Plus

Hoe een MS-patiënt een nomade in zorgland werd

Zorgorganisatie Fokus zegde eenzijdig het contract op met MS-patiënt Biljana Saplaic. Sindsdien verblijft ze op een dure transferafdeling. Met de hulp van een advocaat probeert ze een nieuwe zorgverlener te vinden. Makkelijk gaat dat niet.

Fokus is een Zweeds concept dat mensen met een lichamelijke beperking regie moet geven over hun leven. Beeld anp

De situatie van de in Servië geboren Saplaic (43) laat zich het best omschrijven als treurig en gecompliceerd. Sinds de zorg van Fokus een maand geleden werd gestopt, is ze opgenomen op de transferafdeling van verpleeghuis Amstelring, dat gevestigd is in het VUmc.

Die oplossing -een verpleeghuisbed kost naar schatting zeshonderd euro per dag, terwijl Fokus het voor minder dan de helft kan - staat haaks op alle initiatieven om de zorg efficiënt en goedkoop te houden. "Het is bizar," zegt Danielle Den Hartog, de advocaat die Saplaic terzijde staat.

24-uurszorg
Vijftien jaar geleden werd bij Saplaic de zenuwaandoening multiple sclerose (MS) vastgesteld. Ze zit nu in een rolstoel, lijdt pijn, mist kracht en haar blaas moet dagelijks worden gekatheteriseerd. "Ik heb hulp nodig om zelfstandig te wonen," zegt ze. "Een maaltijd maken, plassen, naar bed gaan, mezelf wassen, ik kan het niet alleen."

Bij vlagen is Saplaic erg somber. Haar huwelijk strandde, haar loopbaan stokte. Haar lijden is uitzichtloos. Soms denkt ze aan euthanasie.

Drie jaar geleden tekende Saplaic een contract bij Fokus, een zorgorganisatie die 24 uur per dag beschikbaar is. Saplaic kreeg een mooie nieuwbouwwoning in de Stadionbuurt. Daar zou ze zelfstandig kunnen blijven wonen, maar twee maanden geleden zegde Fokus de zorg op. Saplaic heeft daardoor naar eigen zeggen vier nachten in haar rolstoel moeten slapen.

Onherstelbare problemen
De stress die dit opleverde heeft haar MS-klachten verergert. "De zorgvraag van mevrouw Saplaic is zeer complex," zegt een woordvoerder van Fokus, "en vergt zeer specialistische zorg die wij niet bieden. Daarom hebben we de zorg stopgezet."

Volgens de woordvoerder van Fokus zou Saplaic schreeuwen en schelden tegen de zorgmedewerkers. Bovendien zou ze als gevolg van haar ziekte, die kan leiden tot gedragsveranderingen, niet meer goed kunnen omgaan met een team van veel verschillende hulpverleners.

Saplaic ontkent onherstelbare problemen in de omgang. Ook het schelden ontkent ze, maar schreeuwen deed ze wel, zegt ze. Van de pijn. Een Fokusmedewerker liet haar vallen en dat leidde tot een dubbele botbreuk. "Ik vind het marteling."

De rechter gaf Fokus echter gelijk: de zorgorganisatie mag de hulp stopzetten. De woning van Fokus mag de MS-patiënte blijven gebruiken tot ze een nieuw onderkomen en andere hulpverleners heeft gevonden.

Op dat laatste punt knelt het echter. "Andere hulporganisaties deinzen terug, omdat het dossier zegt dat ze 'moeilijk' is, vermoed ik," zegt Den Hartog. De advocate heeft inzage gevraagd in het volledige Fokusdossier om het stempel 'moeilijk' weg te poetsen. "Omdat Saplaic niet moeilijk is."

Lastig stempel
Volgens Fokus zou het beter zijn als Saplaic gespecialiseerde zorg voor MS-patiënten krijgt. Dan zou ze mogelijk naar een kliniek moeten en verliest ze haar zelfstandigheid, en dat wil ze niet.

Inmiddels is Saplaic een soort nomade in zorgland geworden. Deze maand onderzoekt ze of ze vanuit een persoonsgebonden budget (pgb) zorg kan inkopen bij zzp'ers. In de tussentijd is ze aangewezen op hulp van haar kinderen, vrienden en bekenden. En op de dure transferafdeling in het VUmc.

Zweeds zorgconcept

Fokus is een Zweeds concept dat mensen met een lichamelijke beperking regie moet geven over hun leven. Fokus, gefinancierd vanuit de Wet langdurige zorg, werkt samen met woningbouwcorporaties. Die leveren vijftien aangepaste woningen in één woonblok, en een appartement voor Fokus.

Zodoende zijn medewerkers 24 uur per dag paraat voor simpele medische zorg en hulp bij dagelijkse verrichtingen als wassen, toiletbezoek en eten. De cliënt bepaalt hoe, wanneer en waarbij Fokus helpt. Fokus bestaat sinds 1979, heeft 1400 cliënten en 2400 medewerkers. In Amsterdam zijn er woongroepen in Zuidoost, Oost, Zuid en Osdorp.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met Het Parool?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van Het Parool rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@parool .nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden