PlusAchtergrond

Alessio (23) woont in een tehuis en heeft zijn familie al weken niet gezien

Verzorgende Senna Ghouili probeert het gemis voor Alessio zo dragelijk mogelijk te maken.Beeld Nosh Neneh

Nu hun ritme door de coronamaat­regelen is weggevallen, ervaren ­lichamelijk en verstandelijk beperkten veel stress en onrust. Alessio (23), die in een tehuis op IJburg woont, heeft zijn familie al weken niet gezien.

Hij zou de drie jaar niet halen, vijf was ook uitgesloten, laat staan vijftien jaar. Zijn familie is meerdere keren bij elkaar gekomen om afscheid te nemen. Mama, papa, zusje, opa’s en oma’s om hem heen. Daar lag ie dan, ziek in het VUmc. Een longontsteking, bloedwaardes die niet goed waren, een lage hartslag. Elke keer stervende, maar hij kwam terug. Nu is Alessio 23 jaar.

Elke week bezocht Petra (51) haar zoon, maar nu kan ze hem al vijf weken niet vasthouden. Wat had ze Alessio graag naar huis gehaald toen woon-logeerhuis De Marius Meijboom op ­IJburg op slot ging, maar dat was voor het gezin niet mogelijk. Snel huilen doet ze niet, maar toen dat bericht kwam, brak ze. In deze tijd moet je elkaar vasthouden. Net zoals haar man ­Michael (50) en dochter (17) dichtbij zijn. Het ­gezin ­samen.

Alessio heeft het Mowat-Wilsonsyndroom. Elk uur van de dag heeft hij verzorging nodig. Hij is praktisch blind, heeft hart- en nieraandoeningen, epilepsie en krijgt sondevoeding. Hij rea­geert op geluid, reuk en aanraking. Als zijn ouders of zusje praten, veert Alessio op. Dat zien ze nu ook dagelijks als ze facetimen. Eerst verstart hij, zijn ogen worden groter en je ziet hem focussen. Ik hoor je wel, maar waar ben je nou?

Onzichtbare groep

Verpleeghuizen waren al gesloten, maar bij instellingen voor mensen met een verstandelijke beperking gebeurde dat pas twee weken later. Cordaan, Ons Tweede Thuis en Omega – de organisaties die in Amsterdam zorg verlenen aan deze groep – namen zelf maatregelen; cliënten mochten alleen nog hun ouders ontvangen. Dat beleidsmakers zoveel later pas aan deze groep kwetsbaren dachten, vindt Petra pijnlijk. Het is de onzichtbare groep.

Het kwestie rond ic-bedden was ook zoiets waar Petra en Michael last van hadden. Geen ic-bed voor iemand die zich niet kan aankleden, werd gesuggereerd. Ja, hun zoon is misschien wel zeer beperkt, over zulke beslissingen moeten zij toch ook iets te zeggen hebben, mocht het zover komen. Ieders belang dient afgewogen te worden. Achteraf bleek dat deze richtlijn alleen voor ouderen was bedoeld. Waarom wordt niet beter nagedacht over élke groep kwetsbaren in Nederland? Waar zijn de mensen die tijdens zo’n crisis hun belangen behartigen?

Alessio was 16 toen hij uit huis ging. Sindsdien rijden Petra en Michael elk weekend naar IJburg om bij hem te zijn. Zijn opa’s en oma’s komen vaak, tantes, neven en nichten zijn ook trouw. Een groot netwerk, dat niet iedere verstandelijk beperkte is gegeven. De artsen zeiden op een dag zelfs dat Alessio het leven niet loslaat omdat hij zich zo geliefd voelt.

Angst en depressie

Nu komt niemand van zijn familie meer. Verzorgende Senna Ghouili (33) en haar collega’s fungeren nu als mama, papa, zus, opa en oma ineen. Toen Ghouili in 2017 zijn persoonlijke begeleider werd, had ze meteen een warm gevoel voor Alessio. Zij mag dan voor hem zorgen, hij geeft ook veel plezier en blijdschap terug.

In het woon-logeerhuis op IJburg wonen 35 mensen met een verstandelijke beperking. Een aantal cliënten is naar huis gehaald, maar voor de meeste families is dat te zwaar of ze kunnen hun kind thuis niet de juiste zorg bieden.

De coronamaatregelen betekenen dat ook de dagbesteding wegvalt; structuren die juist zo belangrijk zijn voor mensen met een verstandelijke beperking. Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland stuurde half maart al een brief naar de Tweede Kamer om de zorgen kenbaar te maken. De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) noemde de signalen die ze van families krijgt vorige week alarmerend. Veel kinderen en volwassenen met autisme hebben last van angst, depressie, eenzaamheid en stress, schreef de vereniging. Stichting Het Gehandicapte Kind vroeg om donaties, zodat getrainde vrijwilligers kunnen worden ingezet om online met kinderen te spelen, videobellen of voor­lezen.

Bij De Marius Meijboom is de dagbesteding niet helemaal verdwenen, al gaat het wel anders dan normaal. De activiteiten vinden nu binnenshuis plaats. Toch levert dat ook stress en onrust op voor de bewoners, zegt Ghouili. Een jongen weigert bijvoorbeeld te eten als het niet door zijn vaste begeleiders gegeven wordt. Alessio moet vaker dan normaal naar zijn kamer worden gebracht, omdat hij door de drukte te veel stress heeft.

Petra en Michael zijn dankbaar hoe het personeel het gebrek aan bezoek opvangt. Wekelijks krijgen ze een filmpje toegestuurd. Ze zien hun kind, maar ook alle initiatieven die worden georganiseerd. Cadeaus en bloemen worden naar de woongroep gebracht en artiesten maken muziek onder de balkons. De begeleiders proberen er het beste van te maken.

Grote verantwoordelijkheid

Ghouili neemt zelf ook maatregelen. Al weken heeft ze haar eigen moeder niet gezien en met vrienden afspreken doet ze niet. Het mogen dan officieel wel cliënten heten en het mag ‘maar’ werk zijn, er rust een grote verantwoordelijkheid op haar schouders. Ze moet er niet aan denken dat het virus via haar het huis binnenkomt, zoals bij een zorginstelling in Oldenzaal is gebeurd. Drie verstandelijke gehandicapten overleden en meerdere cliënten lijken besmet. Afkloppen, zegt ze herhaaldelijk, want je weet niet hoe het afloopt als Alessio het virus krijgt.

Nog nooit zijn Petra en Michael zo lang van hun zoon gescheiden geweest. En niemand weet hoe lang dit nog gaat duren. In gesprekken met cliëntenraden en andere ouders wordt al voorzichtig gesproken over hoe ze straks verdergaan, als de intelligente lockdown geleidelijk wordt afgebouwd. Laat de beleidsmakers ons nu ook maar even vergeten, zegt Petra lachend, zodat we eerst kunnen zien wat er gebeurt bij de gezonde mensen.

Want wat als het virus dan alsnog in De Marius Meijboom uitbreekt? Dan hadden ze hun zoon net zo goed al die weken kunnen knuffelen.

Het is een constante strijd. Wat is het beste, doe ik het goed? Hoe lang kan ik mijn zoon niet aanraken? Het zijn vragen waar geen antwoord op is. Maar het is moeilijk. En als Alessio toch ziek wordt, weet Petra wat ze gaat doen. Nog nooit zijn ze niet bij hem geweest als hij vecht voor zijn leven.

De volledige naam van de familie is bekend bij de redactie.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met Het Parool?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van Het Parool rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@parool .nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden