."

Dat is iets wat Noah ook in zekere mate voelt. "Het drukt meer een stempel op je leven dan je zou willen toegeven."

Na de basisschool had Mirjam geprobeerd om Noah naar regulier onderwijs te krijgen. Gewoon in de buurt. Maar de vijf scholen die ze benaderde, hadden laten weten dat dat echt niet kon.

Dus was Noah naar speciaal onderwijs gegaan, Orion. Een school voor doven, die vanwege bezuinigingen ook kinderen met lichamelijke en verstandelijke handicaps ging begeleiden.

De open dag werd op de vierde etage gehouden. Stond ze met Noah onder aan de trap, samen met andere kinderen in rolstoelen. Er was nog geen lift.

Hoe kon je nu als gehandicapte naar een school met vier etages waar geen lift was? Van Noah hoefde het al niet meer.

De leraren waren betrokken, maar de bezuinigingen leidden ertoe dat kinderen met verschillende handicaps bij elkaar in de klas kwamen. Noah kwam met andere autistische kinderen in een groep met dove kinderen.

De leraar sprak door een microfoon en overal hingen boxen, zodat de dove kinderen zoveel mogelijk meekregen. De autistische kinderen konden juist slecht tegen harde geluiden en zaten met de vingers in hun oren.

Het volgende jaar werden de autistische en lichamelijk gehandicapte kinderen samengevoegd met de kinderen met ernstige gedragsproblemen. Dat was ook geen goede mix. Sommige leraren konden het gehussel van bovenaf met de kinderen niet aanzien en zegden hun baan op.

Noah was zo verontwaardigd over de kwaliteit van het onderwijs, dat hij een brief aan de fractievoorzitter van de PvdA schreef, Diederik Samsom. Die nodigde hem uit voor een gesprek.

Noah vertelde wat er allemaal schortte aan het speciaal onderwijs. Dat leraren zo druk waren met de kinderen die allemaal speciale aandacht nodig hadden, dat er geen tijd meer was voor goed onderwijs.

Wolkenmassa
Drie zomers geleden begon Noah anders naar zijn leven te kijken. Hij realiseerde zich dat zijn vrienden eigenlijk de vrienden van zijn moeder waren. Allemaal veertigplussers.

Al die jaren was hij met busjes van en naar zijn school voor kinderen met een beperking gebracht. De rest van zijn leven had zich binnenshuis afgespeeld. Als ze ergens naartoe zouden, moest Mirjam hem weken van tevoren op de hoogte brengen. Hij wilde precies weten hoe ze zouden rijden, hoe laat ze zouden aankomen, wie ze zouden ontmoeten en hoe laat ze weer weggingen.

Na de vakantie zou Noah voor het eerst naar een normale school gaan, het Joke Smit College.

Roger, die in Polen was voor zijn werk, vroeg Noah of hij hem wilde komen bezoeken. Roger wilde hem over een drempel heen helpen, zodat hij zijn angst voor de buitenwereld en nieuwe dingen zou overwinnen.

Beeld Roger Cremers

Mirjam had alles precies uitgelegd aan Noah. Een stewardess zou hem naar het vliegtuig begeleiden. Na de landing zou een ander hem naar de uitgang helpen. Daar zou Roger op hem wachten. Alles was geregeld.

"Ik vind het een slecht idee," zei hij de avond ervoor tegen Mirjam. "Ik heb het nooit gewild." Ze moesten het maar uit hun hoofd zetten.

Eerder, toen ze met Noah naar het stripmuseum in Brussel wilden, had Noah zijn kleren weer uitgedaan en was hij in zijn pyjama onder de dekens gekropen. Hij ging niet. Echt niet.

Toen hadden Miriam en Roger hem horizontaal de auto in gedragen. En ook nu had ze Noah in de auto gedwongen. Ergens in de lucht tussen Schiphol en Krakau, toen Noah de wolkenmassa naast zich zag en hij daar zat, zonder zijn moeder, zonder Roger, helemaal alleen op reis, was het gevoel geboren dat hij op eigen benen wilde gaan staan.

Wachten in de kantine
De eerste dag zette Roger hem bij het schoolplein af en was hij weggereden. Stond Noah daar met zijn looprek tussen al die leerlingen, die hun vrolijke gang gingen. Het was een kabaal van jewelste. Ze verdrongen hem bij de ingang naar het lokaal. Hij was in paniek geraakt en weggerend. Belde Roger.

"Dit wil ik helemaal niet. Veel te veel mensen. Ik weet niet hoe het moet."

Roger was gekomen en nam hem mee uit koffiedrinken. Hij kon hem niet mee naar huis nemen, want dan hadden ze verloren. Noah wilde toch vooruit? Een eigen leven? Dit was een eerste stap. Roger had hem naar school teruggebracht en was in de kantine blijven wachten, voor als het niet ging.

Vier dagen had Roger elke keer in de kantine zitten wachten. Daarna hoefde het niet meer.

Noah begon zich te realiseren dat hij niet zonder de rest van de wereld kon. Het was een pijnlijk proces, zegt hij. "Ik moest eerlijk tegen mezelf zijn en zeggen dat het wel fijn was om contact met anderen te hebben."

Hij wilde niet meer aan de rand van het schoolplein gaan zitten, met de rug naar de anderen.

Dat deed hij voor zijn reis naar Polen, toen hij nog bang was voor verandering. Na Polen wilde hij alles anders doen. Een eigen leven opbouwen, met eigen vrienden.

In zijn vrije tijd bezocht hij lezingen over de Tweede Wereldoorlog, maar daar kwam hij alleen oude mannetjes in te kleine colberts tegen.

Hij schreef zich in voor een filosofieworkshop. En wilde er alleen met de tram heen. Samen met Roger had hij de route verkend. Gekeken of de haltes niet te hoog waren en hoe hij met zijn looprek de tram in kwam. Daarna alle handelingen doen: inchecken, een goede plek vinden voor zijn looprek. Samen de haltes tellen.

De keer erop ging Noah alleen en fietste Roger met de tram mee. Soms zagen ze een glimp van elkaar, dan zoefde de tram weer voor Roger uit.

De hele week was Noah in zijn eentje naar de filosofieworkshop gegaan. Leeftijdgenoten was hij er niet tegen gekomen. "Wel veel vrouwen in de overgang, die met zichzelf in de knoop zaten."

Na een avond met iets te veel Irish coffee had Noah gereageerd op een meisje op een dating­site. Hij had in een impuls gehandeld. Het meisje had gereageerd en een paar weken later hadden ze afgesproken.

Hij had Miriam gevraagd hoe laat hij moest beginnen om zich om te kleden.
"Twee uur van tevoren."

Zelf kan hij dat niet zo goed inschatten. Hij wilde dat zijn haren en zijn kleding tiptop in orde waren. Hij wilde graag dat hun kennismaking tot een vriendschap zou uitgroeien.

Het was een fijne ontmoeting geweest. Zij is een beetje zoals hij. Ze houdt ook niet van smalltalk en kan niet goed overweg met het geflierefluit van leeftijdgenoten.

Op school maakte Noah ook een vriend. Een jongen die eigenlijk het tegenovergestelde van hem was. Die ging veel uit, had steeds een ander meisje en gaf weinig om school. Hij vond het mooi dat Noah serieus was en zo goed wist wat hij wilde. Ze waren allebei benieuwd naar de wereld van de ander. Hij waardeerde het dat Noah hem de waarheid zei: dat als hij zo doorging er weinig van zijn grootse plannen terecht zou komen.

Vorige week had Noah weer met hem afgesproken. Zat hij in een café op hem te wachten. Belde hij na een half uur Mirjam.

"Hij is er nog niet."

"Die heeft zich vast verslapen," zei zijn moeder.

Ze had met haar zoon te doen. Hij wil zo graag vrienden maken. Hij bracht soms zelfs cadeaus voor ze mee.

Te veel vertroeteld
Zoals Noah eerder moest toegeven dat hij wel naar de buitenwereld verlangde en behoefte had aan leeftijdgenoten, zo moet hij sinds kort nog iets erkennen.

Als ze hem vroeger vroegen of hij niet normaal wilde zijn, zei hij. "Nee, hoor." Hij was juist blij met wie hij was. Een uniek persoon. Als hij anders zou zijn, was hij zichzelf niet meer. "Heel verlicht."

Nu hij de wereld in wil, voelt hij hoe moeilijk het is om als gehandicapte mee te doen. Als er een pil was die zijn autisme en zijn spasmen zouden wegnemen, zou hij deze nu slikken, zegt hij.

Mirjam vindt het een schok om dat te horen. Misschien heeft ze hem te veel vertroeteld, denkt ze. Had ze hem meer zelf moeten laten opknappen, zodat hij vroeger met zijn beperking zou worden geconfronteerd.

Maar als ze hem alleen liet, ging er altijd wel iets mis. De allereerste keer was Noah vier, zat ze met vrienden op een terras. Noah speelde in zijn rolstoel met andere kinderen. Ze had er even geen erg in gehad. Tot die woedende man kwam aanrennen en riep: "Van wie is dat kind?"

Noah Glimmerveen samen met zijn moeder Mirjam Boer Beeld Roger Cremers

Miriam was de hoek om gerend en zag hoe de kinderen een krijsende Noah achter het hek hadden opgesloten. Zo ging het dus als je anders en zwakker was.

Zelfs zij, die al eenentwintig jaar dag en nacht met Noah is, kan zich niet echt voorstellen hoe het voelt om gehandicapt te zijn.

Een keer was ze met Noah in een boekhandel en had ze zijn rolstoel gepakt en was er zelf mee door de winkel gerold. Toen had ze gevoeld hoe iedereen naar haar keek. Alsof ze niet meer bij hen hoorde, maar nu die vreemde ander was.

Wat zou het goed zijn, dacht ze, als iedereen een keer in een rolstoel door de stad zou bewegen.

Ze vraagt Noah wel eens of hij zich niet zou moeten inzetten voor een betere positie van gehandicapten. Hij is verbaal sterk en kan goed schrijven. Nu hij mee wil doen, ervaart hij pas echt hoe moeilijk het is om een gewone opleiding te volgen, vrienden te maken, zich door de stad te kunnen bewegen en een passend huis te vinden.

Noah weet het nog niet. Hij is eenentwintig, moet nog zoveel leren. Hij had gehoopt dat Lucille Werner een voortrekkersrol zou vervullen door in beeld te komen met haar handicap, maar misschien vindt het publiek dat wel onprettig om te zien.

Aan de voet van de berg
Vandaag gaat Noah naar de open dag van de Vrije Universiteit. Als hij zijn vwo-examen haalt, wil hij in september gaan studeren. Vergelijkende religiewetenschappen. En dan later een autoriteit op dat gebied worden. Een beetje zoals Maarten van Rossem. Geen blad voor de mond nemen, gewoon zeggen wat hij denkt.

Mirjam knielt bij Noah en helpt hem zijn spalken aantrekken. Roger brengt het looprek en de rolstoel naar de wagen.

Een kwartier later duwt Mirjam haar zoon naar het grote gebouw. Ze veegt zijn opspringende haren glad. Noah is nerveus, maar raakt niet in paniek, zoals hem dat vroeger wel overkwam. Hij mist het natuurlijke aanpassingsvermogen van leeftijdgenoten en moet zich elke nieuwe situatie eigen maken. Als een computer programmeert hij zichzelf. Hij registreert nieuwe ervaringen en slaat op hoe hij er op passende wijze mee om moet gaan.

De VU-studenten willen hem op alle mogelijke manieren helpen. Mirjam duwt hem naar plekken, waarvan ze hoopt dat ze Noah zullen bevallen.

"Wat een aardige mensen allemaal, toch Noah?" zegt ze steeds.

Smalltalk.

"Ja, Mirjam. Je hoeft de leegte niet op te vullen hoor. "

De studente bij de informatiebalie van religiewetenschappen vertelt Noah dat er zo'n twintig studenten zijn die het studeren. Dat valt Noah een beetje tegen, nu hij hier verwante zielen hoopt te ontmoeten.

De studiebegeleider vertelde aan Mirjam dat elke student recht heeft op één uur individuele begeleiding per jaar. Ze weet nog niet hoe het moet, als haar zoon hier straks alleen in zijn rolstoel zal verschijnen.

Sinds een paar maanden traint Noah twee keer per week zijn spieren.

"Denk je dat ik over een tijdje zonder het looprek zal kunnen?" vroeg hij zijn fysiotherapeut. Hij zou graag rechtop de universiteit binnenwandelen. Hij is met Mirjam gaan winkelen om een mooie klassieke wandelstok te vinden.

En daarna wil hij op zichzelf gaan wonen. Als hij erover begint, sputtert zijn moeder tegen. Het zal moeilijk voor haar zijn, denkt Noah. Eenentwintig jaar zijn ze met elkaar vergroeid geweest. Haar hele leven draaide om hem.

Noah op de open dag van de VU Beeld Roger Cremers

Samen met Roger moet hij haar overtuigen dat hij klaar is voor de volgende stap. Dat hij alles kan bereiken wat hij wil. Zijn leven lang hadden ze hem onderschat. Hij zou niet kunnen leren. Hij zou niet kunnen lopen. En moet je nu kijken.

In Tsjechië stonden ze aan de voet van die berg. Het was onmogelijk, zeiden de mensen. Maar Roger was zijn rolstoel gaan duwen en toen het steil werd had Mirjam meegeholpen en toen het nog steiler werd, hadden ze de rolstoel achtergelaten en was Noah verder geklauterd, tot ze boven op die berg stonden. Dat gevoel van vrijheid.

Feestvieren
Het gaat Noah allemaal niet snel genoeg. Het hormonale systeem begint op te spelen. Dat denkt heus niet: die jongen heeft wat spasmen en door zijn autisme maakt hij moeilijker contact met een vrouw. Laat ik het wat kalm aan doen.

Hij verlangt ernaar om alles te ervaren. Feest te vieren, een eigen leven leiden.

"Ach, jongen je hebt je hele leven nog om al die dingen te doen," zegt Mirjam.

Daar kan hij niets mee.

Hij heeft nog wat onaangepaste trekken. Dat alledaagse socializen zal hij wel nooit leren. Hij kan er ook niet tegen als er vouwen in zijn beddenlakens zitten en gaat met een zaklamp langs de plinten om stofdeeltjes te verwijderen. Soms kan hij uit de bocht vliegen. Zoals wanneer hij zich heeft verslapen. "Slappe zak!" roept hij dan tegen zichzelf.

Of als hij vergeten is te lunchen en Mirjam om halfdrie zegt dat hij dan maar even een boterham moet smeren. "Nee. Na twee uur wordt er niet meer geluncht," zegt hij dan.

Maar hij is al behoorlijk van het autistische denken losgekomen. Hij heeft het allemaal geleerd door te reflecteren. Eigenlijk doet hij dat de hele dag door. Soms draaft hij daarin te ver door en is er geen ruimte meer voor het spontane. Daar waar zijn leeftijdgenoten zo goed in zijn. Gewoon hun gevoel te volgen en te leven, zonder continu over alles wat je doet na te denken.

Maar de kloof tussen hem en de wereld wordt steeds kleiner. Steeds vaker lukt het hem om eroverheen te springen

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met Het Parool?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van Het Parool rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@parool .nl.
© 2019 de Persgroep Nederland B.V. - alle rechten voorbehouden