John van de Weg.

Plus Portret

Artsen gaven John nog twee maanden, nu is hij er zeven verder

John van de Weg. Beeld Roger Cremers

De artsen gaven John van de Weg nog twee maanden, maar inmiddels is hij er al zeven verder. Verdriet helpt hem geen zier, hij wandelt liever met een fotocamera door de stad in de tijd die hem rest, met een geliefde aan zijn zij.

John van de Weg (53) maakte als architect lange dagen, maar probeerde altijd voor acht uur thuis te zijn, zodat hij even bij de kinderen op bed kon liggen. Het werk slokte hem nogal op. Als je ergens goed in wilt zijn, heb je een sterke focus nodig. Die 18de december 2018 moest hij naar Rotterdam, voor overleg over de bouw van een toren boven op een hotel. Hij kon al twee dagen moeilijk plassen. Onderweg voelde hij een pijnlijke druk op zijn blaas en was hij bij een benzinestation gestopt. Meer dan wat druppels raakte hij niet kwijt. Tijdens de vergadering was hij nog een keer naar de wc gegaan. “Sorry, blaasproblemen.” Onderweg naar huis werd het zo erg dat hij de auto op cruisecontrol zette en met een fles tussen de benen de druppels opving. Hij weet het nog precies, het was de allerlaatste dag dat hij werkte.

De uroloog had een scan laten maken. “Kun je vanmiddag komen,” vroeg hij.

“Is het kanker, of mag je dat niet zeggen over de telefoon?”

“Het is beter als je even langskomt.”

Beeld Roger Cremers

Grapefruit

John en zijn vrouw Anneke (53) keken naar de scan met Johns blaas. Tenminste, dat dacht Anneke, maar het was de tumor. Zo groot als een grapefruit. Je voelt een tumor niet. Pas als hij ergens tegenaan gaat drukken, krijg je pijn.

De uroloog had zoiets in dertig jaar maar een enkele keer gezien. Hij gaf John zijn privé 06 en zei: “We groeien hier samen in.”

De volgende dag was Anneke haar werkplek bij het schrijverscollectief gaan opzeggen.

“Weet je het wel zeker? Misschien is het niet zo erg als je denkt,” zei haar collega. Maar Anneke had aan de blik van de uroloog gezien dat het heel erg was.

De daarop volgende woensdagen hadden ze afspraken in het OLVG. De eerste keer kwam de uitslag van de bodyscan, de arts vertelde dat er uitzaaiingen waren in de botten en de longen.

De tweede keer kregen ze de uitslag van de ­biopten. Anneke had de kinderen bij vriendjes ondergebracht, zodat ze bij slecht nieuws een paar uur voor zichzelf hadden.

Toen bleek dat het een agressieve vorm van kanker was, had de arts hen in contact gebracht met een kinderpsycholoog, want hoe moet je tegen je kind zeggen dat je gaat sterven? Deze zei dat je het vertrouwen van je kinderen niet moest beschadigen.

Die avond hadden ze tegen de kinderen gezegd dat papa heel erg ziek was. Dat het niet lang meer zou duren. Ze waren met zijn vieren in het grote bed gaan liggen. Dicht tegen elkaar aan. Bijna de hele nacht hadden ze gehuild. Anneke voelde paniek en diepe pijn van verdriet. Allerlei momenten die zo vanzelfsprekend waren met z’n vieren flitsten door haar hoofd: de vakanties, sinterklaasavond, de bezoekjes aan Johns zus in Limburg. Straks zou dat allemaal anders worden.

De eerste dagen had John gedaan wat hij het belangrijkst vond. Hij schreef brieven aan zijn gezin. Hij wist precies wat hij aan Anneke, Anne (12) en Camiel (10) wilde schrijven. Daarnaast schreef hij twee brieven aan de kinderen, voor als Anne 18 en Camiel 16 zou worden. Sommige dingen zouden ze pas op latere leeftijd begrijpen. Hij schreef aan zijn zoon dat hij zich kon voorstellen hoe de hormonen nu door zijn lichaam gierden. En probeerde zich een voorstelling te maken van het leven van de 18-jarige, meer introverte Anne.

Hij wilde het gedaan hebben voor hij aan de chemotherapie begon. Was bang dat hij erna niet meer dezelfde zou zijn. Eerder had hij altijd twee keer nagedacht alvorens een paracetamol te slikken en nu moest hij zijn hele lichaam laten volpompen met ‘agrarisch spul’. Zo noemde een arts het.

John wilde het eigenlijk niet. De uroloog zei dat hij er maar eens goed over na moest denken. Als het zou aanslaan, zou John wellicht nog een mooie zomer met zijn gezin kunnen hebben.

John zou zijn haar verliezen, waar zijn dochter Anne zo graag haar vingers doorheen liet gaan. De kinderpsycholoog zei dat Anne misschien kon helpen het af te knippen. Dat was beter dan dat ze al die plukken op zijn kussen zou vinden.

Ze hadden samen gelachen om zijn nieuwe zomercoupe.

Doorgeschoten

John mailde zijn oude vrienden om hen te vertellen over het grote onheil. Hij wilde niet dat ze het over een tijd van anderen zouden horen. De meeste had hij al lang niet meer gezien. Hij was opgegaan in zijn werk. Tijdens het ontbijt was hij in zijn hoofd al met zijn werk bezig.

’s Avonds rustte hij uit bij zijn gezin. Achteraf gezien was hij er misschien te ver in doorgeschoten. Leven draait ook om de goede balans.

Sommigen stuurden geëmotioneerde mails met wat hij voor hen had betekend. Hij vroeg of ze iets over hem wilden schrijven. Niet van: John is zo’n toffe vent, maar een anekdote uit hun gezamenlijke periode. Zelf was hij verhaaltjes over zijn leven gaan schrijven. Ze zouden een beeld van zijn leven geven, voor als de kinderen later benieuwd waren wie hun vader nu eigenlijk was.

In een normaal leven krijg je te horen dat je een steenpuist hebt, of een gebroken arm, maar hem hadden ze in één keer zijn hele leven afgepakt. Het voelde alsof hij onder water werd geduwd en het maar niet lukte om boven te komen. De chemo had hem verzwakt en hij moest met hoge koorts naar het ziekenhuis. Door al dat liggen had hij sprietjes van benen gekregen. Voor 18 ­december rende hij drie keer per week in het Vondelpark. Elf kilometer in vijftig minuten.

Hij zocht naar iets wat hem een beetje houvast zou geven. Hij wilde weer kunnen lopen. In zijn ziekenhuisbed begon hij oefeningen te doen. Lag hij daar zijn benen te buigen en strekken, met aan de ene kant een infuus in zijn arm en aan de andere kant de urinezak. Hij hoopte dat zijn kamergenoten zich er niet aan stoorden.

Anneke wilde zo veel mogelijk bij John zijn. Maakte speelafspraken voor de kinderen, maar die zeiden dat ze nergens wilden spelen. Ze wilden bij haar zijn.

Alles was zo uitzichtloos dat er een grauwe deken van ellende in huis hing. Met als dieptepunt de uitslag dat de chemo die zijn leven misschien een jaar had kunnen verlengen, niet aan was geslagen. Toen bedacht John dat ze hieraan moesten ontsnappen. Dat ze uit die hele slechte toestand weg moesten, naar iets heel goeds. Hij boekte een hotel in Bergen aan Zee, haalde de kinderen van school en ze waren met zijn vieren vertrokken.

Het was mooi weer en de kinderen kwamen elke keer dolblij vertellen over het mooie zwembad en die heerlijke badjassen. Ze hadden met zijn vieren over het strand gelopen. Soms moesten Anneke en de kinderen even inhouden, omdat John hun tempo niet bijhield. John zei dat het misschien wel de laatste keer was dat ze met zijn vieren op het strand waren. “Daar wil ik het nu niet over hebben,” zei zijn zoon.

Tennisles

Annekes verdriet kwam in fases. Die eerste periode, toen het slecht nieuws op slecht nieuws was, was het allemaal te veel. Enkele jaren daarvoor bij de begrafenis van een tante had ze haar jonge nichtjes bij de kist van hun moeder zien staan. Toen had ze getreurd om die meisjes, die zonder hun moeder verder moesten. Nu zou dat ook haar verhaal worden.

Op school vroegen ouders ernaar. Iedereen wist het. Tientallen keren deed ze het rotverhaal. Na een tijdje voelde ze geen emoties meer. Dan zag ze de ontroering in het gezicht van de ander en dacht: die vindt me vast een ijskonijn.

Soms was er iets kleins, een onschuldige vraag van iemand die ze niet kende. Ze bracht de kinderen voor het eerst naar tennis. “Heb jij wel eens getennist?” vroeg een man naast haar.

Zelf kon ze niet tennissen. John wel. Die had graag met de kinderen getennist, maar hij lag doodziek op bed. De week ervoor waren ze bij een hospice wezen kijken. John zag zich wel liggen, zei hij.

Ineens moest ze heel hard huilen.

“Heb ik iets verkeerds gezegd,” vroeg de tennisvader.

Ze wilde zeggen dat het niet zijn schuld was, maar het ging niet, want haar keel zat dicht. Ze liep naar de wc en droogde haar gezicht. Daarna had ze het aan de vader uitgelegd.

Vliegtickets

Met de meivakantie zouden ze naar Egmond gaan, maar het was slecht weer. John was kort ervoor bestraald en aan het bijkomen van vervelende bijwerkingen. Toen had John weer gedaan wat de hij de laatste tijd vaker deed. Iets wat slecht is omzetten in iets moois. Op internet vond hij vliegtickets voor Porto. Vorige zomer had hij erheen gewild, maar toen was het Rotterdam geworden, omdat Anneke het idioot vond om voor 30 euro naar Porto te vliegen als je voor hetzelfde geld naar Rotterdam kon. Ze is heel milieubewust in dat soort dingen, maar nu vond hij een huisje aan zee, vlak bij Porto. Een paar uur later zaten ze in het vliegtuig.

Op Schiphol had hij het moeilijk gehad. Zitten ging niet vanwege de tumor in zijn bekken en uitzaaiingen in zijn stuitje. Staan kon hij ook niet lang. Nergens was een bank waarop hij kon liggen. Dus ging hij languit op de grond, terwijl Anneke en de kinderen in de rij stonden. Hij zag de vakantiegangers naar hem kijken, maar als je zo’n ziekte hebt, kan het je allemaal niet meer schelen. Hij moest die reis doorstaan.

Die eerste nacht in Portugal kon Anneke niet slapen. Ze maakte zich zorgen of het wel goed zou gaan. Stel als John ineens naar het ziekenhuis zou moeten. Zou de verzekering repatriëring wel vergoeden? En wat als hij ineens zo slecht zou worden dat hij helemaal niet meer mocht vliegen?

In een kustplaatsje bij Porto waren ze langs het strand en door het dorpje gaan lopen. Na een paar dagen zag John op zijn telefoon dat hij soms wel acht kilometer op een dag had gelopen. De afgelopen maanden had hij niet zonder krukken van de bank naar de keuken gekund, maar de bestraling verminderde de gezwellen in zijn botten.

Misschien moest John in Amsterdam ook gaan lopen, zei Anneke. Zo was het begonnen. De eerste keer was hij over de Overtoom, door de Leidsestraat, langs het Spui naar het Centraal Station gelopen. Eerder had hij de binnenstad altijd gemeden. Te veel toeristen, te veel openluchtmuseum. Hij was meer van het moderne, gestroomlijnde bouwen, maar het lopen verandert je blik. Hij zag dat geen enkel gebouw hetzelfde was. Na een week kende hij de torentjes en de gevels op zijn route en was hij op andere details gaan letten. De ornamenten, het smeedwerk op de bruggen. Zo kreeg hij een steeds scherper beeld van de enorme rijkdom aan geschiedenis van de stad.

Anneke was met hem mee gaan lopen. Eerst vond ze het maar niets. Wandelen gaat zo traag. Dacht ze de hele tijd aan de dingen die ze allemaal ook had kunnen doen. Maar ze wilde veel met John samen zijn en na een tijdje verdween haar onrust. Kreeg ze oog voor al het bijzonders dat John aanwees. Het is een soort mindfulness. Dat rustige tempo. Het samen onderweg zijn. Je krijgt andere gesprekken.

Na een paar uur wandelen gingen ze ergens lunchen. Laatst had Anneke haar boekje erbij gepakt. In die gekmakende eerste maanden die voelden als een half leven, schreef ze er ­alle namen, nummers en ziekenhuisafspraken in op. Achter in het boekje was genoeg ruimte. John en zij bedachten wat ze nog samen als gezin wilden gaan doen, wanneer de kinderen vrij zouden zijn van school. Dit schreef ze op. Nog een keer zwemmen in dat duinmeertje bij Haarlem. Wat daken van hotels beklimmen om over de stad uit te kijken. Exposities bezoeken. Met vrienden naar Bakkum.

John was ook met oude vrienden gaan wandelen. Dat is makkelijker praten, als je elkaar al jaren niet meer hebt gezien. Een vriend kent hij al zijn hele leven. Die kwam over de vloer bij zijn ouders. Het voelt vertrouwd. John wil vooral mensen zien waarvan hij voelt dat ze van hem houden. Dat zijn er maar een paar. Bij hen kan hij zichzelf zijn, met zijn angsten en zijn zorgen. Zoals zijn broer, hoewel die niet makkelijk over emoties praat. Maar die bracht hem wel om acht uur ’s ochtends naar het OLVG voor die chemo en bleef tot middernacht aan zijn bed zitten. In het zicht van de dood kom je dichter bij elkaar.

Op moeilijke momenten, bij de uitslag van een zoveelste scan, als hij met een dikke knie thuiskomt en bang is dat de kanker terug is in zijn been, wil hij dat Anneke er is. Alleen bij haar kan hij zich laten gaan.

Beeld Roger Cremers

Dagelijks leven

Anneke vond het fijn dat John iets had gevonden waar hij zichzelf in kon verliezen. Dat lopen gaf John energie. Hij was weer gaan fotograferen, net als vroeger. Soms ging hij om zes uur ’s ochtends de deur uit, als er nog geen mens op straat was. Andere keren kwam hij pas rond middernacht thuis om de stad in het donker te ervaren. Vertelde hij bijna euforisch wat hij allemaal had gezien en liep hij zingend door huis. Misschien kwam het ook door de morfinepleisters die ze op zijn arm plakte, dacht ze.

Hun dagen zien er weer een beetje uit als vroeger. Dat is fijn. Ze zijn niet de hele tijd bezig met wat ze nog moeten doen. Soms denkt ze dat ze straks spijt zal krijgen, omdat ze niet meer bezig is met dat het binnenkort voorbij zal zijn.

John wil dat het zo normaal mogelijk is. Hij hoort wel eens over een zieke ouder, waar het gezinsleven drie jaar lang alleen maar om de patiënt draaide. Bij hen moet alles gewoon doorgaan. Kunnen er vriendjes komen spelen en logeren als ze dat willen.

In het begin, ineens hele dagen thuis, had Anneke hem verweten dat hij er al die jaren zo weinig was geweest. Maar eigenlijk hebben ze nooit ruzie. Hij had best graag een bulderlach willen hebben en een flamboyante levensstijl, maar zo is hij niet. En Anneke evenmin.

Laatst, toen ze met zijn vieren waren, had John aan de kinderen gevraagd of ze nog iets met hem wilden doen?

De kinderen wisten het niet meteen.

“Denk er nog maar eens over na.”

Als hij ’s avonds hun kamer binnen gaat, ziet hij ze in elkaar verstrengeld liggen. Ze kruipen altijd bij elkaar. Met zijn zoon doet hij een spelletje. Happertjehap, noemen ze het. Dan probeert John met zijn hand die van Camiel te pakken. Anne kroelt hij over haar rug.

In het begin, toen alles heel snel leek te gaan, had John elke avond een verhaaltje voorgelezen dat hij had geschreven. Later was Anneke deze gaan opnemen met haar iPhone. De eerste verhalen heeft ze gemist. Ze wil John vragen om ze nog een keer voor te lezen en ze dan opnemen. Dat komt nog wel. Aan zijn dood wil ze nu niet denken. Ze heeft moeite met het uitspreken van het woord, het klinkt zo hard, zo definitief. Alsof elke keer als ze het uitspreekt, deze dichterbij zal komen.

De laatste tijd staat het verdriet op een zijspoor. Soms praten ze over wat ze allemaal hebben gedaan in die 25 jaar dat ze samen zijn. Over hoe ze elkaar hebben ontmoet, op dat filmfestival van Rotterdam. Dat hij helemaal weg van haar was, maar zij hem niet zag staan. John dacht dat een lange vrouw als zij misschien op grote donkerharige mannen viel. Straks is ze weg, dacht hij toen ze voorbijliep en hij had haar aangesproken.

Een week later was hij met de auto van zijn moeder naar haar gereden, met een tandenborstel en een schone onderbroek in zijn rugzak. Anneke voelde zich nogal overvallen, maar John had het allemaal precies gepland. Net zo precies als hij later aan zijn bouwprojecten werkte. Hij was ’s ochtends gekomen, wilde meteen onderdeel van haar dagelijks leven zijn. ’s Avonds kon hij met drank op niet in de auto naar huis. De volgende ochtend moest hij een vriend helpen, die naar New York verhuisde. Toen Anneke naar haar werk moest, was hij in haar huis gebleven. Ze zei tegen collega’s dat er een jongen in haar huis was die ze nog maar één dag kende. Straks waren al haar spullen weg. Maar toen ze terugkwam was haar hele huis spic en span. Zelfs achter het fornuis. En de koelkast lag vol met boodschappen.

“Misschien kunnen we volgend jaar naar mijn vriend in New York gaan,” had hij toen gezegd.

Die is gek, had Anneke gedacht. Maar een jaar later waren ze wel samen gegaan.

Soms ging hij om zes uur ’s ochtends de deur uit om te fotograferen, als er nog geen mens op straat was. Beeld Roger Cremers

Verwarrend

Soms vraagt ze John weer wat hij dacht toen hij haar die eerste keer zag. Dat vertelt hij dan.

Ze doen nog veel samen, maar straks zullen hun wegen uiteen gaan. Aan de uitvaart en al die dingen wil Anneke nog niet denken. Met zijn gebruinde huid van al het lopen ziet John er beter uit dan toen hij zo hard werkte.

“Hoe is het nu eigenlijk echt met papa,” vraagt haar dochter soms.

Voor de kinderen is het ook verwarrend.

Een tijd dacht John dat het heel goed ging en was hij gaan denken dat hij misschien nog wel een paar jaar had. Dan is er weer een toekomst. Hij wilde het ongelijk van de artsen bewijzen.

Twee weken geleden liet hij weer een scan maken, om te horen hoe het met de kanker in zijn longen zit. Misschien wil hij immunotherapie proberen. De arts zegt dat die vooral werkt bij grote, traag groeiende kankercellen en niet bij zijn kleine, snelgroeiende. Het is net een ballenbak met duizend rode ballen en één groene. Misschien zal hij die groene bal pakken. Je weet het niet. Het kan ook zijn dat er alleen maar rode ballen in de bak zitten.

Straks, als het veel slechter gaat, wil hij euthanasie. Dat wordt weer een moeilijke. Hoe zeg je het tegen je kinderen? “Papa gaat volgende week woensdag om twaalf uur dood?”

Hij moet aan de euthanasie van zijn vader denken. Zaten ze daar, met het gezin aan de eettafel, voor een laatste lunch. “Toe, neem nog een broodje,” zei zijn moeder tegen zijn vader. “Ja, lekker,” had zijn vader gezegd. En tien minuten later was het gebeurd.

John weet dat het moment komt dat hij daar op bed ligt, helemaal koud en dat Anneke en de kinderen ernaast staan. Elke keer als hij daaraan denkt moet hij heel hard huilen. Daarna begint hij te vloeken, dat het een enorme kutzooi is. Een kutzooi waar zijn opgewekte humeur niet tegen op kan.

Hij praat er met zijn dochter Anne over. Die vroeg aan haar moeder wat ze straks met papa’s kleren gaat doen. En of ze het tweepersoonsbed zou houden. Of haar vader gecremeerd of begraven wilde worden. Anneke zei dat ze het maar aan John moest vragen. Eerst durfde ze niet, maar later wel.

John zei dat hij het allebei maar niks vond. Dan was hij zo ver bij hen vandaan. Misschien moeten ze hem maar opzetten in de hoek van de woonkamer. Dan kan zijn dochter hem soms een aai over de rug geven.

“We zetten je lekker op de bank,” zei Anne. “En dan krijg jij de afstandsbediening.”

De levenslust van zijn kinderen ontroert hem. Zoals die keer dat hij doodziek op bed lag en Anneke kleren met ze was gaan kopen. Hadden ze daarna een vrolijke modeshow aan zijn bed gehouden.

De eerste acht jaar zijn het belangrijkst, zei Johns schoonzus, die haar vader vroeg had verloren. Die jaren leggen de basis voor liefde en vertrouwen en alles. Dat vond hij fijn om te horen.

Hij wil er zo lang mogelijk voor ze zijn. Hij neemt biologische sapjes. Een vriend zegt dat er antistoffen tegen schimmels in zitten. Goed voor de weerstand. Elke dag loopt hij een heel eind door de stad. Dat is goed voor zijn hart en zijn longen. Als hij iets moois ziet, komt er endorfine vrij in zijn hoofd, die hem gelukkig maakt en zo komt hij in een goede stemming thuis.

Hoe het straks zal gaan, weet hij niet. Soms zegt hij tegen Anneke dat hij hoopt dat ze snel een nieuwe vriend zal vinden. Ze heeft nog een heel leven voor zich. Wat maakt het uit. Hij is er dan toch niet meer. Zij zal er moeten zijn voor de kinderen en dat gaat beter als ze weer een beetje gelukkig is.

Als hij eraan denkt moet hij huilen. Huilen is klote. Eén ding heeft hij geleerd in de laatste tijd: dat je zo ver mogelijk bij je verdriet vandaan moet blijven. Verdriet helpt je geen zier. Ga je in een hoekje je eigen lot zitten betreuren.

Als hij met een oude vriend wandelt is hij voor negentig procent luchtig en tien procent zwaar. Laatst had eentje hem de hofjes in de Jordaan laten zien. Deze kende hij helemaal niet. Onderweg is het vooral het licht dat hem raakt. Licht dat in straten valt, tegen muren, op een struik. Hij zag een prachtige vrouw lopen. Het licht viel heel mooi op haar gezicht, maar hij durfde niet te vragen of hij een foto mocht maken. Achteraf baalt hij daarvan. Hij neemt zich voor om één dag alleen maar foto’s van mensen te maken. Maar later denkt hij: waarom maak ik me er zo druk om? Hij zet ze op Instagram, maar over een tijdje is hij er toch niet meer.

Door te wandelen knapte hij op, en zag hij met Anneke de rijkdom van de stad. Beeld Roger Cremers

Volgende week gaan ze met goede vrienden naar Bakkum. Ze hadden een annuleringsverzekering afgesloten, maar dit hebben ze alweer gehaald. Laatst was hij uitgenodigd voor een borrel op zijn werk. Eénentwintig jaar had hij er gewerkt, maar sinds die 18de december was hij er niet meer geweest. Eerst zou hij gaan, maar later bedacht hij dat elke keer dat rotverhaal over zijn eigen leven zou moeten vertellen.

Vorige week heeft hij weer slecht bericht gekregen. Dat het in de longen erger wordt en hij over twee maanden aan een zuurstofslang moet.

Na een paar dagen had hij van die twee maanden er in zijn hoofd alweer vier gemaakt.

Je moet bij je verdriet wegblijven. Wie weet wat voor wonderen er nog op hem liggen te wachten.

John van de Weg op Instagram: johnvandeweg

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met Het Parool?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van Het Parool rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@parool .nl.
© 2019 de Persgroep Nederland B.V. - alle rechten voorbehouden