Plus Interview

Het moment dat hiv niet langer dodelijk was

Peter Reiss, hoogleraar inwendige geneeskunde (rechts), met Ger Brokx. Beeld Roger Cremers

Bij elke medische doorbraak is er een leven voor en een leven na dat moment – soms een verschil tussen leven en dood. Hiv-arts Peter Reiss en patiënt Ger Brokx blikken terug op de combinatietherapie waarmee sinds de jaren negentig veel levens zijn gered.

De doorbraak die het leven van Ger Brokx (72) zou redden, werd in de zomer van 1996 bekendgemaakt op een congres in Vancouver. Hij kende hem op dat moment nog niet, maar de man bij wie Brokx later jarenlang op spreekuur zou komen, zat erbij.

“De zaal zat niet alleen vol met mensen zoals ik, uit de wetenschap, maar ook met patiënten. De presentatie was echt een aha-erlebnis,” zegt Peter Reiss (65), hoogleraar inwendige geneeskunde aan de Universiteit van Amsterdam en directeur van de Stichting HIV Monitoring. “Vijftien jaar hadden we achter de feiten aangerend. We probeerden zo veel mogelijk voor mensen te doen, maar uiteindelijk gingen ze allemaal dood. Nu was er iets dat levensreddend was. Je kunt je de energie en het enthousiasme in de zaal voorstellen.”

Alle stammen onderdrukt

De eerste hiv-remmers waren tien jaar eerder op de markt gekomen, maar het leven van de patiënten werd er maar weinig mee verlengd: de winst was misschien een jaar. Met steeds sterkere medicijnen werd dat steeds iets meer, maar uiteindelijk werden nooit alle virusstammen onderdrukt, waardoor op een gegeven moment de ongevoelige virussen zich alsnog vermeerderden en het afweersysteem van een patiënt alsnog werd aangetast.

Dat veranderde in de zomer van 1996 toen bekend werd dat een combinatietherapie – een ‘cocktail’ van drie hiv-remmers – alle virusstammen blijvend wist te onderdrukken. De studies toonden aan dat het zelfs zo goed werkte dat mensen die al heel ziek waren, weer beter werden. “Een life-changing event, letterlijk,” zegt Reiss.

Zo ontstond er een leven van voor en een leven van na de doorbraak die letterlijk van elkaar verschilden als het leven van de dood.

Aan Ger Brokx ging dat moment voorbij. Hij had een paar jaar eerder te horen gekregen dat hij, achter in de veertig, was besmet met hiv. Brokx weet vrij zeker dat hij het virus in het voorjaar van 1994 heeft opgelopen, vier maanden later werd de besmetting vastgesteld. Hij kreeg van de huisarts een foldertje en het advies om er maar niet mee naar buiten te treden. “Dat advies was voor mij koren op de molen. Ik had mijn homoseksualiteit altijd verborgen gehouden, het zelf eigenlijk niet geaccepteerd. En dan zou je gaan vertellen dat je hiv hebt? Dus ik stak mijn kop in het zand en dacht, ach, het kan nog jaren duren voordat ik ziekteverschijnselen krijg.”

Maar binnen drie jaar woog Brokx nog maar 48 kilo en werd hij opgenomen. “Binnen een half uur kreeg ik te horen: u mag niet naar huis, want u heeft al aids.”

Dat was in april van 1997. De nieuwe medicijnen waren toen nog niet in Nederland geregistreerd, maar onder een zogeheten compassionate use programme – voor schrijnende gevallen, waarvoor geen alternatief geneesmiddel beschikbaar is – kreeg Brokx, als een van de eerste patiënten in Nederland, toch toegang tot de nieuwe behandeling.

Reiss: “In feite markeert de timing van Ger het geluk dat er opeens iets veel effectiever is dan voorheen. Was dat niet het geval geweest …”

“… dan had ik hier nu niet gezeten,” zegt Brokx.

Dramatisch voorbeeld

De arts en zijn patiënt zitten in een kamer van Stichting HIV Monitoring om terug te blikken op de geschiedenis. Die begon voor Reiss in 1981, toen hij net in het eerste jaar van zijn opleiding tot internist zat. “Ik was bijna 27, en het waren allemaal patiënten van mijn leeftijd. Het was iedere dag raak, en ze gingen allemaal dood. Het was zo intens. Ik denk nu dat er eigenlijk geen tijd was om erbij stil te staan. Tegelijkertijd werd er in hoog tempo heel veel kennis gegenereerd in de jaren die volgden. Die combinatie, met aan de ene kant de dagelijkse ellende en aan de andere kant heel veel nieuws in je vakgebied, zorgde voor een grote saam­horigheid. Iedereen die hieraan werkte was supergemotiveerd en deelde de ellende en de zorg voor de patiënten met elkaar. Dat is wat je in die dagen overeind hield.”

Dat maakt de ontwikkeling van de combinatietherapie volgens Reiss zo’n dramatisch voorbeeld van een doorbraak op medisch gebied. “Je zag mensen die ziek waren en eigenlijk altijd doodgingen opeens beter en gezond worden. Dat is echt een zwart-witervaring. Je zag het gewoon voor je ogen gebeuren.”

Brokx ontdekte in de loop van 1997 al snel dat hij geluk had gehad. In het ziekenhuis was het spannend geweest: hij kreeg eerst een zware longontsteking en daarna nog een hersen­infarct. Hij belandde op de intensive care. Hij vertelt over nachten met waanbeelden, de grote jerrycan met blauwe vloeistof naast zijn bed, die door zijn bloed werd gespoten en dat hij ’s nachts op zijn rechterzij lag en zijn benen en armen niet meer kon bewegen en daardoor niet bij het alarmbelletje kon komen. Dat hij niet had verwacht dat hij echt beter zou worden.

Ongewenste vetverplaatsing

“Ik kwam na drie maanden uit het ziekenhuis en dacht: ik ben benieuwd of ik het einde van het jaar haal. Dat haalde ik dus, 1998, waarna ik me afvroeg of ik de millenniumwisseling nog zou meemaken. Toen dat gebeurde, dacht ik: niet verder zeuren, gewoon lekker doorgaan. Zo erg als ik voor die tijd in de kast had gezeten, zowel met mijn homoseksualiteit als met mijn hiv-besmetting, zo open ben ik daarna geworden. Mijn motto: ik ben positief en ik blijf positief.”

Reiss: “Hoeveel pillen moest je in die tijd slikken? Wel meer dan tien, twee keer per dag, toch? Dat is ook een ongelooflijk contrast met nu, waar mensen vaak die volledige cocktail als één pilletje per dag kunnen gebruiken. En de bijwerkingen waren vroeger nog dramatisch, ook dat is nu veel minder.”

Brokx: “Ik had vooral last van vetverplaatsing: dunne armen, dunne benen, geen kont meer, en al het vet zat op mijn buik. Mijn gezicht is gelukkig niet ingevallen, zoals dat bij veel mensen gebeurde. Aidskoppies, noemden we dat.”

Reiss: “Dat was een probleem. Aids hadden we net onder controle, er was een levensreddende medicatie, en nu kregen mensen door de medicatie alsnog een uiterlijk dat gelijkenis had met mensen die voorheen zo ziek waren. Dat droeg bij aan de stigmatisering. Sommige mensen hadden moeite hun huis uit te komen.”

Brokx: “Daar heb ik geen last van gehad. Mijn omgeving reageerde heel goed, niemand heeft me in de steek gelaten, gelukkig. Het was ook niet meer zo erg als vroeger, toen mensen met hiv op kantoor op een apart kamertje werden gezet, maar het is nog steeds zo dat mensen met hiv niet altijd geaccepteerd worden. De mening is: het is toch een vieze ziekte, die je hebt opgelopen door seks. Er zijn heel veel mensen die er zo tegenaan zijn blijven kijken.”

Verminderde stigmatisering

Reiss: “Met goede studies is inmiddels keihard aangetoond dat mensen met hiv die effectief behandeld worden, het virus niet meer kunnen overdragen. Als de hiv niet meetbaar is, kan het ook niet worden overgedragen. Dat is ongelooflijk belangrijk, maar niet iets wat iedereen weet.”

Brokx: “Het lukt mij ook niet mensen te overtuigen, hoor. Als ik vertel dat ik het niet meer kan overbrengen, zie je die gezichten: zou dat nou wel waar zijn, het zit toch in je?”

Reiss: “Het is wel begrijpelijk, maar je moet blijven proberen een manier te vinden om die stigmatisering nog meer te verminderen.”

Brokx: “Hiv heet nu een chronische aandoening, niet meer een dodelijke aandoening. Vroeger maakten we onderling nog weleens het grapje: je zal toch niet doodgaan aan iets anders, hè?

Reiss: “Ja, we hebben ook wel veel plezier gehad. We zijn samen ouder geworden en weten veel van elkaar. Dat schept een band. Op een gegeven moment heb je een verhouding die minder voelt als die van een arts met een patiënt.”

Brokx: “Ik hield er ook altijd rekening mee dat het spreekuur van Peter kon uitlopen en probeerde altijd de eerste van de dag te zijn, want dan begon het op tijd. Als ik later op de middag werd ingepland, nam ik altijd een krant mee, want het kon zo een klein uurtje uitlopen.”

Reiss: “Aangezien het door alle vorderingen vaak heel goed gaat met mensen, is zo’n spreekuur tegenwoordig soms meer een check: van hé, hoe is het ermee. Dan worden er veel dingen besproken die überhaupt niet met hiv te maken hebben, dat is wel bijzonder.”

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met Het Parool?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van Het Parool rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@parool .nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden