Het Jeroen Pit Huis biedt hulp aan ouders van chronisch zieke kinderen

Voor een kind zorgen dat voortdurend intensieve zorg nodig heeft, heeft grote impact op het hele gezin. Dat weet Vanessa Liem (41) uit eigen ervaring: haar 7-jarige zoon Thijmen werd geboren met een ernstige vorm van epilepsie.

“De diagnose werd pas weken na zijn geboorte vastgesteld, nadat hij al even op de kinder-ic had gelegen. Ineens zaten we thuis met een kindje dat voeding kreeg via een sonde, omdat hij niet slikte, en we hadden geen idee wat we voor hem konden doen. Zodra hij zich verslikte of een aanval kreeg, zaten we weer op de Eerste Hulp. We gingen ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Een heel onzekere periode.” Nachtrust kregen ze niet meer, omdat Thijmen voortdurend in de gaten moest worden gehouden en niet doorsliep. Dochter Olivia (nu 9 jaar) bracht veel tijd door bij opa en oma en in het ziekenhuis. Werken ging niet meer: Liem gaf haar baan op om fulltime de zorg te regelen. “Het was niet meer te combineren.”

Weer naar huis

Hoewel in een ziekenhuis alles op medisch en verpleegkundig gebied goed geregeld is, zijn chronisch ernstig zieke kinderen vaak beter af in hun vertrouwde thuissituatie. Daar ontwikkelen ze zich beter en kunnen ze zich hechten aan het gezin, zegt hoogleraar Job van Woensel, kinderarts en hoofd Intensive Care Kinderen in het Emma Kinderziekenhuis van Amsterdam UMC.

“Ik zie op mijn afdeling kinderen die soms wel een jaar aan bed gekluisterd zijn. Die krijgen op psychosociaal gebied niet de aandacht die ze thuis zouden krijgen, maar naar huis gaan is vaak lastig. Een kind met een complexe ziekte heeft voortdurend toezicht nodig en gespecialiseerde zorg. Denk aan beademing, ingewikkelde medicatie of voeding die via de bloedbaan moet worden toegediend. Wil je je kind die zorg thuis kunnen bieden, dan heb je heel wat voorzieningen nodig en moet er veel worden geregeld. Dat maakt de stap van het ziekenhuis naar thuis enorm.”

Om die stap kleiner te maken wordt hard gewerkt aan een nieuw zorgverblijf naast Amsterdam UMC: Het Jeroen Pit Huis, met acht grote familieappartementen, waar het hele gezin kan verblijven. Net als in het Emma Kinderziekenhuis krijgen kinderen hier alle zorg die ze nodig hebben, maar dan in een warme, huiselijke omgeving, in aanwezigheid van familie en met veel privacy.

Elk appartement krijgt een eigen aangepaste woonkamer, slaapkamer, badkamer en een slaapkamer voor ouders en eventuele broertjes en zusjes. Daarnaast komen er gemeenschappelijke ruimtes, zoals een woonkamer, keuken, revalidatieruimte en ‘snoezelruimte’, waar kinderen prikkelvrij tot rust kunnen ­komen. Ouders leren er alles wat ze moeten ­weten om eenmaal thuis zoveel mogelijk zelf voor hun kind te zorgen.

“We zorgen ervoor dat het voor ouders veilig voelt om straks weer met hun kind naar huis te gaan,” zegt Miranda Koeman. Zij is sociaalpedagogisch hulpverlener bij het Lindenhofje, een kinderzorghuis van het Leger des Heils, dat een van de projectpartners van het nieuwe zorg­centrum is. “We leggen uit hoe ze een sonde moeten verwisselen en hun kind het beste in bad kunnen doen, maar ook hoe ze de ontwikkeling van hun kind kunnen stimuleren. Hoe zorg je ervoor dat je kind beter eet of leert ontspannen? Welk speelgoed, van welke materialen, daagt hem of haar uit? Daar helpen we bij. Stap voor stap, want ouders zijn vaak uitgeput door alles wat bij de ziekte en de zorg komt kijken.”

Om die reden krijgen ouders ook hulp bij het indelen van hun dagelijks leven. Die is hard nodig, vertelt mede-initiatiefnemer en hoogleraar kindergeneeskunde Clara van Karnebeek.

“Er komt veel op ouders af: ze krijgen verpleegkundigen over de vloer die ze moeten aansturen, ze moeten hun woning aanpassen en administratief van alles regelen, terwijl het gezinsleven, werk en huishouden gewoon doorgaan. Dat is ontwrichtend voor het hele gezin.” Als de zorg thuis niet vol te houden is, moet een kind vaak opnieuw worden opgenomen in het ziekenhuis – een traumatische ervaring. Dankzij dit tussenstation hoeft dat straks in de meeste gevallen niet meer, zegt Van Karnebeek.

Samen in bad

Begin 2022 moet het nieuwe zorgverblijf opengaan, op het Amsterdam UMC Health Park in Zuidoost. De bouwvoorbereidingen zijn begonnen. De financiering van het huis – middels ­particuliere donaties – is rond, maar er is nog een fors bedrag nodig voor een aantal belang­rijke voorzieningen, waaronder de centrale bad­kamer.

“Om een kind met een complexe ziekte in bad te doen, zijn veel aanpassingen nodig,” zegt Van Woensel. “Denk aan een plafondtillift voor kinderen die rolstoelafhankelijk zijn of hulpmiddelen als een douchebrancard.” Er komt een groot, speciaal bad waarbij geuren, beelden en geluiden kunnen worden in- en uitgeschakeld. Zo kunnen kinderen met bijvoorbeeld een neurologische aandoening de prikkels of ontspanning krijgen die ze nodig hebben. “Ouders leren hierdoor meteen hoe hun kind op prikkels reageert,” legt Van Karnebeek uit. “En broertjes en zusjes kunnen gezellig samen in bad gaan. Dat lukt thuis vaak niet.”

Hoelang kinderen er straks verblijven, hangt af van de zorg die ieder kind nodig heeft. Maar een jaar zal het zeker niet zijn, zegt Van Woensel. “Dan zouden we ons doel voorbijschieten. Het Jeroen Pit Huis is echt bedoeld als transitie van het ziekenhuis naar een plek waar een kind weer kind kan zijn: thuis. Met alle voorzieningen die daarvoor nodig zijn.” Als het zorg­centrum het gehoopte succes blijkt, volgen na Amsterdam meer locaties in heel Nederland. Met een aanpak die, net als hier, gebaseerd is op wetenschappelijke inzichten en die voort­durend kan worden bijgeschaafd.

Daar zijn veel gezinnen mee geholpen, zegt Vanessa Liem. “Ik hoop dat andere ouders niet hoeven meemaken wat wij in die beginfase hebben meegemaakt.” Haar gezin heeft inmiddels nachtverpleging voor Thijmen, waardoor ze weer goed kunnen slapen en werken, en de slaapkamer en badkamer zijn aangepast. “We hebben geleerd te signaleren wanneer Thijmen hulp nodig heeft, zodat ze niet voortdurend naar het ziekenhuis hoeven. Dat geeft rust. Het vertrouwen om op eigen benen te staan had veel tijd nodig, maar ik ben blij dat we zover zijn. Thijmen gaat niet beter worden, maar we moeten als gezin door. En daarbij maken we het hem zo comfortabel mogelijk.”