Plus

Goli Abdurahman: 'Borstkanker is geen straf van Allah'

Borstkanker is een enorm taboe onder migranten. Goli Abdurahman (51), zelf ex-patiënt, strijdt onvermoeibaar om de ziekte bespreekbaar te krijgen. Want soms gaan vrouwen zo laat naar de dokter, dat er geen redden meer aan is.

'Ze had alles in handen van Allah gelegd, tot het te laat was' Beeld Neeltje de Vries

Als je haar aan het werk ziet, zou je niet zeggen dat Goli Abdurahman acht, negen keer is geopereerd. Op een druilerige ochtend in een buitenwijk van Haarlem trekt ze haar rolkoffer uit de kofferbak van de auto.

Hop, naar het wijkcentrum, waar een groep vrouwen op haar wacht. Het licht wordt gedimd, waxinelichtjes branden op een tafeltje waar ook folders zijn uitgestald van Mammarosa, een stichting die borstkanker bespreekbaar maakt onder anderstalige en laaggeletterde vrouwen.

Op de voorkant prijkt het hoofd van Goli Abdurahman. Ze is een bekende in deze kringen. De Iraaks-Koerdische Abdurahman kwam in 1993 in Nederland, waar ze actief werd in de Koerdische gemeenschap. Ze was voorzitter van de Koerdische Vereniging Nederland, en organiseerde allerlei bijeenkomsten over politiek, maatschappelijke problemen, geweld tegen vrouwen. Ook schreef ze over gezondheid. Later sloot ze zich, als actief lid van de Borstkanker Vereniging Nederland, aan bij stichting Mammarosa.

Voorlichting
Vanochtend is ze hier om voorlichting te geven over borstkanker. De aanwezige vrouwen hebben hun wortels in Marokko, Syrië en Turkije, de voertaal is Nederlands.

"Je moet eraan wennen hierover in het Nederlands te spreken," zegt Abdurahman. "Je wilt bij de dokter toch niet je kind laten vertalen. Je wilt toch niet dat je kind weet dat je een probleem hebt met je borsten?"

In het zaaltje vertelt Abdurahman haar eigen verhaal. In 2006 had ze iets geks gevoeld bij haar borst. Een rare vlek die maar niet wegging. Eczeem, zei de huisarts. En later, toen ze bleef volhouden, werd het gegooid op stress. Het duurde een vol jaar voor de joekel van een tumor in haar borst werd ontdekt. De ziekte kostte haar haar beide borsten en dwong haar tot een lange reeks operaties, maar ze heeft het overleefd. Ze zegt het met een lach van oor tot oor. "Ik lééf nog!"

Dat Abdurahman daar staat, naast haar wat krakkemikkige powerpoint,dat is de grootste kracht van de presentatie. Hier staat een vrouw die kanker heeft overleefd. Want onder migranten is het idee hardnekkig: van kanker ga je dood. En daarom lopen veel mensen met een wijde boog om patiënten heen, en mijden ze het onderwerp het liefst helemaal. Er zijn, zegt Abdurahman, zelfs mensen die denken dat kanker besmettelijk is. Vind dan nog maar eens iemand met wie je kunt praten.

Worstelen
Ayse Turk (36) ziet dat ook. Ze is geestelijk verzorger bij het OLVG, en als enige met een islamitische achtergrond vaak degene die islamitische patiënten en hun naasten spreekt. "Er heerst een taboe op kanker," zegt Turk. "Mensen kennen iemand die eraan is overleden, en denken dan dat het altijd dodelijk is. Of dat kanker een straf is van Allah. Dat is niet alleen de omgeving die dat denkt, maar ook de patiënt zelf."

"Terwijl: dat staat helemaal niet in de Koran. Kanker als iets wat je zelf hebt verdiend, dat is een culturele opvatting. De religie is er duidelijk over: ziekte is iets wat jou is gegeven, niet iets wat jij hebt veroorzaakt. Je bent alleen wél zelf verantwoordelijk hoe je ermee omgaat."

Beeld Neeltje de Vries

Ze voert vaak gesprekken met islamitische patiënten die worstelen met hun diag­nose. Vaak vertelt ze hun dat er meer mensen overlijden aan hartklachten dan aan kanker. Dat is volkomen nieuw voor ze. En ze legt ze voor: als deze ziekte een straf is van Allah, hoe zit het dan met kinderen die heel ziek zijn?

"Ik probeer het om te draaien. God is barmhartig. Bismillah-ir-rahman-ir-rahim, in de naam van de barmhartige God, dat zeg je honderd keer per dag. En als het om jezelf gaat, geloof je het niet meer?"

Eenrichtingsgesprekken
Toen Abdurahman ziek werd, zocht ze lotgenoten om mee te praten. Dat strandde in eenrichtingsgesprekken: vrouwen van wie ze wist dat ze patiënt waren, gaven haar allerlei tips en adviezen. "Maar niemand die openlijk zei: ik heb het ook. Daar wilden ze niet over praten, ze wilden niet dat ik dat wist. Ze zeiden: ik wil als volwaardig gezien worden, als andere vrouwen."

Toen ze in 2008 op de Koerdische televisie een interview gaf over haar ziekte, kreeg ze zo veel reacties dat ze besloot daar een stichting op te richten voor kankerpatiënten. Hier, in Nederland, geeft ze als vrijwilliger voor Mammarosa voorlichting, draait ze lotgenotenbijeenkomsten en begeleidt ze patiënten in het ziekenhuis.

Want ook als borstkankerpatiënten zich eenmaal in het ziekenhuis melden, kan er veel misgaan. Margreet Ausems, klinisch geneticus bij het UMC Utrecht, doet al jaren onderzoek naar erfelijkheid bij kanker. Patiënten die vermoedelijk een erfelijke aanleg voor kanker hebben, worden naar haar afdeling doorverwezen.

Borstkankerpatiënten onder de veertig komen altijd in aanmerking voor erfelijkheidsonderzoek. Dat is belangrijk: niet alleen kan erfelijke kanker anders worden behandeld, maar als je weet dat je lijdt aan een erfelijke vorm, is dat ook voor je familieleden relevant. Zij kunnen dan intensiever worden gecontroleerd en kunnen eventueel preventief borsten of eierstokken laten verwijderen.

"Wij hadden het gevoel dat we nauwelijks vrouwen met een migratieachtergrond zagen bij onze polikliniek Genetica," zegt Ausems. "In 2007 hebben we in kaart gebracht wie er werden door­verwezen. Dat bleken vooral hoogopgeleide vrouwen te zijn. En voor zover mensen met een migratieachtergrond waren doorverwezen, waren zij vooral van ­westerse komaf."

Schokkend, vond ze dat. "Je weet dat in de Verenigde Staten Afro-Amerikanen en hispanics minder vaak worden doorverwezen voor genetisch onderzoek, maar daar is dat een geldkwestie. Deze zorg zit in de Nederland gewoon in de basisverzekering. Die ongelijke toegang tot zorg is nergens voor nodig."

Taalbarrière
Zeven jaar later herhaalden zij en haar collega's dit onderzoek, in de verwachting dat de situatie verbeterd zou zijn. "Er was veel meer aandacht voor borstkanker in de media, onder andere dankzij Angelina Jolie, die vertelde waarom ze preventief haar borsten had laten verwijderen. Maar er waren nog steeds heel weinig lager­opgeleide en migrantenvrouwen doorverwezen. Toen zijn we de dossiers gaan onderzoeken van alle kankerdiagnoses van het afgelopen jaar in zes ziekenhuizen in Amsterdam en Utrecht."

Wat bleek: van de vrouwen die hadden moeten worden doorverwezen, gewoon omdat ze jong waren, was dat bij Turkse en Marokkaanse patiënten nog niet in de helft van de gevallen gebeurd. 48 procent was maar doorverwezen naar de klinisch geneticus, tegenover 81 procent van de vrouwen met een andere achtergrond.

Ausems en haar team gingen bij artsen en specialistisch verpleegkundigen op zoek naar een verklaring. "Soms was er een taalbarrière, waardoor het al heel ingewikkeld was om iemand uit te leggen dat zij borstkanker had en welke behandeling zij zou krijgen. Dan kwam de arts aan het erfelijkheidsvraagstuk niet meer toe. En soms herkenden ze het ook niet wanneer de boodschap niet was overgekomen. Als ze vroegen: heeft u het begrepen, kregen ze 'ja' als antwoord - maar vaak was dat dan helemaal niet zo."

Beeld Neeltje de Vries

Inmiddels zijn artsen in negentien ziekenhuizen getraind om betere gesprekken te voeren, en te toetsen of ze begrepen zijn. "Niet door de patiënt te overhoren, maar door bijvoorbeeld te vragen: wat vertelt u nu vanavond thuis aan uw man?"

De onderzoekers interviewden tachtig Turkse en Marokkaanse patiënten in de eigen taal. "Wij merkten ook dat er een taboe rust op borstkanker. Vooral als het gaat om het bespreken van de diagnose met je familie. Dat betekent ook dat veel vrouwen niet precies wisten of kanker in de familie zat - wat belangrijk is om de erfelijkheid te bepalen."

Metafoor
Deze ochtend in Haarlem is sfeer behoorlijk open. De vrouwen stellen vragen, er meldt zich zelfs een vrijwilliger die voor de groep haar borst - over haar jurk heen - laat onderzoeken op afwijkingen. Maar ja, zegt de vrouw die de ochtend voor het wijkcentrum heeft georganiseerd: de mensen die het er niet over willen hebben, komen natuurlijk niet naar een informatieochtend.

Het woord is al beladen, zegt Abdurahman. "Mamma, het woord voor borst, kunnen vrouwen niet uitspreken in aanwezigheid van een man. Veel te intiem. Voor het woord baarmoeder geldt hetzelfde. Een vrouw zal eerder zeggen dat ze darmkanker heeft dan borstkanker."

Een man zal ook niet snel zeggen dat hij prostaatkanker heeft, vult Ayse Turk aan. "Alle aandoeningen die met mannelijkheid en vrouwelijkheid te maken hebben, zijn taboe, ook bij mannen en vrouwen onderling. In Nederland is men gewend alles te benoemen. Bij niet-westerse culturen gaat dat niet zo direct, en kiezen mensen ervoor het aan de hand van een verhaal of metafoor te vertellen."

Dat taboe kan dodelijk zijn, heeft Turk gemerkt. Ze vertelt het verhaal van een vrouw die in haar achterhoofd allang wist dat ze borstkanker had. "Ze had de knobbels in haar borst wel gevoeld, maar wilde het niet weten. Dat ze misschien een mannelijke arts zou krijgen, hield haar tegen, en ook dat het om haar borst ging."

Haar man had haar aangemoedigd toch te gaan. Maar toen was het al zo laat dat er niets meer aan te doen was. Het ziekenhuis kon alleen pijnbestrijding geven, en levensverlengende chemo's. Inmiddels is ze overleden. "Ze heeft zich er enorm schuldig over gevoeld," zegt Turk. "Ook tegenover haar kinderen. Maar uiteindelijk heeft ze zich ermee verzoend."

Het OLVG probeert rekening te houden met de extra drempel die vrouwen kunnen voelen om naar het ziekenhuis te gaan. Turk: "Als er geen vrouwelijke verpleegkundige is, benoemt het personeel dat: er is geen vrouwelijke collega, wilt u wachten of mag ik u helpen?"

Second opinion
Goli Abdurahman werd niet alleen zelf ziek, ze verloor ook een zus en een nicht aan kanker. "Mijn tante wilde niet dat iemand wist dat haar dochter kanker had," zegt ze. "Ze had alles in handen van Allah gelegd, tot het te laat was." En haar zus, die ziek werd in Irak, heeft zelfs nooit geweten dat ze kanker had.

"Dat vertellen artsen daar alleen aan de familie, niet aan de patiënt, uit angst dat die dan de kracht en motivatie verliest. Mijn zus vroeg, na de chemo, aan mijn andere zus hoe het toch kwam dat haar haar uitviel." Abdurahman woonde toen al in Nederland, ze heeft nooit afscheid kunnen nemen.

Abdurahman is er strijdbaar onder. "Vraag je arts om verder onderzoek, als je je zorgen maakt," zegt ze tegen de groep. "Of om een second opinion. Daar heb je recht op, daar betaal je je verzekering voor. En als ze zeggen: een mammografie is duur, zeg dan: ik ben ook duur. En als ik in het ziekenhuis kom ben ik nog duurder!"

De groep mompelt instemmend. Abdurahman: "Kanker is een verborgen vijand. We moeten erover praten. Alleen dan kunnen we hem samen doodmaken."

Steun van de man

We kennen Goli Abdurahman als kandidaat-Amsterdammer van het Jaar 2011, de verkiezing die Het Parool lange tijd organiseerde. Ze was voorgedragen voor haar strijd tegen het taboe op borstkanker. In haar speech benadrukte ze hoe belangrijk het is dat vrouwen worden gesteund door hun man.

Haar eigen man zat in de zaal. Maar zijn betrokkenheid was toneelspel, vertelt Abdurahman jaren later. Toen ze ziek was geworden, is hij op zoek gegaan naar een tweede vrouw. "Met steun van zijn familie. Ik was geen volwaardige vrouw: ik had hem geen kinderen gegeven, en nu ik ziek was, kon ik hem niet meer goed bedienen."

Ze schetst een huwelijk vol geweld: een man die haar bedreigde, tot twee keer toe probeerde te vermoorden, en alleen maar bij haar bleef vanwege zijn persoonlijke financiële belangen. Voor de Nederlandse wet zijn ze nu gescheiden, niet voor de islamitische en Iraakse. Abdurahman weet niet waar hij nu woont, Het Parool kan hem niet bereiken om zijn kant van het verhaal te horen.

Geestelijk verzorger Ayse Turk benadrukt dat nergens in de Koran staat dat je je vrouw mag verlaten als ze chronisch ziek is. "Voor god zijn man en vrouw gelijk; de dominantie van mannen is cultureel bepaald, niet religieus. Binnen de islam hebben zij gelijke rechten en plichten."

Mannen weten zich vaak geen raad als hun vrouw ziek wordt, zegt Turk. "Soms laten ze haar tijdelijk in de steek en komen dan later weer terug." Dat is overigens niet alleen in islamitische kringen zo. Ze verwijst naar Amerikaans onderzoek uit 2015 waaruit blijkt dat de scheidingskans groter is wanneer de vrouw ziek wordt. Als de man ziek wordt, is die kans niet verhoogd.

"Mannen zijn vaker afhankelijk. Als degene op wie ze leunen, wegvalt, raken ze in paniek. Dan hebben ze hun eigen emoties niet onder controle en maken ze de verkeerde keuze."

Abdurahman schreef in 2011 het boek 21 stralen, over haar vlucht uit Koerdistan en haar ziekte. Ze zoekt een schrijver om haar te helpen bij een tweede boek.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met Het Parool?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van Het Parool rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@parool.nl.