Plus

17 jaar wist niemand dat Niels-Jan wél alles begreep

Jarenlang werd hij voor de tv geparkeerd, omdat hij het verstandelijk niveau van een peuter zou hebben. Nu doet Niels-Jan Verzijl (19) vmbo, met dank aan Sesamstraat.

Eén uur per week volgt Niels-Jan Verzijl, met zijn moeder Augusta naast hem, geschiedenisles tussen de middelbare scholieren aan het Ichthus¿College. Beeld Pim Ras

Als een baby in de box ligt Niels-Jan Verzijl (19) in zijn bed. Hij krijgt sondevoeding toegediend, zelf eten kan hij niet. Af en toe legt hij zijn hoofd de andere kant op, veel meer beweegt er niet. Behalve als er een spasme door zijn lijf trekt - dat klein is gebleven door een groeistoornis.

Augusta (43), zijn moeder, staat aan de rand van het bed. Met haar linkerhand omklemt zij de rechterpols van Niels-Jan. Haar duim in zijn handpalm. Hun handen bewegen over een kaart met daarop de letters van het alfabet. Het is Niels-Jan die stuurt, zijn moeder die hardop voorleest.

Tegen zijn bezoek, dat ook aan de bedrand staat: "Ik ben kapitaal blij dat ik met u kan praten. Bent u geïnteresseerd in mij?"

Het lukt niet om oogcontact te maken, Niels-Jan heeft moeite met focussen. Zijn moeder zei het eerder al: als je hem zo ziet liggen, denk je: die is ver heen. Dat dacht iedereen dan ook, tot twee jaar geleden. "Toen ontdekte mijn moeder dat ik kan praten," wijst Niels-Jan aan. En even ­later: "Men moet mij niet onderschatten."

"Ik stond te trillen op mijn benen toen ik ­ontdekte dat hij dit kon," zegt Augusta. "Ik kon mijn ogen niet geloven en twijfelde erg aan mezelf. Zag ik het wel goed? Veertien ­dagen lang heb ik het aan niemand durven vertellen. Ik dacht dat ze me voor gek zouden verklaren."

Zijn handen komen weer in beweging: "Ik dank mama heel erg. Ik dank mama dat ze me nu begrijpt."

Herseninfarct
Verzijl werd te vroeg geboren, na een zwangerschap van 27 weken. Vier weken daarna werd hij getroffen door een ­herseninfarct, het gevolg van een infectie. Volgens de artsen zou hij ernstig gehandicapt door het leven gaan. ­Lichamelijk, en zeer vermoedelijk ook verstandelijk. In medische termen: cerebrale parese, niveau 5; de zwaarste categorie.

Juli 2009 - hij was toen tien jaar - onderstreepten ­gedragstherapeuten die eerste aanname nog maar eens: de verstandelijke vermogens van Niels-Jan reikten niet verder dan die van een kind van nog geen anderhalf. In hun ondersteuningsplan staat geschreven: 'Uit de test komt naar voren dat hij op het gebied van communicatie een ontwikkelingsleeftijd heeft van 1,3 jaar, op het gebied van dagelijkse vaardigheden van 0,1 jaar en qua socialisatie 1,5 jaar.'

"Je denkt: de dokter heeft ervoor doorgeleerd, die zal het wel weten. Maar ze zaten ernaast. Ze zaten er vreselijk naast. De gedragskundigen, de orthopedagogen, de zorgbegeleiders, en ja: wijzelf ook. We hebben ons allemáál vergist."

Toch bleef het altijd bij haar knagen. "Ik voelde direct bij zijn geboorte een diepe, speciale band. Die is altijd gebleven. Mijn gevoel zei dat er méér aan de hand was. Iets wat ik nog niet begreep, iets waar ik niet bij kon, maar waar ik wel naar op zoek moest. In feite heb ik altijd, al direct vanaf de geboorte van Niels-Jan, gezocht naar een manier om met hem te kunnen communiceren."

Bewijs maar eens dat je zoon slimmer is dan naar voren komt in alle beschikbare onderzoeksrapporten.

"Ze vonden mij vaak lastig. Zo'n moeder die tegen beter weten in blijft zeuren dat er méér zit in haar kind. Maar ik wilde niet opgeven. Als ik nu terugkijk, is de hulpverlening rond Niels-Jan wat dit betreft toch behoorlijk door de mand gevallen."

Kan ik straks lopen?
Ze moest nog jaren wachten, tot het moment waarop een betrouwbare taalbegriptest was ontwikkeld, speciaal voor kinderen die nauwelijks in staat zijn tot motorische handelingen. Die kon Niels-Jan doen, hij was toen zeventien. Zijn score kwam overeen met die van een zesjarige.

"Toen zijn we aan de slag gegaan met pictogrammen. Opa fietst, opa loopt, opa leest. Dat soort plaatjes. Ik leende ze van een school voor moeilijk lerende kinderen in Veenendaal; in die tijd ging Niels-Jan naar het dagverblijf dat ­ernaast lag. Iemand van die school vroeg me of hij het alfabet kende. Ik vermoedde van wel, hij moet dat hebben ­geleerd van Sesamstraat. Toen zijn we gaan oefenen, letter voor letter. Het ging moeizaam en het duurde lang, maar zo leerden we met elkaar te praten."

Een van de eerste zinnetjes die Niels-Jan maakte, was: kan ik straks lopen? Op televisie had hij gezien dat er wandelpakken bestonden voor mensen met een dwarslaesie. Maar Niels-Jan heeft geen heupkoppen en bovendien een vergroeiing van de rug, nog afgezien van de spierkracht en de coördinatie die hij mist. Lopen zal hij nooit.

Een tweede zinnetje was een verzoek: 'Mag ik aan de ­beademing?' Niels-Jan kan door zijn handicap niet goed uitademen. Hij heeft daarvoor geen goede spierspanning en de vergroeiing van zijn rug maakt het voor hem steeds moeilijker.

In de nachtelijke uren bleef er te veel kooldioxide achter in zijn lichaam, met als gevolg dat hij overdag suf en lusteloos bleef.

Dat er op een dag moest worden ingegrepen, daarover hadden zijn ouders en de zorgverleners herhaaldelijk met elkaar gesproken. Kennelijk ook in bijzijn van Niels-Jan, zegt Augusta: "Want dat had hij heel goed door, dat hij dood zou gaan als gevolg van CO2-stapeling als hij niet 's nachts aan de beademing zou worden gelegd."

'Kapitaal'
Bij Augusta, haar echtgenoot Kees, Niels-Jans jongere zusje Adriënne (13), verdere familie, artsen, hulpverleners - overal is het kwartje intussen wel gevallen: tussen de oren mankeert Niels-Jan helemaal niks. Jarenlang was hij voor Sesamstraat en Teletubbies geparkeerd, terwijl hij veel liever naar het NOS-journaal keek.

Nu Niels-Jan kan praten, heeft hij heel wat te vertellen. Veel van zijn zinnen beginnen met 'Het is mijns inziens goed dat' en geregeld valt het woord 'kapitaal,' waarmee hij de overtreffende trap van iets aangeeft.

Het is bijna onvoorstelbaar, benadrukt moeder Augusta, want Niels-Jan heeft nooit taalles gehad. Al die jaren heeft hij in stilte zijn woordenschat bijeen gesprokkeld, grotendeels van televisie.

"Hij gebruikt woorden die ik zelf nooit zou gebruiken. Hij ziet slecht, zijn ogen kunnen niet goed focussen. Dat maakte het extra lastig de letterkaart onder de knie te krijgen. Nu weet hij precies waar elke letter zit, hij hoeft niet meer te kijken. Het is een soort blind typen geworden."

Moeder en zoon pakken het letterbord weer op. Een kans om Niels-Jan vragen te stellen.

Het moeten eenzame jaren zijn geweest, toen je niet kon communiceren?
"Het was best akelig. Ik was alleen. Gelukkig nu niet meer. Het was naar, maar nu begrijpen de mensen mij. Ik ben niet meer zo gehandicapt, want ik kan zeggen wat ik wil."

Was je niet boos? Omdat je er wel was, maar ­niemand dat doorhad?
"Ik ben nooit boos geweest. Met veel onderwerpen ben ik in mijn gedachten bezig geweest. Ik dacht heel veel."

Waar kijk je graag naar op televisie?
"Naar een quiz. De Slimste Mens vind ik kapitaal leuk. Ik kijk naar National Geographic. Ik hou van natuurprogramma's. Ik kijk ook het journaal. Politiek en alles over de klimaatverandering vind ik belangrijk."

Nu het kan, maak je dan weleens ruzie?
"Nee. Maar ik zeg het als ik het ergens niet mee eens ben."

Augusta, lachend: "Mijn zoon blijkt een enorme stijfkop te zijn."

Niels-Jan heeft op zijn beurt ook een paar vragen aan de verslaggever.
"Bent u bereid mijn verhaal in de krant te zetten?"

"Ja, natuurlijk. Daarvoor ben ik hier."

"Het mag ook wel op televisie."

"Haha, wil je graag dat er eindelijk naar je wordt ­geluisterd?"

"Wil jij daarvoor mijn kruiwagen zijn?"

"Ik ga mijn best doen."

"Ik dank je dat je mij belangrijk vindt."

Vijf dagen per week verblijft Niels-Jan in De Ontmoeting, een dagverblijf in Veenendaal van zorginstelling Reinaerde. Daar leren zijn begeleidsters nu ook via het letterbord met hem te praten.

Zijn moeder: "Drie maanden doorzetten en je kunt het. Niels-Jan duwt je hand vanuit zijn schouder langs de letters. In het begin merk je nauwelijks iets, ­omdat hij maar zo weinig spierkracht heeft, maar daarna merk je dat hij wel degelijk stuurt."

Zijn zusje begint het te leren, met zijn vader is het nog ­lastig. Met de komst van nieuwe gesprekspartners wordt de wereld van Niels-Jan groter en groter. Zijn honger naar kennis en informatie is nauwelijks te stillen. Sinds ­september krijgt hij geregeld bezoek van Johan van Haut, geschiedenisdocent aan het Ichthus College in Veenendaal.

Pienter
Twee keer per week geeft hij een uurtje les op het dagverblijf, op het lesprogramma staat nu de Eerste Wereldoorlog. Eén uur per week zit Niels-Jan zelfs bij hem in de klas, in de rolstoel. "Ik ben kapitaal blij dat ik nu toch naar school kan," zegt Niels-Jan. "Daar ben ik niet meer zo gehandicapt. Kapitaal super dat ik samen met anderen in de klas zit."

Hij is begonnen in een 3 vmbo-klas, dat was een gokje dat goed uitpakte. "Niels-Jan is een leergierige, pientere ­jongen," zegt Van Haut. "Ik denk dat hij nu al het slimste jongetje van de klas is."

Sinds kort krijgt hij ook aardrijkskunde en biologie. Daarvoor bezoekt Froukje hem, Van Hauts vrouw. En ­hopelijk volgt ook nog Engels. "I am Niels-Jan, a boy of ­nineteen." Zo'n zinnetje lukt hem al.

Het liefst, zegt hij, wordt hij later bioloog. "Mag ik vertellen wat mijn boodschap is? Het is mijns inziens van groot belang om kansen te pakken en om in betere dingen te ­geloven. Ga leren. Dat is mijn boodschap. Nooit opgeven, want dan heb je verloren."

Uitzonderlijk

Cerebrale parese (CP) is een aangeboren lichamelijke handicap die bewegingen ernstig beperkt. Eén op de vier kinderen met CP kan niet praten, één op de drie kan niet lopen, de helft heeft een verstandelijke beperking. Elke dag wordt in ­Nederland wel een kind geboren met deze ziekte; één op de vierhonderd baby's.

Volgens kinderrevalidatiearts Jeanine Voorman, verbonden aan het UMC Utrecht, zijn in Nederland enkele honderden kinderen met CP zo ernstig motorisch gestoord, dat zij niet in staat zijn hun omgeving duidelijk te maken wat ze wel of niet begrijpen.

"Binnen die groep is het verhaal van Niels-Jan uitzonderlijk, omdat een manier van communiceren pas mogelijk is gebleken toen hij al zeventien jaar was." ­Volgens Voorman bestaat er pas sinds enkele jaren een betrouwbare test. "De kans op een ­verkeerde score zoals bij Niels-Jan is nu kleiner."

Marike Willems van patiëntenvereniging CP ­Nederland vindt het verhaal van Niels-Jan hoogst opmerkelijk. "Als je met je ogen kunt knipperen, kun je bij wijze van spreken al communiceren. We hebben de spraakcomputer en allerlei vormen van tests om uit te vinden waartoe iemand in staat is."

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met Het Parool?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van Het Parool rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@parool .nl.
© 2019 de Persgroep Nederland B.V. - alle rechten voorbehouden